試閱 1/2

愛與勇氣,生命無懼

#擁抱的力量!

Dora離去之後,我愛上了「擁抱」。

不管是監獄的受刑人、學校的孩子、面對生命逆境的人……在每個擁抱中,我感受到擁抱帶來的力量與改變。每一次,在學校演講結束後,我都會刻意留下來,只為了擁抱孩子。雖然,有些被擁抱的孩子,會有點靦腆、會有點不習慣;然而,擁抱之後,有些孩子甚至會跑到隊伍最後,再次排隊,就為了再讓我抱一次。

曾經,在學校演講兩個鐘頭,和孩子擁抱了一個鐘頭。我,緊緊抱著每個孩子,在他們耳邊說「我愛你」,直到他們也說「我愛你」時,才放開他們。

曾經,孩子在擁抱時痛哭失聲:「Dora媽咪,妳能不能抱我久一點?因為媽媽在我很小的時候就去世了,我從來不知道被媽媽擁抱是什麼滋味。」

輔導老師告訴我:「一些平時看來冷漠或老是喜歡和校方作對的孩子,竟然也在排隊的行列中,讓我很驚訝也很感動。」擁抱需要學習,擁抱需要真心;而,擁抱也需要勇氣。然而,相信我,一旦邁出第一步,接下來就沒那麼困難了,甚至還會「上癮」喔!

因為擁抱,縮短了人與人之間的距離;因為擁抱,融化了人與人之間的冷漠;因為擁抱,化解了人與人之間的不信任……因為,擁抱帶來了「愛」的力量!


曾收到一封苗栗家扶中心林老師的來信,心裡頓時湧起一股暖流,也讓我更確定,擁抱的力量!


Dora媽咪:

還記得2014年暑假,因期待能為充滿衝動的安置少年們增添生命溫度,特別邀請Dora媽咪分享Dora勇敢面對生命的故事,出乎意外的是,這群平時冷漠剛強、凡事無所畏懼的少年,眼神透露柔光。尤其在Dora媽咪擁抱時,更可看見孩子們領受愛的感動。

活動後的小團體中,我印象最深刻的是一位少年分享:「我其實不記得曾被自己的媽媽抱過,但我現在可以感受到被媽媽抱著的幸福。」我一直深信,對這群在生命成長歷程中缺少愛的少年們而言,需要重新經驗自己是被愛著的,並且相信生命確有奇蹟,才有機會繼續傳遞真心關懷給他人與社會。

謝謝您捐書和紀錄片DVD給孩子,讓更多青少年能感受Dora的生命禮物與Dora媽咪的愛與包容。對許多青少年而言,因為從未真實感受過被愛,因此也不懂得愛惜自己。相信這本書能讓孩子們更加珍愛自己的生命,也更懂得疼愛他人。


哪天?如果,我們不期而遇,能不能給彼此一個大大的擁抱?

在擁抱中,送給彼此深深的祝福和往前的動力!

好不好?


#失去

你曾面對過失去嗎?你曾經失去嗎?

有人說:「年紀越大失去越多。」可是,我說不見得!其實,在我們生下來的那一刻,我們就一直在失去一個東西—時間。而,當我們一分一秒的失去時間時,我們離「死亡」也越來越接近。

雖然聽起來有點恐怖,但,這卻是事實。


出生的那一刻,我們對未來充滿未知,但有一件事情,卻是每個人都肯定的,那就是—我們總有一天會死!既然死亡是每個人都必須面對的課題,我們就必須從死亡,學會如何活著。

Dora在將近5年的抗癌過程中,一直在面對失去……她失去了一個10歲到15歲的孩子應該擁有的所有正常生活;她失去了身上許多的重要器官;最後,她失去了生命。然而,讓我心存感激的是—她始終沒有失去持續微笑的勇氣、笑看病痛的豁達;還有,Dora是基督徒,她也從來沒有失去過,她對上帝無與倫比的信心!

