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商品編號:03900140

愛與勇氣,生命無懼

出版日 2017-06-01
定價 $290
優惠價 79折 $229
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書活網特推

溫暖的新書分享及大提琴演奏會:

6/24(日)上午10:00 花蓮門諾醫院薄柔纜禮拜堂(花蓮市民權路44號恩慈樓3樓)

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內容簡介

★繼《93奇蹟:Dora給我們的生命禮物》暢銷40000本後,Dora媽咪繼續用愛改變世界的真實記錄!
★至國內外醫院、監獄、看守所、學校、教會、企業等,進行約400場演講的暖心故事!
★收錄癌症病童、受刑人親筆寫下刻骨銘心的生命告白!
★收錄Facebook上獲得百萬迴響的感人心情!
「如果可以改變一個人的生命,又有什麼理由停下腳步?」

因女兒移民天堂前的一句「媽咪,妳要繼續用愛改變世界!」
6年來,Dora媽咪選擇走向人群,
在愛與勇氣中,用生命影響生命,用愛穿透剛硬的心,
完成這本屬於眾人的「愛的紀錄」!

她決定不讓餘生在傷痛中度過,選擇賦予「失去」更深遠的價值和意義。
6年來,奔波於醫院、監獄、看守所、學校、軍中、教會、企業……
也受邀至國外,進行約400場充滿「愛」與「擁抱」的演講。
她想,如果一場演講能改變一個人的生命,又有什麼理由停下腳步?!
於是,「用愛改變世界」不再是痴人說夢,
這是她延續對孩子的愛的方式。

「別為自己的生命太早下定論!」

世界上存在著一條道路,除了你沒有別人能走。
無論它引導你往何處去?不必多問,只管往前走!
我們必須先把生命活出來,
然後,當有一天回首走過的路徑時……
一切,都明白了!

Dora媽咪,年過50,人生重新洗牌……
孩子、婚姻、事業、夢想……一夕之間,一無所有!
她的人生,再也沒有什麼可以失去。
然而,沒想到,她生命最大的得著,竟源於她的失去 ──「失去」讓她學會人世間最深邃、最核心的課題!

Dora媽咪說:身為所謂的現代人,我們有太多的「目標導向」,
我們花一輩子的時間尋找生命的目標,追尋生命的意義。
最終,會不會發覺──其實不過是虛空一場?
當有一天,我們必須面對死亡時,將再度真實面對起初的問題:
這一生是否有意義?
這一生是否成功?
這一生所付出的代價,是否值得?
是否賺得全世界,卻廉價的出賣了自己的靈魂?
是否有太多的是否?
但,一切都來不及了……因為這一生我們全然錯過真正重要的事!
是的,我們的人生可以全是優等,可是到頭來卻仍然把生命搞砸了!

「愛與勇氣,可以穿透剛硬的心!」

有一群孩子,沒有太多時間思考所謂的「人生目標」,
因為他們甚至活不過18歲,「活在當下」是他們生命中唯一的真理!
他們燦爛卻沉重的勇氣,他們深刻卻不凡的愛,敘述著他們短暫卻精采的一生……
這些孩子用盡他們的一生,提醒我們:
當不在乎失去,我們才真的愛著;當我們完全付出自己,我們才真的活著!
這些孩子的生命同時激勵我們:對生命的目標和意義有更深的渴望,更高、更遠的熱情──把夢想建築在別人的需要中,為了別人的需要,堅持使命並付諸行動!

「若有一種失敗可以和勝利相匹敵,那就是──為註定的失敗全力以赴!」

這些癌症病童在慘烈的戰役中,
所展現出愛與勇氣的精神、坦然無懼的態度,
是許多人一輩子望塵莫及的……
一路上遇到的天使們和Dora媽咪一起踏著溫柔而堅定的步伐,
持續用愛改變世界的靈魂和生命。

繼《93奇蹟:Dora給我們的生命禮物》暢銷40000本,

影響也改變了許多人的生命之後,

女兒離去的第7年,Dora媽咪再度出書。

僅以此書獻給……

正,追尋人生目標與意義的你,

陷在失落與迷茫中的你 ,

需要愛與被愛的你。


【作者簡介

Dora媽咪(蘇惠娟)

過去10年間,知道她叫「Dora媽咪」的人遠遠超過知道她的本名。她年少時,遠赴歐洲維也納學習大提琴;回國後,在「國立臺灣交響樂團」與「各大專院校音樂科系」擔任大提琴手與專業音樂講師多年。

唯一的女兒Dora在10歲罹患骨癌,她以無比的愛和堅定的信仰,陪伴女兒走過辛苦的治療歲月。5年的治療過程中,母女常在醫院病房中一起演奏大提琴,用音樂陪伴、撫慰同樣是身處病痛中的孩子和傷痛的父母。

2011年,愛女在她的懷抱中移民天堂,但是她仍繼續背著大提琴,奔走在原本絕望、黑暗甚至悲情滿滿的兒童癌症病房,期許以音樂和曾有的經歷幫助身處患難、絕望中的家庭。女兒離去前,告訴她的最後一句話:「媽咪,妳要繼續用愛改變世界!」她期許成為女兒的續航力,將餘生完全奉獻給重症病童及身處苦難的家庭。女兒抗癌過程被拍攝為紀錄片《Love Life》,廣傳於全世界許多角落,震撼也激勵了無數人的生命。

女兒離世後,她常受邀到國內外許多地方演講,至今將近400場。2016年9月,她著手建立「生命無懼關懷協會」,以發起人的角色,四處招募心志一同的朋友共同努力,期許藉此得以造福更多病痛中的孩子與家人,並致力推動有關「兒童安寧」的理念。著有《愛與勇氣,生命無懼》《93奇蹟:Dora給我們的生命禮物》。

Dora媽咪 https://www.facebook.com/Doramammy

生命無懼關懷協會-Dora媽咪  https://www.facebook.com/DorasWill




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規格

商品編號:03900140
ISBN:9789861754628
256頁,25開,西翻,平裝,套色
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目錄

〈來自世界彼端的一封信〉德州的車牌   陸德生

〈推薦序〉Love Life 4 ever    黑人/陳建州

〈推薦序〉女兒只會越來越多    沈青青

〈推薦序〉用「愛」來改變這個世界    江登考

〈推薦序〉孩子的愛是無限的漣漪    呂立

〈推薦序〉為愛而生    鍾宜珊

〈作者序〉別為自己的生命太早下定論!

〈前言〉因為有你,「用愛改變世界」不再是癡人說夢!

〈PART 1〉讓愛深植人心

擁抱的力量!

