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商品編號:04400207
為愛,竭盡所能:弱勢權益推手陳節如的奮戰之路
出版社:圓神出版社
系 列:圓神文叢
出版日期:2017年01月01日
定價 260 元
優惠價  -21%  205 元
內容介紹
★ 蔡英文總統、日本育成會理事長 久保厚子  動容推薦

★ 陳節如為了腦傷的孩子,從一個平凡家庭主婦邁步成為弱勢權益推手。她將對孩子的小愛轉成改變環境的大愛,一路披荊斬棘。這是最勇敢堅毅的為母之路,也是一份顧己及人的寬廣之愛。

★ 從書中可一窺台灣四十年來社會福利環境與制度的轉變。

所有的改變,都是從一個人開始,但沒有任何改變只靠一個人就能成就。為了愛,我願竭盡所能,為你開出一條看得見光的道路。

陳節如,她的孩子在幼年時因意外腦傷,成了一位智能障礙者,從那天起,她的世界一夕轉變。所有母親對孩子的平凡期待,對她來說,都成為一輩子不可及的奢求……

一般父母擔憂孩子的學習成績,而她的孩子連上學都不是應有的權利,必須拚命爭取。明明連自理都需要協助,卻收到了兵役通知。眼看著長大成人,卻沒有獨立成家的期盼,只希望不造成手足的負擔……這些智障者家庭共有的困境,或許鮮有人知,或許乏人問津,但卻是真實存在的痛楚。

她看見這些家庭們就這樣帶著哀傷,各自在艱困的環境中孤獨地行走,甚至走不下去,成為一個個社會版上的悲劇。於是,她決心成為那個改變。

原本只是個平凡家庭主婦的她,決心集結所有微小的力量,堅信只要不放棄,終將匯集成穿石之力。這三十多年來,她推動了無數弱勢權益法案,爭取屬於他們的權利,喚回了應有的尊嚴。她更促成了「中華民國智障者家庭總會」的成立,讓同樣的家庭得以集結成力量,然後她設置了「育成社福基金會」,讓身心障礙者在庇護工廠裡學會謀生,得到肯定。

她不僅為自己的孩子找回了尊重,更為眾多身心障礙者開創了未來的道路。那道路不再黯淡無光、不再坎坷難行。因為這份沒有極限的母愛,前方終於出現了一線光亮,不再絕望。

作者簡介
口述∕陳節如

素人參政,卻連續於第七、八兩屆立法委員選舉中位居民進黨「全國不分區名單」第一名。

昆霖是她腦傷的孩子,她從昆霖的就學和照顧經驗中,發現台灣特殊教育和身障服務的各種問題與欠缺,但仍堅決反對要比小孩多活一天的這種宿命論調。她積極籌組「智障者家長協會」,並創辦「育成社會福利基金會」,為智障者及其家庭爭取權益並提供服務。

現任跨領域的台灣社會福利總盟理事長。

執筆∕陳昭如

台大人類學系畢業,曾任職首都報社、自立早報、超級電視台等媒體多年,現為自由撰稿人。著有《CALL IN!地下電台》《歷史迷霧中的族群》《活在拜物星球》《福爾摩沙.愛情書》《被遺忘的1979:台灣油症事件三十年》《沉默:台灣某特教學校集體性侵事件》等十餘種。

得獎紀錄
博客來社會科學類 No.1
規格
商品編號:04400207
ISBN:9789861336046
228頁,25開,中翻,平裝,4頁彩色
目錄

推薦序:她的熱忱與行動力,在土壤中栽下種子

序曲:意外的人生

Chapter 1 故事的開始

1. 四十年前的一個紅包

2. 混亂中的摸索與學習

3. 親情的滋味

Chapter 2 人跡罕至的那條路

1. 改變一生的事

2. 不可能的任務

3. 家長的力量

Chapter 3 走過重重障礙的日子

1. 他不笨,他是我的孩子

2. 死了一個小學生之後

3. 遙遙迢迢升學路

4. 昆霖的兵單

5. 當個不一樣的兵

Chapter 4 慈悲的野心

1. 小額募款的奇蹟

2. 生命中不可承受的重量

3. 讓他們有個「家」

Chapter 5 給他們一個機會

1. 第一張扣繳憑單

2. 魔鬼訓練營

3. 皇帝洗車記

4. 安心的庇護所

5. 垃圾變黃金

Chapter 6 責任與承擔

1. 六十四歲的決定

2. 立法院的震撼教育

3. 魔鬼藏在口腔裡

4. 憨媽的外交

5. 圓圓滿滿的「畢業典禮」

尾聲

序曲:意外的人生

二○一六年初春,一個飄著毛毛雨的週末,智障者家長總會資深幹部座談的現場卻是暖烘烘的。不是因為天氣熱,而是全台家長彼此熱情的擁抱與敘舊,讓整個會議室始終洋溢著一股暖意。

二十多年來共同打拚的記憶,維繫著彼此的情誼。看著這群熟悉夥伴的臉孔:雷游秀華、陳誠亮、楊憲忠、李明龍……大家都老了、頭髮都白了,但只要提起智障者的教育、就業、安養、法律議題,每個人都還是滔滔不絕地談著我們的社會責任、未來的方向與目標。從他們的眼瞳中,我依舊能看見點點火光。

照理說,像我們這群六、七十歲的人早該退休交棒了,何必這麼積極參與?這些令外人不解的熱情與毅力,究竟從何而來?