我呢?我失去了最愛的女兒。


我說:「失去孩子的媽媽只有兩種選擇:一個是,從此淹死在自己的眼淚裡,從此失去愛的能力;另一個是,選擇與悲傷和平共處,帶著悲傷繼續往前走!」

失去Dora之後,我沒有失去愛的能力,上帝反而賜給我更多愛的能力。沒錯,我們都會失去,我們總有一天要面對失去;但是,上帝卻在我和Dora的身上賦予「失去」更深遠的價值和意義!


#告別音樂會

我們常聽到一個問題:「如果你的生命只剩幾個月,你將如何度過?」

然而,不管是問題或是回答,都只是假設性。但是,對Dora來說,這問題卻是如此真實,而且5年來每三個月就要面對一次。也因此,這5年來Dora過得如此精采、豐富,因為她把每三個月都當成最後的日子過……


就在Dora被宣告存活率是零之後,我們回到家,依然遊山玩水、依然上大提琴課、依然繼續所有的課程……死亡的宣告,並沒有讓Dora停止前進;死亡的宣告,讓Dora更珍惜最後的日子。回到家的第二個月,Dora告訴我:「媽咪,我想在移民天堂之前,在家裡舉辦告別音樂會,我要用音樂跟大家說:謝謝!謝謝他們曾經如此愛我。」

Dora是個靦腆、話不多的孩子,在最後的日子,她選擇用她熟悉的音樂,述說她對大家的愛……那天,家裡擠滿了親朋好友,Dora一首一首的演奏著大提琴。過程中,沒有哀戚,沒有眼淚。

有一種「失敗」是可以和勝利相匹敵的,那就是為注定的失敗,全力以赴!Dora就好像即將遠行的旅人,用音樂跟大家說「再見!」


面對即將來臨的死亡,她的琴聲依然美好,她的笑容依然燦爛。


#逆境中的祝福──育瑋

育緯話不多,笑容很多,17歲的他,觀念、想法都比同年齡的孩子成熟許多。然而,這也是癌症病童共同的特質—「病痛」不但讓他們的生命成長茁壯,同時也長了智慧。經過也通過苦難熬煉的育瑋,我知道,他的生命將成為許多許多人的祝福!

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有人問過我:「為什麼能這麼勇敢樂觀?」

其實我不是個樂觀的人,13次的化療,每次都想放棄。生病的痛、化療的痛、開刀的痛,從來無法用文字形容,除了痛,還有苦。然而,很多事情都是牙一咬、心一橫,就能挺過去。想放棄的時候,我就告訴自己:「再試一次。」幸運的是,撐過了13次,才有現在的我!


有人問過我:「會不會害怕死亡?」

其實死亡並不可怕,本來就是每個人都必須經歷的事;只是15歲罹患骨癌,被迫比一般人提早面對死亡的課題。然而,恐懼並沒有籠罩我太久,因為覺得自己的生命似乎沒有什麼遺憾。

生病之前,過得精采,所以能夠坦然面對;也或許是沒真正的死過,才能把死亡講得如此雲淡風輕。但是,把自己的生命活得精采一點,確實能夠在面臨死亡時,減輕恐懼。很少有人可以決定自己生命的長度,然而我們可以選擇如何在有限的長度裡,填充空白,拓展疆域,使其亮麗。


有人問過我:「會不會覺得自己很倒楣?」

我也問過自己這個問題:「百萬分之一的機率,偏偏被我碰上,算倒楣嗎?」

其實,我更喜歡:我比別人「幸運」這個說法。

「罹癌」這件事,似乎註定要在我的生命中發生,它來得自然,沒有一絲違和感。成長過程中,好像我要長大,就必須罹癌一樣。我想,我是真心的接受這個疾病,接受它帶給我的痛苦,也接受它帶來的美好,為我的人生,增添了更多色彩和張力!人生漫漫長路,有順風,有逆風;有寬敞大道,有崎嶇小徑,我們很難避免面對失敗與挫折。

曾因疾病悲觀絕望,甚至萌生放棄的念頭……我們都是凡人,不可能永遠都持有正向思考的能力,每個人都有悲傷的權利。然而,別被悲傷籠罩太久,雨總會停,天總會晴。很多的挫折,往往是發生的當下,把事情的結果看得太重!