為愛而生

華航泰迪熊機師

遇見天使!給「高雄啟智學校」的孩子們

徐家水梨

恩典的印記──給黑人

愛中相遇──走唱團

來自天上的訊息:Dora給范范姊姊的一封信

〈PART 2〉用愛改變世界

第一章  穿越剛硬的心

我願意開始學習如何愛人──阿岑

我要烤好吃的麵包給大家吃──阿明

不會讓天上的媽媽失望──阿威

監獄簽書會

阿益的手

第二章  無懼的生命

信心的勇士、順服的巨人──亞諭

大火淬鍊下的勇士──沛妤

我想擁有一輩子的幸福!──靖雯

逆境中的祝福──育瑋

癌末的生命告白──詩潔

寄給天使Dora的一封信──菲比

接受自己,活出自己──安安

那天夜裡勛勛和媽媽的對話──勛勛

痛苦?全忘了!──逸庠

踏上人生的伸展台──白白

來自天上的訊息:Dora給所有同學的一封信

〈PART 3〉愛在93,永不止息

愛,要及時!

失去

失去孩子的哀慟,我知道!給我的生死之交──青青

我什麼都不要,我只要我的身體健康!

給甜甜圈哥哥

舞出祝福,舞出愛──給北藝大的一封信

告別

Wii

愛,永不止息

〈PART 4〉寄到天堂的信

永遠的小太陽──萱萱

貼心、懂事又善解人意──柏志

93戰友們的精神指標──靖雯

全力以赴、從不退縮的勇士──哲霖

喜歡彈吉他的小綠綠──芷筠

令人不捨的酷帥男孩──辰辰

熱愛舞蹈、幽默俏皮的女孩──亞諭

〈PART 5〉嗨!最愛的小寶貝

第一章  寫給Dora

寶貝,謝謝妳改變媽咪的生命

Dora寶貝,和媽咪一起夢想起飛!

生命中的美好缺憾

曠野中的盼望……

我們天堂見!

化苦難的生命,為猛烈的恩典!

人生必須勇於冒險!

第二章  愛的印記

愛,在機場

值日生

兩個結果都很好!

生命像大便!

外婆的粽子

雄壯威武的老爸

味道

告別音樂會

遇見天使

〈談兒童安寧之重要〉因為很難,所以需要你我一起來   黃曉峰

〈後記〉恩典之路──給失去孩子的媽媽

〈結語〉生命無懼

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各界推薦

黑人/陳建州(藝人、運動員)

沈青青(臺北榮民總醫院兒科督導長)

江登考(內壢浸信會牧師)

呂  立(台大兒童醫院兒童胸腔加護科主任、兒童安寧緩和醫療整合照顧小組召集人)

鍾宜珊(愛生關懷協會執行長)

黃曉峰(臺中榮民總醫院婦女醫學部醫師、曾任緩和療護病房主任)



〈推薦序〉Love Life 4 ever

藝人、運動員 黑人/陳建州

這幾年,Dora媽咪用自己和女兒之間的生命故事,到許多地方演講……把Love Life的精神傳遞到世界的各個角落,她是我看過最了不起的媽媽。

女兒離世之後,Dora媽咪並沒有被悲傷的情緒影響生活,反而把對女兒的愛化成大愛,去關心更多需要被幫助的人,這是非常不容易的,同時也是我最敬佩的。過程中,Dora媽咪也一定面對了許多困難,但她總是獨自迎戰,同時卻也從不間斷分享「愛與關懷」這件事!現在唯一能讓她歇一會兒的,就只有上帝了!

Dora和Dora媽咪絕對是上帝最真實的見證。上帝派Dora這位小天使來到這個世界,我認為就是要告訴Dora媽咪:她這一生要做的就是──用她的生命故事影響更多人的生命。她的故事絕對可以鼓勵更多心裡面受傷、生活中遇上困境的人……

希望所有看這本書的朋友們都能獲得滿滿的祝福!

Dora媽媽,我們以妳為榮……Love Life 4 ever!


〈推薦序〉女兒只會越來越多

臺北榮民總醫院兒科督導長 沈青青

女兒Amy即將離去時,心情難過到爆……只要出現「原本有個貼心的女兒陪我逛街、一起敗家、一起嫌東嫌西、彼此生氣又和好……那種溫馨的感覺,再也不可能有了」的想法,眼淚就止不住。

有一天,可愛的學生貓兒告訴我:「女兒,絕對不會沒有,只會越來越多。」真的!學生、醫院裡的孩子、新來的年輕同仁……都可以是女兒啊!

因為親身經歷,因為感同身受,Dora媽咪以及一些陪伴孩子對抗病魔的爸爸媽媽們,在孩子過世後,都選擇再回到醫院,把愛給更多需要的孩子們,陪伴他們,希望能減輕孩子的痛苦、恐懼和不安……因為陪伴,安安學到「即使生病,也有活得精采的權利」,再也不懼怕別人的異樣眼光;靖雯知道了身邊有許多愛她、關心她的人,在叛逆階段選擇「更愛爸爸媽媽還有家人」;穿上義肢的白白相信「只要自己能活出獨特的自我,就是最獨一無二的」;亞瑜則有了「一顆安定的心」……在陪伴的過程中,孩子們得到力量,堅持讓自己好好的活下去。

許多人對「兒童安寧」有誤解,認為那就是放棄治療、就是讓孩子等死。但其實我們推動的兒童安寧,最重要的是—要提升罹患危及生命疾病孩子們的生活品質!

照護團隊在孩子疾病確診之初就開始介入,再依孩子的特性及嚴重度提供不同層次的照護,以緩解其身體不適、減輕痛苦、降低焦慮及害怕,維護兒童的生命尊嚴。除了生理照顧外,兒童安寧也期望能讓病童及其家人在心理、社會、情感、靈性、發展、學習層面等能獲得支持和達到平衡的境界。

因此,在各社會公益團體支持下,我們在醫院中頻頻舉辦各項活動,如定期的紅鼻子醫師巡演、哈雷大叔肖像漫畫、仁親關懷活動、麥當勞活力補給日、假日美術教室,以及兒童節、耶誕節、中秋節、端午節等節慶活動,也常邀請藝人偶像們到院探視病童,或帶領病童們參加演唱會、籃球賽、棒球賽、到電影院看電影,更將遊戲室、病房空間百變為榮總大戲院、榮總音樂廳、榮總美容美髮院、榮總大飯店等,幫助孩子完成心願,協助孩子在生病的日子裡留下最美好的回憶。

有同仁問:「在診斷之初就開始兒童安寧,幫孩子完成心願,萬一沒有死怎麼辦?」我笑笑說:「這樣不是太好了嗎?!我們能讓孩子們生病住院時可以開開心心,甚至還完成他們心中的夢想,活得長長久久是一件多麼美妙的事情啊!」

真心希望這樣的力量能延續下去,社會大眾也能更認識兒童安寧,且認同其重要性,一起為孩子而打拚!