我想,他們應該跟我一樣,總認為自己還能做點什麼,好讓同樣的心痛,不再發生在其他家長身上吧!

我是個很簡單的人,只想簡簡單單過日子。從來沒想到,做了十幾年家庭主婦之後,竟會全心投入社福運動、走上街頭、到世界各國參訪,結識了許多一輩子的好友。如今回想起來,還是覺得很不可思議。

這一切,都是因為我的兒子昆霖。

身為一個智障兒的母親,我知道哀傷如何消磨人的意志,也知道沮喪如何破壞人的希望。每次看到絕望的家長親手結束孩子的生命、尋求一了百了的新聞,心裡就有說不出的痛。自己的小孩,血脈跳得那麼近,就算身體有缺憾,如果不是迫不得已,誰願意放手?只是有人夠堅強,還撐得過去,有人一時軟弱,就放棄了。

照顧智障兒不是一年、兩年的事,而是一輩子的負擔,這種壓力實在不足為外人道。但我從來不讓自己沉浸在悲傷的情緒裡,因為我知道,孩子需要我,未來的路還很長,只要我勇敢地站起來,孩子就有希望。或許有一天,我可以把這樣的經歷,轉變成對他人有益的事!

然後,機會來了。一九八七年,我無意間在報上看到心路基金會即將成立的消息,就像是開啟了我的心,也為我開出了一條路。日後我陸續創辦了「台北市智障者家長協會」「中華民國智障者家長總會」「財團法人育成社會福利基金會」「社團法人台北市社會福利聯盟」「社團法人台灣社會福利總盟等團體」,積極爭取相關法令及措施的改變,促成許多服務機構的設置。生命如此毫無預期地轉了個大彎,完全超出我的想像。

二○○八年,我的人生又出現了另一個重大轉折—擔任民進黨不分區立委。

我知道,民進黨邀請我擔任立委,在於我不只代表我自己,更代表其他家長,我不能只為自己著想。何況人家做不到的,我向來很願意一試,我要挑戰的不是別人,而是我自己。

背負著眾人的期待,我進入了立法院,期許自己能催生出更多進步的法案。擔任立委八年期間,我陸續修正並通過了《特殊教育法》《社會救助法》《兒少法》《身心障礙者權益保障法》《住宅法》,以及「成人監護制」「社會福利稅制」「機構用地租金」「電價優惠」等相關法案。或許我做得還不夠好,但我自認已盡了全力,問心無愧。

這些年來,身心障礙者的就醫、就學、就職及養護環境已有相當大的進展,這些當然不是我個人的成就,而是集結眾人之力達到的成果。曾任育成基金會董事長的藍朝卿說得很好:「世上只有革命人權,沒有天賦人權。」如今身心障礙者擁有比過去更好的服務,更多的權益,這是我們一起奮鬥來的,而不是坐在家裡,就有人奉送上來的。

這是一條需要長期奮鬥、無法回頭的路,不管多麼困難,為了孩子,我們只能往前衝。  我常說,人的一生會碰到什麼樣的人,遇到什麼樣的事,本來就沒得選。既然這是必修的功課,就認認真真地修吧!歡喜做,甘願受,人生就會有不一樣的風景。 我很感謝昆霖。因為他,讓我急躁的性格變得更有耐性,也更為寬容;因為他,讓我懂得從不同的角度看世界,也體認到人生是多麼難得的一趟旅程。

我在少女時期便經常思考:「人活在世界上,究竟有什麼意義?」胡亂想了半天,都沒什麼結論。現在的我已經有了答案:「人活在這個世界上,是為了幫助別人。」參與社福工作近三十年,或許我做的還不夠,但只要想到能替身心障礙的朋友多做點什麼,能在未來多留下點什麼,我的人生已有了意義與價值。

我已經七十多歲了,身體還算硬朗,不過我終究是個凡人,總有離開的一天。我想在我離開的時候,不會有太多恐懼或哀傷,因為我知道,就算我不在了,昆霖在眾人的關愛與越來越進步的制度下,一定可以得到很好的照顧。