當我們熬過、蛻變過,重新回首,會發現這些挫折其實沒有那麼難受。無論遇到什麼難以釋懷的難題,總告訴自己:「我並不是世界上最不幸的人。」是啊!我得到骨癌,也撐過治療的不適,並且活著,呼吸著每一口空氣,何其有幸!自己可以選擇如何過日子,當知道生病的那一刻,雖然沉重,但還是選擇用快樂的心情面對未知的時日。因為生病,更知道生活的目標,用盡全力的活著。畢竟,我的生命,得來不易!

常認為我的故事沒有什麼了不起,比起其他病童,我的治療過程還算順遂。但仍期許自己,能用自己的生命影響其他生命。很高興自己有這個行動及能力,能夠為他人盡一份心力,不只是改變他人,也改變自己!



#來自世界彼端的一封信:德州的車牌

德州大學教授,美籍猶太裔 陸德生

親愛的惠娟:

希望妳還記得我,我們在黑人和范范的婚禮上認識。我是一個美國教授,2009年認識了范范,從范范口中得知Dora的故事之後,就一直在關注妳和Dora。

上個星期,我的車牌已過期,必須再重新訂作一個;所以就想,應該把原先我的「Dora 93」德州車牌送給妳,讓妳知道在美國達拉斯市,有一個猶太籍的朋友一直在想念妳和Dora,一對偉大、勇敢的母女!

知道妳還繼續努力分享Dora的故事 、推廣Love Life的精神和態度,我非常感動。我也在這6、7年間,介紹了Dora的故事給許多學生,包括高中生、大學生、研究生。Dora和93孩子的故事,已經救了30幾個學生的生命,這些學生大部分都有憂鬱症或自殺傾向,加上我其他的同事、朋友、親戚……Dora的靈魂已經透過我,救了許多苦悶的生命!

Dora在美國紐約州Ithaca出生,她也算是美國人。Dora的生命禮物在她出生的美國,已經留給許多人深刻的印象,也影響了許多人的生命!每次看Dora的影片都會流淚,不是一滴一滴的,而是「很多」。所以,放影片給學生看的時候,都得坐在課堂的後排,避免讓學生看到我在哭。哭的原因不是因為覺得難過或者難受,是因為Dora珍愛生命、永不放棄、不畏懼死亡的精神和態度,深深感動了我,也深深影響了我。

我也介紹Dora的故事給我的孩子,她帶給我和家人珍貴的生命禮物,也成為我們一家人的祝福,真的很感謝妳們,謝謝上帝給妳們智慧和勇氣改變世界。

妳曾在2012年7月13日寄給我妳寫的書,我一直在想《93奇蹟:Dora給我們的生命禮物》應該翻成英文讓更多人知道她的生命故事和精神。

妳說得對──「如果可以改變一個人的生命,又有什麼理由停下腳步?」

要是可以改變全世界的人的靈魂和生命呢?

我非常願意幫妳把《93奇蹟:Dora給我們的生命禮物》翻成英文, 也很想幫妳翻譯第二本書,4年來,看了妳的書已經5、6次了。Dora的生命故事,能救各種文化背景的人,我知道!因為她的生命禮物已經改變了我的心好幾次……

感人的生命故事,實在是「不論國界、不論種族、不論距離……一樣能震撼人心!」它能救很多人,「愛」真的能改變世界!93病房的奇蹟,就是「愛的力量」最明顯的例子。

我要繼續用Dora的故事幫助憂鬱症的人,尤其是高中生與大學生。因為這是憂鬱症、躁鬱症開始好發的年齡,大多數躁鬱症的學生其實都是藝術天才、音樂家、詩人、畫家等,20%會在30歲以前自殺,25-50%會在他們一生中試圖自殺。Love Life的奇蹟,是把悲劇變成愛的力量!