〈推薦序〉用「愛」來改變這個世界

內壢浸信會牧師 江登考

時間已過了一年多,我記憶還很深刻:當一個17歲年輕孩子淩晨7點被上帝接走後,那天早上我去她住的房子幫忙搬東西,我坐在附近麥當勞戶外的椅子上,眼淚止不住的一直流,不在意過往的人來來去去,心中的不捨與難過伴隨著止不住的眼淚。一直到幫忙的人到了,才急忙把眼淚擦乾,時間不知不覺過了兩、三個小時。

這孩子是個基督徒,是一個體貼、也是個生命的勇士,她是本書其中一篇文章的作者。我是她的牧者,當這個女孩還在榮總93病房時,她介紹了隔壁病房的孩子給我認識。在探望隔壁病房的孩子時,認識了Dora媽媽和如慧,她們也一起來看這位女孩。我們一起陪伴她受洗、一起陪伴她臨終、一起為她辦基督教的追思禮拜。

這是我認識Dora媽媽蘇惠娟姊妹的經過。當她要出第二本書,邀請我幫她寫序時,我沒有猶豫就答應了,因為透過這本書、這個人、以及書中每個人的經歷,我深信它能夠帶給相同處境,或是在絕望中的人盼望、陽光,以及看見—其實人生可以有不同的想法、不同生活的方式,縱使目前的光景沒有改變。

我是個牧者,很努力的想幫助人走出生命的困境,但所影響的人有限。可是Dora媽媽不同,失去自己獨一最愛的女兒Dora,她臨終的遺言就是要媽媽繼續用愛來改變這個世界,把她對生命的熱愛延續下去。因這份力量,Dora媽媽收起悲傷,重新走進醫院、走入學校、宗教團體、監獄,用這愛的力量去溫暖和改變她可以觸及到的每一個領域。

這本書就是她所接觸到每一個領域的人,他們的生命故事。讀完他們的故事、他們的心志,不管你處在怎樣的環境中,我深信你都會被他們觸動。

書中的大部分主角都是年輕的孩子,當他們時時刻刻在與痛苦和死亡搏鬥時,他們仍想為這個世界做出貢獻,並用愛去改變世界;我們更應珍惜活著的每一天,深信我們也能用愛來改變我們的世界。願上帝把這份愛的力量,加在我們每個人的身上。


〈推薦序〉孩子的愛是無限的漣漪

台大兒童醫院兒童胸腔加護科主任、兒童安寧緩和醫療整合照顧小組召集人 呂立

孩子的生命來到這個世界上,沒想到會遇到疾病的嚴酷挑戰。遇到了,生活就像進入一場幻境,配合醫療的診斷治療,接觸好多陌生的人員、儀器與數字,在孩子的身心裡,與重症病魔大戰。好希望這一場大戰,能唱凱旋的歌曲。

孩子的生命來到這個世界上,選擇了我們,知道我們會為孩子做最好的設想與決定,讓我們跟孩子結緣,接受這個愛,雖然知道這一路會很辛苦,心中一定會有好多不捨與傷心,但孩子知道我們會用心與努力,承接這個生命歷程的神聖使命與任務,要將孩子形成漣漪的愛,繼續傳下去。

孩子的生命來到這個世界上,雖然經過好多努力,好多勇敢,但有些孩子最終還是被上天提早召他們回去了。

孩子的生命來到這個世界上,美好回憶永遠在我們心裡,我們不會遺忘,我們好珍惜彼此曾有的風景。

孩子的生命來到這個世界上,讓我們學習放下傷痛,我們感恩孩子親自來一趟,讓我們學習與成長,讓我們擁有好多愛。我們願意繼續把孩子的愛傳下去,讓大家繼續見識孩子的愛,如何勇敢,如何堅強,如何把愛擴大,擴散愛的漣漪。


孩子的生命來到這個世界上,就創造了漣漪,改變了這個世界。這個漣漪影響很遠,就像好多跟Dora一樣的孩子,用整個生命來展現,教我們大家讓愛傳下去,至今愛仍然迴盪不已。

孩子,等我們的人生功課也完成時,我們也會跟著你,最終大家會一起回到天上團聚,直到那時再見。我們會信守諾言,不會辜負孩子的期望,努力活著做好我們的人生功課。

兒童安寧,結合許多人,願意陪伴著好多孩子跟家人走下去,繼續把愛的故事傳頌下去,繼續無限延伸愛的力量。這非常不容易,但會開始有人願意傾聽孩子的聲音,願意在人生辛苦的旅程上,不論長短,一起伴行,一起分享人生的酸甜苦辣,一起了解孩子想啟示我們的道理。

人生有春夏秋冬,每一個季節都有美麗的風景,都有值得珍惜的旅伴,心中都珍藏有愛。我們看到孩子愛的漣漪,帶著感動,繼續傳下去,擴散愛的漣漪,無限遠。


〈推薦序〉為愛而生

愛生關懷協會執行長 鍾宜珊

請問您正在為生活中的大小決定,感到猶豫、不安、失落嗎?當知道有人可以為「註定的失敗全力以赴」時,是不是可以馬上調轉您的眼目?引動您的好奇心,問:這是可能的事情嗎?

令人詫異的是,這不但已經成真了;同時還引發一連串的火花,愛生協會就是其中之一被點燃的小火苗,而這火苗帶出來的效應每一天都還在持續祝福著北榮兒童院區及宜蘭、台南……的孩子們!每每想到愛生協會的腳步──「為愛而生」能夠產生這麼多美好的影響力,我的心充滿感恩!

我常常向人提及這著實要感謝Dora媽咪—蘇惠娟老師。認識Dora媽咪的過程非常奇妙,由衷認為若非有一位統管萬有的上帝將我們連結在一起,我們能相遇的機率實在是微乎其微呢!而我也無法學會,生命可以如此美麗、如此無懼!

看著Dora媽咪至今將近400場的演講,不禁讓我回想Dora媽咪演講旅程之初的艱難與未知,因為這畢竟不是一般討喜激勵的演講題,而大家的眼睛也在看著甚至質疑這條路的發展性及背後的動機,但不停歇且持續強而有力好幾年的實際行動證明了:Dora媽咪沒有一天不是活在女兒移民天堂前留給她的最大心願──「繼續用愛改變世界」──當中!

「愛與勇氣,生命無懼」是Dora媽咪的新書名稱,在我看來卻也是她生命另一段旅程啟航的寫照,相信在上帝掌舵的此航程中,我們將繼續看見,在Dora媽咪前方的許多限制會被突破、許多不可能會變為可能!在讀此書中的字裡行間及往下翻閱的每一頁,都可以預見這樣的奇蹟在不斷發生!


