當初醫界友人傳來臺大復健團隊想出一本居家照護書的訊息時,我的內心無比激動,終於等到這些忙著看診、照顧病人、教學、進修……的醫生、護理師、治療師、營養師、心理師們捨得撥出時間,把每天苦口婆心,一教再教的復健必備資訊寫成書。耗時一年多,這本《出院安心照護一本通》終於問世了。
我的母親10多年前因為椎間盤突出手術後脊椎出血導致下半身癱瘓,原本支撐家裡正常運作的頂梁柱突然病倒,一時間家裡亂了序,幸好住院階段萬事有醫護人員幫忙照看。但才習慣工作、家事和陪病兼顧卻被通知可以出院,心情上真的感覺有如泰山壓頂。回家後,所有的照護大小事都得自己來,基本的生理徵象觀測、清潔衛生、上下床、轉移位、選購輔具、輔具補助申請、憂鬱開解、申請長照支援……當時還沒有長照2.0(3.0第一階段實施中),不只要往返醫院,連社會局、衛生局、勞動局都跑了好幾趟,花了不少時間。
家戶必備!「當那一天到來」的安心手冊
儘管累積了10多年的照顧經驗,稱得上是資深照顧者的我,在父母臨終期的照護上,仍然是手足無措的。每一天都有不同的狀況,而且經常必須在分秒內做出決定:
□血壓低於多少要送醫?
□血氧不穩定,一下掉到80,一下又回到95,怎麼辦,要送醫院嗎?
□明明沒有進食,血糖為什麼高到200、300,甚至400多?
□腎功能指數在臨界值,醫生建議先裝廔管,爸爸很排斥洗腎,要裝嗎?
□爸爸幾乎不說話,也不吃、不喝,醫生建議裝鼻胃管灌食。如果病情穩定之後,可以拔掉鼻胃管恢復正常進食嗎?
□媽媽長期坐輪椅,躺床上幾乎都不動,不久前才發現尾椎處出現一個硬幣大的紅腫,擦藥沒好,傷口還越來越深,幾乎見骨。回診時整形外科醫生說「傷口還好、不錯」,真是這樣嗎?都幾個月了傷口還是沒癒合。
□媽媽七月才做過鑑定,頭腦都清楚,智力和記憶力良好,八月突然像中邪,精神陷入恍惚,腦斷層掃描發現白霧化,醫生判斷是腦瘤,而且不建議開刀治療。
□媽媽過去幾次尿道感染都是因為發燒才送急診,但這次症狀類似卻沒發燒,要不要送急診?
□急診醫生說,有感染,但白血球沒有超過一萬不到住院標準,怎麼辦,回家可能馬上又要送醫院?
□腎臟科醫師說,感染原因注射抗生素後,已經穩定,可以出院了。但是,可能沒幾天你們就會再送回醫院。
□護士長說,回家要準備製氧機。醫院使用10公升流量,外面不管買還是租,大多是5公升流量,而且還不是問了就能借得到。
完全切中照顧者一定會遇到,也最焦心的問題
回想起那些驚慌失措的時刻,常常是很難找到對的人提供解答,就算找到人也不一定有答案的,多半只是告訴你「如果覺得不對勁就送急診」。在這本書的第2章關於血壓、血糖、血氧的生理徵象的管理上,特別收錄「需要就醫的情況」;此外,壓力性損傷的預防;鼻胃管餵食、吞嚥訓練;尿路感染預防……等,完全切中照顧者一定會遇到,也最焦心的問題,稱之為最貼心、最實用的一本照護工具書當之無愧。臺灣已進入高齡時代,不論是作為照顧者,或是未來會成為被照顧者,這本書都值得收進你家裡的書架上。