93病房的孩子將平常社會看作是最可憐、最不幸的病童,變成是憂鬱症自殺者的啦啦隊,鼓勵每一個人珍愛生命,永不放棄!93是大奇蹟,Dora是全世界的生命禮物,也是上帝最感動人類的奇蹟!

這7年來,Dora一直活在我的心中,我也非常佩服妳對Dora的愛和勇敢的精神,妳真的了不起。我認為妳、Dora、黑人、范范,還有93病房的孩子們,用生命鼓勵全臺灣,甚至世界許多角落,尤其是憂鬱症、想自殺的人,你們讓他們學會熱愛生命、不要放棄!真的很了不起,而且有巨大的效果。我認為Love Life計畫,應該得到諾貝爾和平獎!

上帝安排了我接受Dora的生命禮物,我知道,上帝也正在派我幫助妳!

 陸德生敬上

#穿越牢籠的愛

Dora離去的那年7月,台中監獄邀請我到監獄為受刑人演講。沒想到,人生的第一場演講,竟然從監獄開始……

那天,面對300多位受刑人,從頭到尾泣不成聲。就在忙著擦眼淚的同時,竟然看到台下刺龍刺鳳的大哥跟著我一起擦眼淚。那一刻,也讓我明白—原來,孩子的生命是可以穿越剛硬的心。

回到家,陸陸續續收到100多封受刑人的信。從信裡得知,那天聽演講的幾乎都是重刑犯,甚至有些已經被判處無期徒刑,他們的字裡行間,有著反省、有著悔悟……沒想到,一場演講,竟然能為他們帶來如此的改變。感動之餘,我申請成為監獄的志工;後來,也常受邀到其他監獄、看守所、少年觀護所演講。

我想,一場演講如果能改變一個人的生命,又有什麼理由停下腳步?!

每次,演講結束都會跟受刑人說:「我愛你們!」後來,跟他們比較熟識之後,就有受刑人跟我說:「Dora媽咪,妳每次演講跟我們說:『我愛你』時,我們都覺得很不自在欸。」

突然有一天,當我結束演講,準備離去時,身後竟然傳來好大的聲音……全場的受刑人一起說:「Dora媽咪,我們也愛妳!」就在那一刻,我淚如雨下;就在那一刻,「我愛你」三個字就像水龍頭被打開一樣,在監獄裡傾瀉而出。

曾經,有一次經過操場,一群受刑人正在跑步,他們遠遠看到我,就用力的喊:「Dora媽咪,我們愛妳!」一個關著6000人的監獄,「我愛你」三個字竟然響徹雲霄。就這樣,生命影響生命,生命改變生命;受刑人不但寫信給我,也開始寫信給93的孩子們。

直到今天,仍然時常收到他們來自監獄的信……

#不會讓天上的媽媽失望──阿威

親愛的Dora媽咪:

許多人的回憶都是甜蜜的,但我的回憶卻是「往事不堪回首」,那是一段活生生的滄桑史。過去對社會和家人造成的傷害已經無法彌補,也回不去了。所以,現在的我,要努力贖罪!

謝謝您送給我們的書,看完後,心裡有很多感觸。您的付出,我很感動也能感受到,說真的,我也想要有像您一樣的媽媽。不知道為什麼?看完書,內心一直有個聲音告訴我:拿起筆寫信給媽咪……寫信的過程,內心很平靜,那一刻我明白,這就是依靠!

這次進出監所是第四次了,也是要被關最久的一次。前幾次被關時,內心都有個依靠,知道有媽媽等我出去,但這次進來的第二年,媽媽就走了……至今都無法原諒自己,為什麼一次又一次的做壞事呢?

進來至今已經快8年了,在監獄中看很多書,但是從沒有像看《93奇蹟:Dora給我們的生命禮物》這本書一樣內心被觸動!