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〈作者序〉別為自己的生命太早下定論!

世界上存在著一條道路,除了你沒有別人能走,無論它引導你往何處去?不必多問,只管往前走!我們必須先把生命活出來,然後,當有一天回首走過的路徑時……一切,都明白了!

我曾經是個「戰士」—年輕的時後,為自己的夢想奮戰;有了女兒之後,為女兒的未來奮戰;女兒生病之後,為女兒的生命奮戰!是的,我就像個鬥士。一個一直待在戰場上的鬥士。然而,女兒離去之後,卻再也不知為何而戰?失落、茫然……曾經占據著我的生命。

年過50,人生重新洗牌。孩子、婚姻、事業、夢想……一夕之間,一無所有;我的人生,再也沒有什麼可以失去。然而,沒想到,生命最大的得著,竟源於我的失去—女兒離去的第七年,再度出書;並於去年9月著手建立「生命無懼關懷協會」。

有人問我:「妳是不是頭殼壞掉?年過50成立協會,而且挑了個最艱難的任務—推動兒童安寧。要推動兒童安寧,談何容易?」我回答:「上帝讓我花了10年,學會這人世間最難的功課。經歷這一切之後,我深信,上帝在每個人的生命中都有祂獨特的計畫和命定。這是我無可推諉的責任,也是我無可逃避的使命—推動『兒童安寧』的任務,非我莫屬!」

「失去」讓我學會人世間最深邃、最核心的課題!身為所謂的現代人,我們有太多的「目標導向」,我們花一輩子的時間尋找生命的目標,追尋生命的意義。最終,會不會發覺—其實不過是虛空一場?當有一天,我們必須面對死亡時,將再度真實面對起初的問題:這一生是否有意義?這一生是否成功?這一生所付出的代價,是否值得?是否賺得全世界,卻廉價的出賣了自己的靈魂?是否有太多的是否?但,一切都來不及了……因為這一生,我們全然錯過真正重要的事!

是的,我們的人生可以全是優等,可是到頭來卻仍然把生命搞砸了……

有一群孩子沒有太多時間思考所謂的「人生目標」,因為他們甚至活不過18歲。「活在當下」是他們生命中唯一的真理!他們燦爛卻沉重的勇氣,他們深刻卻不凡的愛,敘述著他們短暫卻精采的一生。

這些孩子用盡他們的一生,提醒我們:當我們不在乎失去,我們才真的愛著;當我們完全付出自己,我們才真的活著!這些孩子的生命同時激勵我們,對生命的目標和意義有更深的渴望,更高、更遠的熱情—把夢想建築在別人的需要中;為了別人的需要,堅持使命並付諸行動!

僅以此書獻給所有:正追尋人生目標與意義的你;陷在失落與迷茫中的你;需要愛與被愛的你……

深深感謝所有我愛及愛我的人──

謝謝所有仍在戰場中,以及光榮退役,不管在世上或天堂的孩子們:謝謝你們精采的生命,豐富了許多人的生命。

謝謝生命中的天使們:我始終深信—你,是上帝派來幫助我的「天使」。

謝謝親愛的Facebook朋友:你們愛的支持,我接收到了。

謝謝「Love Life走唱團」:愛中相遇,一路扶持。

謝謝needs Radio:在重要時刻推我一把,促成美好、同時也是艱鉅任務的開始。

謝謝子萱:義無反顧,與我同行!

謝謝伍老師:在妳身上,我學習到最深刻的安慰和陪伴,來自於「聆聽」。

謝謝登考牧師:從你的言教、身教中,我領悟到何謂真正的「牧者」。

謝謝圓神創辦人簡志忠:拔刀相助,為推動「兒童安寧」盡一分心力。

還有,謝謝我深愛的家人:面對生命中所有的喜怒哀樂,感謝有你們伴我一起走過。

最後,親愛的上帝爸爸,我有話對祢說:

以世俗的眼光來看,死亡是生命的終點,但是從祢的角度來看,「死亡」卻是生命的巔峰。因為經過一生的旅程,我們終於要回家了……

我將堅持、堅持、再堅持,完成祢在我生命中的呼召。

但願卸下勞苦重擔的那日,也是我與祢相會的那日!


〈前言〉因為有你,「用愛改變世界」不再是癡人說夢!

有一種失敗,是可以和勝利相匹敵的,那就是為註定的失敗,全力以赴!

Dora的生命雖然只有15年,然而,她,就好像把一生濃縮成15年過完。直到生命的盡頭,她,仍為註定的失敗,全力以赴!她努力的「活在當下」,努力的「實現夢想」……有許多人說:「Dora很勇敢!」但是,我不太喜歡用「勇敢」兩個字形容她,因為勇敢是可以偽裝的。然而,Dora不是勇敢,她是──不懼怕!是的,抗癌的過程中,她不但不懼怕,還用幽默的眼光看待所有的病痛。

生病的5年中,她從來沒有失去──持續微笑的勇氣;笑看病痛的豁達;還有,她是基督徒,她也從來沒有失去對上帝無與倫比的信心!她留下許多愛和勇氣的故事,直到今天,仍持續影響許多人的生命;甚至,改變許多人的生命!經過一切的一切,如今回首,我終於明白:上帝不會讓我們白白受苦,上帝也一定不會讓我們白白經歷苦難,苦難的背後一定有它存在的價值和意義!

沒錯,在我們的生命當中,總會面對「失去」,總有一天我們要面對「失去」;然而,上帝卻在我和Dora身上,賦予失去更深遠的價值和意義!

夢想與恩賜

如果,Dora在生命的盡頭,都沒放棄任何夢想,那,我們又有什麼資格沒有夢想?我們又有什麼資格放棄夢想?

Dora病發時,醫生宣判:她只剩下30%的存活率。然而,Dora聽到的是:她「還」有30%的機會。5年來,她一直為那30%,努力的活在當下,努力的實現夢想。Dora的夢想很簡單:有朝一日,再回到學校念書、交許多朋友、成為音樂家、環遊全世界……然而,她還有一個夢想,就是──用愛改變世界!Dora離去前,沒有環遊世界,沒有成為音樂家……然而,她為夢想活在當下;為夢想全力以赴!