不論我能活到幾歲,我的一生,已經足夠。


內容試讀

◎ 生命中不可承受的重量

孩子是父母的心頭肉,如果可能的話,誰都希望孩子能留在自己身邊。但經濟條件欠佳的家長既要照顧智障兒,又得維持家計,根本應付不來,透過教養機構幫忙成了不得已的選擇。

過去公家的教養院很少,大部分都是私立的,其中有百分之九十都是天主教或基督教的慈善機構。一九八○年《殘障福利法》立法以後,省政府社會處設立了雲林教養院與台南教養院,但因服務量仍然不足,所以未立案的非法機構有如雨後春筍般地出現了。

分布在全國各地的家長一直是智總最大的資產。透過他們的明查暗訪,我們發現許多未立案機構都存在很大的問題,包括環境衛生差、伙食不佳、編制人員太少,有的甚至還會虐待院生。智總向內政部舉發過好幾次,但政府的反應卻很消極。為什麼?因為合格機構實在太少了,他們心裡有數,如果一下子把未立案機構全部關閉了,這些院生該何去何從?所以他們寧可睜一隻眼閉一隻眼,放任它們的存在。

‧當機構成了觀光景點

二○○○年,透過神通廣大的家長通風報信,我們獲悉台南縣未立案的眾生教養院情況很糟,幾乎到了無法生存的地步。為了了解實際狀況,智總副祕書長孫一信和同仁喬裝成有意捐款的善心人士,前往一探究竟。

當他們一來到眾生教養院門口,就被現場偌大的停車場給震懾住了。一座教養院為什麼需要容納三十輛大型巴士的停車場?原來院方長期與旅行社合作,經常載著遊客來教養院參觀,每來一輛遊覽車,司機就有回扣可拿,公定價是一車兩千塊。遊客看到院生可憐的模樣,多少會在捐款箱裡放個幾百幾千塊,殊不知他們的愛心其實沒有回饋到院生,而是「贊助」到教養院負責人一輛銀光閃閃的凱迪拉克!

走進院區,一幕幕不可置信的畫面進入眼簾:一陣難以忍受的霉味與尿騷味撲鼻而來,幽暗的小房間裡,有人眼神呆滯地對著天花板發呆,有人衣衫不整地沿著牆走來走去,還有人被綁在椅子上,發出咿咿呀呀的聲音。

到了用餐時間,工作人員扛著裝在鐵盆的麵條,一匙一匙快速塞進院生嘴裡,就算有人坐在塑膠便桶上也照餵不誤。那裡的廁所沒有門,沒有抽水馬桶,只有來自隔壁果園的蚊蠅,到處都是垃圾……同仁們咬咬唇,把眼淚嚥了回去。這是人該過的日子嗎?

我們將所見所聞告訴徐中雄立委,他感到非常震驚,也了解事情的急迫性,跟著我們及官員再度來到眾生教養院突襲檢查,當場直擊寢室及廚房發出陣陣惡臭,臭到我幾乎得屏住呼吸。這裡的院生普遍營養不良,罹患皮膚病及阿米巴痢疾的情況很多,還有院生因為長年在地上爬行,膝蓋長了一層厚厚的繭,連關節都沒辦法動。

翻開眾生教養院的簡介,上面說:「教養院的由來,由同病相憐而下定決心,遂將本來要興建別墅的五公頃餘之私有地改建平房,普遍收容社會上之貧困苦兒、殘童、無依無靠老人等,給予衣、食、住等等,從事慈善工作。」對比院生悲慘的景況,真的讓我很心痛。這麼粗疏的教養環境,為什麼政府視若無睹?整間教養院是建在農業用地的違章建築,難道縣政府工務局毫不知情?教養院明明有學齡兒童,為什麼教育局沒有依法鑑定安置?

社會科的某科長說,他們已經要求院方到其他教養院觀摩學習,也勸過他們不能用鐵窗、鐵條隔離院生,沒想到,情況還是沒有改善……

原來縣政府早就知情!

我的怒火快忍不住了。既然政府早知道眾生有問題,為什麼不勒令停業?處理非法營業的八大行業都可以斷水斷電,為什麼面對未立案機構卻做不到?