我的個性內向、孤僻又自卑,但是自從看了媽咪寫的書、聽了媽咪的演講之後,我常常告訴自己一定要聽媽咪的話,將來出去社會時,不但要做一個好人,還要做一個能幫助人的好人。

我懂的字很少,字也寫不好,怕您看不懂,所以一個字一個字的請教同學寫出來的。特別寫這封信給您,只是因為想告訴您:我一定不會讓您失望,也不會讓在天上的媽媽失望。

祝平安喜樂,媽咪我愛您。

阿威敬上

〈談兒童安寧之重要〉因為很難,所以需要你我一起來

臺中榮民總醫院婦女醫學部醫師、曾任緩和療護病房主任 黃曉峰

照顧重病的孩子是一項令人心碎的工作。但如果這是工作,至少還有下班的時候。孩子與他們的父母照顧者,連下班的時間也沒有。

我在醫院中,除了照顧本業的婦產科婦癌病人以外,也分擔各科的安寧療護會診。一年中總有幾次是到兒科病房或兒童加護病房去看孩子。會談完總有個念頭,想衝回家抱抱自己的小孩,謝謝他們健康的活著!

我很難想像兒科的同事是如何面對的,更不敢想像家長又是承受怎樣的錐心之痛。

多年前,馬偕醫院與安寧照顧基金會一同邀請英國的Dr. Richard David William Hain來臺,擔任「愛在安寧─兒童安寧療護研習會」的唯一講師,在臺北與臺南各有一場。研習會共上6堂課,內容涵蓋了英國兒童安寧的發展、理念與倫理議題、疼痛與常見症狀處理等。在80分鐘的課堂上,比照早年「布道大會」的模式,老外講一小段、口譯者翻譯一小段。臺北場表定由兩位兒科醫師口譯,而我則負責臺南場。

生平第一次擔任現場演講口譯,難免緊張,稍有分神遲疑,一句話就會錯過。所幸內容與先前四處演講的(成年人的)安寧緩和醫療有許多共通之處,一天半的口譯任務順利完成。後來聽同事轉述,在臺北場實際由四位兒科醫師輪番上陣;口譯者會感到吃力的部分,不是講者的英國口音,而是對內容的陌生;一面要理解內容、同時要翻譯成醫療人員了解的中文語詞。這是我第一次深切感受到兒童安寧在臺灣的困難──在於兒科醫師對兒童與家長的心理社會乃至靈性需求的陌生。

在那次研習會中,問了Dr. Hain一個重要的問題:兒童的安寧照顧,由目前成人安寧照護的團隊去學習兒童醫療的知能,抑或由兒童醫療團隊去學習安寧照護的知能,何者比較適切?他的回答是後者,其中原因之一是「安寧療護是一種理念、而不僅是指一種場所」,而且兒童還有各個發展時期的特殊需求,不是習於照顧成年人的現有安寧療護團隊能輕易上手的。

雖然這麼建議,但是十幾年來,在我們醫院裡提供兒童安寧的專業人員還是原來的(成人)安寧療護團隊。還好隨著時間推移,已經有許多兒童醫療的醫護人員願意接觸這樣的教育訓練,然後盡可能與安寧療護團隊協力一同在兒科病房推展這樣的觀念與服務。

英國最早的兒童安寧院是1982年成立於牛津的海倫之家,在全英推展兒童安寧之初,家長建立的慈善團體──重病與末期病童家庭協會(ACT)與皇家兒童醫學健康學院(RCPCH)攜手為建立兒童安寧療護體系做了許多基本功。其中最重要的,就是確立了需要安寧療護的四類病童:

第一類:危及生命的疾病,雖然有可治癒的療法、但也可能面臨治療失敗而死亡。如癌症、無法回復的器官衰竭等。

第二類:無法避免早年死亡的病況,需要長期的密切治療以期能夠延長生命與參與日常活動。如囊腫纖維症。

第三類:持續惡化且沒有治癒選項的病況,從診斷起,所有治療都是支持性與緩解性的。如黏多醣症、肌肉萎縮症等。

第四類:不可逆但也不持續惡化的病況,但是造成嚴重失能而易受其他健康威脅。如嚴重的腦性麻痺、多重障礙等。

所以,難就難在:不是只有「癌症」病童需要安寧療護的全人全家照顧,還有許許多多不同疾病的病童和他們的家人有這樣的需要!但是,他們不只人小、人數也少,疾病種類又多,「不夠經濟規模」是常見的困境。

難就難在:這些疾病,有的會在產前就診斷、有些在青少年或青年發病、或帶著疾病進入法定成年的年紀,所以還有「周產期安寧照護」與AYA世代安寧照護的需求,AYA世代是日本人對「青少年與年輕成人」(Adolescent and Young Adult)的縮寫。至於「年輕成人」是算到幾歲?有次我參加一個小組討論,會中問到「認為自己算Young adult的?」50、60歲的老外們都舉手了!

難就難在:孩子重病,影響所及還不只是孩子與父母;還有他們的手足,是否感到驚慌無助?感到罪惡感?或是生氣被冷落?還有,通常還健在的兩方祖父母,有著與父母一樣白髮送黑髮的哀傷、與無法幫助孫子的無助感,同時,再加上無法幫忙自己的子女(病童的父母)的雙重無助感。真是一孩有病、全家族都陷入苦海!

難就難在:孩子,不該是面臨死亡的年紀!他們的人生甚至還沒開展啊!怎麼可能沒有治療?怎麼可以輕言放棄!因此,許多孩子直到生命的最後一段時間,仍然承受著連大人都難以忍受的治療痛苦。

即便如此艱難,我們仍然會遇到不少家長,從陪病、抗病過程中培養了令人折服的智慧與修養,反而成為醫護同仁的最佳夥伴,甚至是人生老師。

Dora與Dora媽咪的故事,我與大家一樣,是看了「Love Life」的廣告片,深受感動而吸引,進而拜讀她的《93奇蹟:Dora給我們的生命禮物》與《Love Life》紀錄片,然後在她的Facebook上留言致敬、參加簽書見面會。

去年終於有幸,Dora媽咪的第369場演講,來到我們醫院,聽到她們母女的完整故事。在演講前,我有機會讓她參觀安寧病房、藝術治療室、兒童病房的親善設計、兒童加護病房為臨終病童家庭所設置的會談陪伴空間;更重要的,是兒科與安寧的同事對她們實際照顧過程的分享,這些都是在過去10年間所一點一點達成的進步啊!

前面提到英國慈善團體ACT現在改名為「共度短暫人生」(Together for Short Lives),仍是全英兒童安寧的領航者。其網頁上的「願景」敘述令人動容:「兒童及年輕人雖會因病而縮短生命,也能盡其可能獲得圓滿的人生,以及最好的生命末期照顧。」

Dora與Dora媽咪的故事,為兒童安寧做了最好的示範與標竿。Dora準備好的,不是只有「自己回到上帝爸爸的身邊」這件事;她認真的、盡其可能的發揮自己的潛能、圓滿自己的生命,同時鼓勵身邊及未來的小病友們面對疾病,幫自己、也幫父母、祖父母面對她的死亡,更幫助深愛她的母親留下連結彼此的方法,找到讓生命持續發光的志業。最後讓身邊的醫護同仁、甚至未曾謀面的大人們,因為她而得到關於「生命」的智慧!這就是臺灣安寧之母趙可式老師所說的:「善生─善別─善終─善生」的循環。

兒童安寧,是一個很難的領域,難到在臺灣安寧療護已經推動超過1/4世紀,死亡品質獲評為全球第六、亞洲第一的此時,仍然沒有一個醫院有這樣的兒童安寧團隊。

但是,就是因為難,才需要我們一起來。

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