還記得小時候,老師常問我們將來長大想做什麼?班上有一半的同學舉手說:「我要當總統!」就這樣,大部分的人,因為夢想太偉大,所以始終只能在夢裡面想……

演講過程中我常常提醒大家:「夢想不用偉大,但,夢想要遠大!」什麼是遠大的夢想?就是──把自己的夢想建築在別人的需要中!有些人夢想遠大,他盡畢生的努力想要實現遠大的夢想,或許種種原因,最後夢想沒有實現。然而,「實現夢想」只是結果。或許,你曾經為夢想全力以赴;或許,失敗了,夢想終究沒有實現。但,這不是失敗;真正的失敗是──「你根本拒絕參加比賽!」

國中時期的我,成績並不好,那時候的國中實行「能力分班」制度。國中3年都被分在「智等班」也就是所謂的升學班,因為成績不好,所以常常被打,少一分打一下。到國三,被打得更慘,還記得有次上課,老師把我叫到全班面前,這時,他不再打我手心,他開始打我的手背,而且,邊打邊帶著仇恨說:「我要把妳的手打爛,看妳還要不要拉大提琴?」

我承認,在那一刻,他把我所有的自尊和自信都打掉了……但是,感謝的是—他沒有打掉我始終懷抱的夢想!從那天開始,我每天花7個小時練大提琴,甚至,常常半夜起來練大提琴……

終於,靠著大提琴絕地大反攻!

靠著大提琴,找回所有被打掉的自尊和自信!

靠著大提琴,一步一步的實現夢想!

這個世界之所以多采多姿,這個世界之所以生生不息,是因為每個人都不一樣!每個人,都有來自上天不一樣的恩賜,這恩賜,就是上天放在我們身上,與生俱來的「潛能」!或許,有些人會說我的恩賜就是在音樂上的天賦。然而,相信我,上帝不會那麼小氣,祂賜給我們的潛能絕對不會只有一樣……我絕對沒有想到自己在年過50,就在Dora離去之後寫了一本書,這本書成為暢銷書,已經賣出4萬多本;國中被老師打到極度自卑,在班上幾乎不說話的我,至今已在國內外演講將近400場……

「潛能」就是潛在的能力,是必須努力挖、用力挖,才能得到的寶藏!只要我們還活著,就有義務、有責任挖掘出上天賜給我們的潛能,然後,發揮它、善用它,讓這潛能,在生命中發光發熱;讓這潛能,成為許多人的祝福!

從今天開始,請你挖出身上的寶藏,而且磨光、磨亮,因為它不但要照亮自己的生命,同時,也要照耀別人的生命!每個人都是耀眼的鑽石,每個人都有無限的潛能!千萬不要低估自己的能力,千萬別讓鑽石變成玻璃珠!

愛、信仰和盼望

有人問我:「是什麼帶著我和Dora度過重重難關?」

我回答:「愛、信仰和盼望。」

愛,讓不可能成為可能;愛,讓軟弱變為剛強;愛,帶著我和Dora度過重重難關……然而,信仰讓我和Dora有盼望!

信仰,讓Dora知道,她的離去不是結束,而是,更美好的開始。

信仰,讓我知道,終有一天,我會循著Dora的住址,再次和她相聚!

信仰,幫助我和Dora,明白人之所以為人的答案!

信仰,讓我們悟得生命真正的價值與意義!

經過那麼多苦難,如今,你問我:「什麼是生命的價值與意義?」我會這麼回答:「發揮你的影響力,讓你的生命成為許多人的祝福!善用你的潛能,讓你的潛能成為更多人的幫助!最後,也是最重要的—努力的、用力的愛你周圍的人,讓這動盪不安的世代,因為愛,而有盼望!」

風暴中,上帝賜給Dora始料未及的「影響力」。然而,影響力要是沒有「續航力」的支撐,只會是曇花一現。Dora移民天堂後,我成為她的續航力──和她一起,繼續用愛改變世界!讓Dora媽咪誠摯的邀請您加入用愛改變世界的行列,好嗎?相信有了您的加入「用愛改變世界」不再是癡人說夢話!加油,我們一起!

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試閱

#擁抱的力量!

Dora離去之後,我愛上了「擁抱」。

不管是監獄的受刑人、學校的孩子、面對生命逆境的人……在每個擁抱中,我感受到擁抱帶來的力量與改變。每一次,在學校演講結束後,我都會刻意留下來,只為了擁抱孩子。雖然,有些被擁抱的孩子,會有點靦腆、會有點不習慣;然而,擁抱之後,有些孩子甚至會跑到隊伍最後,再次排隊,就為了再讓我抱一次。

曾經,在學校演講兩個鐘頭,和孩子擁抱了一個鐘頭。我,緊緊抱著每個孩子,在他們耳邊說「我愛你」,直到他們也說「我愛你」時,才放開他們。

曾經,孩子在擁抱時痛哭失聲:「Dora媽咪,妳能不能抱我久一點?因為媽媽在我很小的時候就去世了,我從來不知道被媽媽擁抱是什麼滋味。」

輔導老師告訴我:「一些平時看來冷漠或老是喜歡和校方作對的孩子,竟然也在排隊的行列中,讓我很驚訝也很感動。」擁抱需要學習,擁抱需要真心;而,擁抱也需要勇氣。然而,相信我,一旦邁出第一步,接下來就沒那麼困難了,甚至還會「上癮」喔!

因為擁抱,縮短了人與人之間的距離;因為擁抱,融化了人與人之間的冷漠;因為擁抱,化解了人與人之間的不信任……因為,擁抱帶來了「愛」的力量!


曾收到一封苗栗家扶中心林老師的來信,心裡頓時湧起一股暖流,也讓我更確定,擁抱的力量!


Dora媽咪:

還記得2014年暑假,因期待能為充滿衝動的安置少年們增添生命溫度,特別邀請Dora媽咪分享Dora勇敢面對生命的故事,出乎意外的是,這群平時冷漠剛強、凡事無所畏懼的少年,眼神透露柔光。尤其在Dora媽咪擁抱時,更可看見孩子們領受愛的感動。

活動後的小團體中,我印象最深刻的是一位少年分享:「我其實不記得曾被自己的媽媽抱過,但我現在可以感受到被媽媽抱著的幸福。」我一直深信,對這群在生命成長歷程中缺少愛的少年們而言,需要重新經驗自己是被愛著的,並且相信生命確有奇蹟,才有機會繼續傳遞真心關懷給他人與社會。

謝謝您捐書和紀錄片DVD給孩子,讓更多青少年能感受Dora的生命禮物與Dora媽咪的愛與包容。對許多青少年而言,因為從未真實感受過被愛,因此也不懂得愛惜自己。相信這本書能讓孩子們更加珍愛自己的生命,也更懂得疼愛他人。


哪天?如果,我們不期而遇,能不能給彼此一個大大的擁抱?

在擁抱中,送給彼此深深的祝福和往前的動力!

好不好?


#失去

你曾面對過失去嗎?你曾經失去嗎?

有人說:「年紀越大失去越多。」可是,我說不見得!其實,在我們生下來的那一刻,我們就一直在失去一個東西—時間。而,當我們一分一秒的失去時間時,我們離「死亡」也越來越接近。

雖然聽起來有點恐怖,但,這卻是事實。


出生的那一刻,我們對未來充滿未知,但有一件事情,卻是每個人都肯定的,那就是—我們總有一天會死!既然死亡是每個人都必須面對的課題,我們就必須從死亡,學會如何活著。

Dora在將近5年的抗癌過程中,一直在面對失去……她失去了一個10歲到15歲的孩子應該擁有的所有正常生活;她失去了身上許多的重要器官;最後,她失去了生命。然而,讓我心存感激的是—她始終沒有失去持續微笑的勇氣、笑看病痛的豁達;還有,Dora是基督徒,她也從來沒有失去過,她對上帝無與倫比的信心!

我呢?我失去了最愛的女兒。


我說:「失去孩子的媽媽只有兩種選擇:一個是,從此淹死在自己的眼淚裡,從此失去愛的能力;另一個是,選擇與悲傷和平共處,帶著悲傷繼續往前走!」

失去Dora之後,我沒有失去愛的能力,上帝反而賜給我更多愛的能力。沒錯,我們都會失去,我們總有一天要面對失去;但是,上帝卻在我和Dora的身上賦予「失去」更深遠的價值和意義!


#告別音樂會

我們常聽到一個問題:「如果你的生命只剩幾個月,你將如何度過?」

然而,不管是問題或是回答,都只是假設性。但是,對Dora來說,這問題卻是如此真實,而且5年來每三個月就要面對一次。也因此,這5年來Dora過得如此精采、豐富,因為她把每三個月都當成最後的日子過……


就在Dora被宣告存活率是零之後,我們回到家,依然遊山玩水、依然上大提琴課、依然繼續所有的課程……死亡的宣告,並沒有讓Dora停止前進;死亡的宣告,讓Dora更珍惜最後的日子。回到家的第二個月,Dora告訴我:「媽咪,我想在移民天堂之前,在家裡舉辦告別音樂會,我要用音樂跟大家說:謝謝!謝謝他們曾經如此愛我。」

Dora是個靦腆、話不多的孩子,在最後的日子,她選擇用她熟悉的音樂,述說她對大家的愛……那天,家裡擠滿了親朋好友,Dora一首一首的演奏著大提琴。過程中,沒有哀戚,沒有眼淚。

有一種「失敗」是可以和勝利相匹敵的,那就是為注定的失敗,全力以赴!Dora就好像即將遠行的旅人,用音樂跟大家說「再見!」


面對即將來臨的死亡,她的琴聲依然美好,她的笑容依然燦爛。


#逆境中的祝福──育瑋

育緯話不多,笑容很多,17歲的他,觀念、想法都比同年齡的孩子成熟許多。然而,這也是癌症病童共同的特質—「病痛」不但讓他們的生命成長茁壯,同時也長了智慧。經過也通過苦難熬煉的育瑋,我知道,他的生命將成為許多許多人的祝福!

******

有人問過我:「為什麼能這麼勇敢樂觀?」

其實我不是個樂觀的人,13次的化療,每次都想放棄。生病的痛、化療的痛、開刀的痛,從來無法用文字形容,除了痛,還有苦。然而,很多事情都是牙一咬、心一橫,就能挺過去。想放棄的時候,我就告訴自己:「再試一次。」幸運的是,撐過了13次,才有現在的我!


有人問過我:「會不會害怕死亡?」

其實死亡並不可怕,本來就是每個人都必須經歷的事;只是15歲罹患骨癌,被迫比一般人提早面對死亡的課題。然而,恐懼並沒有籠罩我太久,因為覺得自己的生命似乎沒有什麼遺憾。

生病之前,過得精采,所以能夠坦然面對;也或許是沒真正的死過,才能把死亡講得如此雲淡風輕。但是,把自己的生命活得精采一點,確實能夠在面臨死亡時,減輕恐懼。很少有人可以決定自己生命的長度,然而我們可以選擇如何在有限的長度裡,填充空白,拓展疆域,使其亮麗。


有人問過我:「會不會覺得自己很倒楣?」

我也問過自己這個問題:「百萬分之一的機率,偏偏被我碰上,算倒楣嗎?」

其實,我更喜歡:我比別人「幸運」這個說法。

「罹癌」這件事,似乎註定要在我的生命中發生,它來得自然,沒有一絲違和感。成長過程中,好像我要長大,就必須罹癌一樣。我想,我是真心的接受這個疾病,接受它帶給我的痛苦,也接受它帶來的美好,為我的人生,增添了更多色彩和張力!人生漫漫長路,有順風,有逆風;有寬敞大道,有崎嶇小徑,我們很難避免面對失敗與挫折。

曾因疾病悲觀絕望,甚至萌生放棄的念頭……我們都是凡人,不可能永遠都持有正向思考的能力,每個人都有悲傷的權利。然而,別被悲傷籠罩太久,雨總會停,天總會晴。很多的挫折,往往是發生的當下,把事情的結果看得太重!

當我們熬過、蛻變過,重新回首,會發現這些挫折其實沒有那麼難受。無論遇到什麼難以釋懷的難題,總告訴自己:「我並不是世界上最不幸的人。」是啊!我得到骨癌,也撐過治療的不適,並且活著,呼吸著每一口空氣,何其有幸!自己可以選擇如何過日子,當知道生病的那一刻,雖然沉重,但還是選擇用快樂的心情面對未知的時日。因為生病,更知道生活的目標,用盡全力的活著。畢竟,我的生命,得來不易!

常認為我的故事沒有什麼了不起,比起其他病童,我的治療過程還算順遂。但仍期許自己,能用自己的生命影響其他生命。很高興自己有這個行動及能力,能夠為他人盡一份心力,不只是改變他人,也改變自己!



#來自世界彼端的一封信:德州的車牌

德州大學教授,美籍猶太裔 陸德生

親愛的惠娟:

希望妳還記得我,我們在黑人和范范的婚禮上認識。我是一個美國教授,2009年認識了范范,從范范口中得知Dora的故事之後,就一直在關注妳和Dora。

上個星期,我的車牌已過期,必須再重新訂作一個;所以就想,應該把原先我的「Dora 93」德州車牌送給妳,讓妳知道在美國達拉斯市,有一個猶太籍的朋友一直在想念妳和Dora,一對偉大、勇敢的母女!

知道妳還繼續努力分享Dora的故事 、推廣Love Life的精神和態度,我非常感動。我也在這6、7年間,介紹了Dora的故事給許多學生,包括高中生、大學生、研究生。Dora和93孩子的故事,已經救了30幾個學生的生命,這些學生大部分都有憂鬱症或自殺傾向,加上我其他的同事、朋友、親戚……Dora的靈魂已經透過我,救了許多苦悶的生命!

Dora在美國紐約州Ithaca出生,她也算是美國人。Dora的生命禮物在她出生的美國,已經留給許多人深刻的印象,也影響了許多人的生命!每次看Dora的影片都會流淚,不是一滴一滴的,而是「很多」。所以,放影片給學生看的時候,都得坐在課堂的後排,避免讓學生看到我在哭。哭的原因不是因為覺得難過或者難受,是因為Dora珍愛生命、永不放棄、不畏懼死亡的精神和態度,深深感動了我,也深深影響了我。

我也介紹Dora的故事給我的孩子,她帶給我和家人珍貴的生命禮物,也成為我們一家人的祝福,真的很感謝妳們,謝謝上帝給妳們智慧和勇氣改變世界。

妳曾在2012年7月13日寄給我妳寫的書,我一直在想《93奇蹟:Dora給我們的生命禮物》應該翻成英文讓更多人知道她的生命故事和精神。

妳說得對──「如果可以改變一個人的生命,又有什麼理由停下腳步?」

要是可以改變全世界的人的靈魂和生命呢?

我非常願意幫妳把《93奇蹟:Dora給我們的生命禮物》翻成英文, 也很想幫妳翻譯第二本書,4年來,看了妳的書已經5、6次了。Dora的生命故事,能救各種文化背景的人,我知道!因為她的生命禮物已經改變了我的心好幾次……

感人的生命故事,實在是「不論國界、不論種族、不論距離……一樣能震撼人心!」它能救很多人,「愛」真的能改變世界!93病房的奇蹟,就是「愛的力量」最明顯的例子。

我要繼續用Dora的故事幫助憂鬱症的人,尤其是高中生與大學生。因為這是憂鬱症、躁鬱症開始好發的年齡,大多數躁鬱症的學生其實都是藝術天才、音樂家、詩人、畫家等,20%會在30歲以前自殺,25-50%會在他們一生中試圖自殺。Love Life的奇蹟,是把悲劇變成愛的力量!

93病房的孩子將平常社會看作是最可憐、最不幸的病童,變成是憂鬱症自殺者的啦啦隊,鼓勵每一個人珍愛生命,永不放棄!93是大奇蹟,Dora是全世界的生命禮物,也是上帝最感動人類的奇蹟!

這7年來,Dora一直活在我的心中,我也非常佩服妳對Dora的愛和勇敢的精神,妳真的了不起。我認為妳、Dora、黑人、范范,還有93病房的孩子們,用生命鼓勵全臺灣,甚至世界許多角落,尤其是憂鬱症、想自殺的人,你們讓他們學會熱愛生命、不要放棄!真的很了不起,而且有巨大的效果。我認為Love Life計畫,應該得到諾貝爾和平獎!

上帝安排了我接受Dora的生命禮物,我知道,上帝也正在派我幫助妳!

 陸德生敬上

#穿越牢籠的愛

Dora離去的那年7月,台中監獄邀請我到監獄為受刑人演講。沒想到,人生的第一場演講,竟然從監獄開始……

那天,面對300多位受刑人,從頭到尾泣不成聲。就在忙著擦眼淚的同時,竟然看到台下刺龍刺鳳的大哥跟著我一起擦眼淚。那一刻,也讓我明白—原來,孩子的生命是可以穿越剛硬的心。

回到家,陸陸續續收到100多封受刑人的信。從信裡得知,那天聽演講的幾乎都是重刑犯,甚至有些已經被判處無期徒刑,他們的字裡行間,有著反省、有著悔悟……沒想到,一場演講,竟然能為他們帶來如此的改變。感動之餘,我申請成為監獄的志工;後來,也常受邀到其他監獄、看守所、少年觀護所演講。

我想,一場演講如果能改變一個人的生命,又有什麼理由停下腳步?!

每次,演講結束都會跟受刑人說:「我愛你們!」後來,跟他們比較熟識之後,就有受刑人跟我說:「Dora媽咪,妳每次演講跟我們說:『我愛你』時,我們都覺得很不自在欸。」

突然有一天,當我結束演講,準備離去時,身後竟然傳來好大的聲音……全場的受刑人一起說:「Dora媽咪,我們也愛妳!」就在那一刻,我淚如雨下;就在那一刻,「我愛你」三個字就像水龍頭被打開一樣,在監獄裡傾瀉而出。

曾經,有一次經過操場,一群受刑人正在跑步,他們遠遠看到我,就用力的喊:「Dora媽咪,我們愛妳!」一個關著6000人的監獄,「我愛你」三個字竟然響徹雲霄。就這樣,生命影響生命,生命改變生命;受刑人不但寫信給我,也開始寫信給93的孩子們。

直到今天,仍然時常收到他們來自監獄的信……

#不會讓天上的媽媽失望──阿威

親愛的Dora媽咪:

許多人的回憶都是甜蜜的,但我的回憶卻是「往事不堪回首」,那是一段活生生的滄桑史。過去對社會和家人造成的傷害已經無法彌補,也回不去了。所以,現在的我,要努力贖罪!

謝謝您送給我們的書,看完後,心裡有很多感觸。您的付出,我很感動也能感受到,說真的,我也想要有像您一樣的媽媽。不知道為什麼?看完書,內心一直有個聲音告訴我:拿起筆寫信給媽咪……寫信的過程,內心很平靜,那一刻我明白,這就是依靠!

這次進出監所是第四次了,也是要被關最久的一次。前幾次被關時,內心都有個依靠,知道有媽媽等我出去,但這次進來的第二年,媽媽就走了……至今都無法原諒自己,為什麼一次又一次的做壞事呢?

進來至今已經快8年了,在監獄中看很多書,但是從沒有像看《93奇蹟:Dora給我們的生命禮物》這本書一樣內心被觸動!

我的個性內向、孤僻又自卑,但是自從看了媽咪寫的書、聽了媽咪的演講之後,我常常告訴自己一定要聽媽咪的話,將來出去社會時,不但要做一個好人,還要做一個能幫助人的好人。

我懂的字很少,字也寫不好,怕您看不懂,所以一個字一個字的請教同學寫出來的。特別寫這封信給您,只是因為想告訴您:我一定不會讓您失望,也不會讓在天上的媽媽失望。

祝平安喜樂,媽咪我愛您。

阿威敬上

〈談兒童安寧之重要〉因為很難,所以需要你我一起來

臺中榮民總醫院婦女醫學部醫師、曾任緩和療護病房主任 黃曉峰

照顧重病的孩子是一項令人心碎的工作。但如果這是工作,至少還有下班的時候。孩子與他們的父母照顧者,連下班的時間也沒有。

我在醫院中,除了照顧本業的婦產科婦癌病人以外,也分擔各科的安寧療護會診。一年中總有幾次是到兒科病房或兒童加護病房去看孩子。會談完總有個念頭,想衝回家抱抱自己的小孩,謝謝他們健康的活著!

我很難想像兒科的同事是如何面對的,更不敢想像家長又是承受怎樣的錐心之痛。

多年前,馬偕醫院與安寧照顧基金會一同邀請英國的Dr. Richard David William Hain來臺,擔任「愛在安寧─兒童安寧療護研習會」的唯一講師,在臺北與臺南各有一場。研習會共上6堂課,內容涵蓋了英國兒童安寧的發展、理念與倫理議題、疼痛與常見症狀處理等。在80分鐘的課堂上,比照早年「布道大會」的模式,老外講一小段、口譯者翻譯一小段。臺北場表定由兩位兒科醫師口譯,而我則負責臺南場。

生平第一次擔任現場演講口譯,難免緊張,稍有分神遲疑,一句話就會錯過。所幸內容與先前四處演講的(成年人的)安寧緩和醫療有許多共通之處,一天半的口譯任務順利完成。後來聽同事轉述,在臺北場實際由四位兒科醫師輪番上陣;口譯者會感到吃力的部分,不是講者的英國口音,而是對內容的陌生;一面要理解內容、同時要翻譯成醫療人員了解的中文語詞。這是我第一次深切感受到兒童安寧在臺灣的困難──在於兒科醫師對兒童與家長的心理社會乃至靈性需求的陌生。

在那次研習會中,問了Dr. Hain一個重要的問題:兒童的安寧照顧,由目前成人安寧照護的團隊去學習兒童醫療的知能,抑或由兒童醫療團隊去學習安寧照護的知能,何者比較適切?他的回答是後者,其中原因之一是「安寧療護是一種理念、而不僅是指一種場所」,而且兒童還有各個發展時期的特殊需求,不是習於照顧成年人的現有安寧療護團隊能輕易上手的。

雖然這麼建議,但是十幾年來,在我們醫院裡提供兒童安寧的專業人員還是原來的(成人)安寧療護團隊。還好隨著時間推移,已經有許多兒童醫療的醫護人員願意接觸這樣的教育訓練,然後盡可能與安寧療護團隊協力一同在兒科病房推展這樣的觀念與服務。

英國最早的兒童安寧院是1982年成立於牛津的海倫之家,在全英推展兒童安寧之初,家長建立的慈善團體──重病與末期病童家庭協會(ACT)與皇家兒童醫學健康學院(RCPCH)攜手為建立兒童安寧療護體系做了許多基本功。其中最重要的,就是確立了需要安寧療護的四類病童:

第一類:危及生命的疾病,雖然有可治癒的療法、但也可能面臨治療失敗而死亡。如癌症、無法回復的器官衰竭等。

第二類:無法避免早年死亡的病況,需要長期的密切治療以期能夠延長生命與參與日常活動。如囊腫纖維症。

第三類:持續惡化且沒有治癒選項的病況,從診斷起,所有治療都是支持性與緩解性的。如黏多醣症、肌肉萎縮症等。

第四類:不可逆但也不持續惡化的病況,但是造成嚴重失能而易受其他健康威脅。如嚴重的腦性麻痺、多重障礙等。

所以,難就難在:不是只有「癌症」病童需要安寧療護的全人全家照顧,還有許許多多不同疾病的病童和他們的家人有這樣的需要!但是,他們不只人小、人數也少,疾病種類又多,「不夠經濟規模」是常見的困境。

難就難在:這些疾病,有的會在產前就診斷、有些在青少年或青年發病、或帶著疾病進入法定成年的年紀,所以還有「周產期安寧照護」與AYA世代安寧照護的需求,AYA世代是日本人對「青少年與年輕成人」(Adolescent and Young Adult)的縮寫。至於「年輕成人」是算到幾歲?有次我參加一個小組討論,會中問到「認為自己算Young adult的?」50、60歲的老外們都舉手了!

難就難在:孩子重病,影響所及還不只是孩子與父母;還有他們的手足,是否感到驚慌無助?感到罪惡感?或是生氣被冷落?還有,通常還健在的兩方祖父母,有著與父母一樣白髮送黑髮的哀傷、與無法幫助孫子的無助感,同時,再加上無法幫忙自己的子女(病童的父母)的雙重無助感。真是一孩有病、全家族都陷入苦海!

難就難在:孩子,不該是面臨死亡的年紀!他們的人生甚至還沒開展啊!怎麼可能沒有治療?怎麼可以輕言放棄!因此,許多孩子直到生命的最後一段時間,仍然承受著連大人都難以忍受的治療痛苦。

即便如此艱難,我們仍然會遇到不少家長,從陪病、抗病過程中培養了令人折服的智慧與修養,反而成為醫護同仁的最佳夥伴,甚至是人生老師。

Dora與Dora媽咪的故事,我與大家一樣,是看了「Love Life」的廣告片,深受感動而吸引,進而拜讀她的《93奇蹟:Dora給我們的生命禮物》與《Love Life》紀錄片,然後在她的Facebook上留言致敬、參加簽書見面會。

去年終於有幸,Dora媽咪的第369場演講,來到我們醫院,聽到她們母女的完整故事。在演講前,我有機會讓她參觀安寧病房、藝術治療室、兒童病房的親善設計、兒童加護病房為臨終病童家庭所設置的會談陪伴空間;更重要的,是兒科與安寧的同事對她們實際照顧過程的分享,這些都是在過去10年間所一點一點達成的進步啊!

前面提到英國慈善團體ACT現在改名為「共度短暫人生」(Together for Short Lives),仍是全英兒童安寧的領航者。其網頁上的「願景」敘述令人動容:「兒童及年輕人雖會因病而縮短生命,也能盡其可能獲得圓滿的人生,以及最好的生命末期照顧。」

Dora與Dora媽咪的故事,為兒童安寧做了最好的示範與標竿。Dora準備好的,不是只有「自己回到上帝爸爸的身邊」這件事;她認真的、盡其可能的發揮自己的潛能、圓滿自己的生命,同時鼓勵身邊及未來的小病友們面對疾病,幫自己、也幫父母、祖父母面對她的死亡,更幫助深愛她的母親留下連結彼此的方法,找到讓生命持續發光的志業。最後讓身邊的醫護同仁、甚至未曾謀面的大人們,因為她而得到關於「生命」的智慧!這就是臺灣安寧之母趙可式老師所說的:「善生─善別─善終─善生」的循環。

兒童安寧,是一個很難的領域,難到在臺灣安寧療護已經推動超過1/4世紀,死亡品質獲評為全球第六、亞洲第一的此時,仍然沒有一個醫院有這樣的兒童安寧團隊。

但是,就是因為難,才需要我們一起來。

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