「我們也很希望他們改善啊!可是他們就是不改。」某科長說。 「他們不改,你們就沒辦法嗎?」我按捺住脾氣問。 「公家辦事有公家的規矩,要一步一步來。」某科長一臉嚴肅,不斷重複這句話。 「你們的規矩是什麼?事情會拖那麼久,顯然你們的規矩沒用嘛!」我猜我兩眼大概已經快要噴火了。 「你不了解的事,不要隨便批評!」他整張臉變得通紅,也火了。 「說到底,你們根本就不想解決問題,只會姑息養奸嘛!」我用手往桌面用力一拍。對方口氣也越來越壞,雙方不可避免地大吵一架。

事後智總同事跟我說,他從來沒看過我那麼生氣。我從來不是個性衝動,喜歡跟人家相罵的人,可是看到對方睜著眼說瞎話,真的很難不動怒。

內政部的曾中明也在場,他在智總推動早療時幫了不少忙,後來做到衛福部次長,是很不錯的官員。那天我打算離開台南之後就直接回台北開記者會,所以特別穿了一件比較正式的白西裝,曾中明看我一臉怒氣,大概是想逗我開心,說:「媽祖婆,你來這裡穿這麼水,是要做什麼?」我沒好氣地回他:「要不然,是要穿全身軀烏喔?」前兩年他肝腫瘤過世,聽說在病榻中還惦記著《長期照顧服務法》的立法進度,大家都很意外。  

從此,我三不五時就打電話去縣政府詢問他們的處理進度,緊迫盯人,毫不放鬆,承辦人壓力大得不得了,很怕接我電話。可是我不管,照打不誤。

眼見院生的問題很多,縣政府的回應又很消極,透過家長會與社工的協助,我們主動到院生家庭進行訪視,發現了許多令人髮指的情節:

「葉員(五十五年次)曾經受傷,由於眾生要求葉員從事建築鋼筋捆綁工作,造成右手食指斷裂,由於未加入健保,家屬花費十萬元醫藥費。」 「王員(五十七年次)曾經手腳骨折,院方要求家屬帶回家自行處理。家屬向院方反應處罰方式不合理,院方表示受傷都是王員自己造成的。」 「許員(三十年次)曾經受傷。眼睛被打瞎一隻,不過家屬完全未反應意見,因為害怕要求太多會被要求帶回。」 「吳員(六十三年次)被院方打成全身瘀青,且用通電的電線電擊吳員,家屬向院方反應,院方只回答不知道什麼原因造成。」  是辦公室冷氣太強?還是故事太冷血?讀完這些訪談資料,我腦筋一片空白,只感覺全身發冷。

事情曝光以後引起社會很大的震撼,要求檢討未立案機構的呼聲一波接一波。其他未立案機構卻擺出哀兵姿態說,機構設在農業重劃區,如果要申請立案肯定不會通過。也有機構表示,合法機構任用人員必須培訓幾個小時,他們哪有這種時間?還有機構挑明了說,拜託諸位長官不要再為難我們了,光是設置室內消防就要花七十萬元,我們怎麼有錢?請你們直接核發執照好嗎?

明明就是違法,又拿院生的生命與健康開玩笑,還說得那麼冠冕堂皇!

我陸續接到幾封恐嚇信,罵我擋人財路,叫我最好小心一點。我覺得這些人很無聊,對我有意見?直接來找我嘛,何必寄這種東西給我?我看過以後就把它們統統撕掉了。同事問我會不會怕?要不要去報警?我說,怕什麼?只要是站在正義這一方,沒什麼好怕的。

眼看縣政府一直沒有積極行動,我們只好去地檢署按鈴控告眾生負責人,要求監察院彈劾台南縣長等公務員,逼得縣政府做出強制解散眾生的決定,同時促使行政院組成「危機處理小組」,清查全國所有未立案機構,終於在二○○二年六月,關閉了最後一家未立案機構。

很多人問我,為什麼像眾生品質這麼低劣的機構,還有家長願意把孩子往那裡送? 原因很簡單,因為立案機構收費高,他們負擔不起。以眾生來說,他們的收費方式是一筆買斷,只要付二十到五十萬,院方就會照顧到底,雖說不是筆小數目,但至少比送到立案機構每個月要固定繳費,不知道得交到哪一年要便宜。何況立案機構床位太少,根本排不進去,眾生既然願意收容這樣的孩子,家屬感激都來不及了,哪裡還會抱怨?

從此我下定決心,一定要盡所有的努力,阻止其他機構步上眾生的後塵。沒想到,後來竟會遇到比眾生還要離譜的事。

‧假愛心,真斂財?

我一直很注意國內外服務機構的營運,多次自費前往日、美、德等國參觀國外機構的經營,同時也擔任中央及各縣市身心障礙機構的評鑑委員,全國機構大概都跑透透了。因為累積的經驗夠多,我自行理出一套評斷機構好壞的標準:

第一,如果走進機構馬上聞得到尿騷味或體味,表示學員沒有天天洗澡,也不常更換衣服,這實在是太不人道了。扣分。

第二,學員如果有口臭就代表牙齒不好,牙齒不好身體就不可能好。這代表院方不重視口腔衛生,也不在意他們的健康。扣分。

第三,院生可以自行挑選喜歡的衣物,代表機構尊重每個人的個性及隱私。如果大家都穿一樣的制服,院生很容易交叉感染皮膚病,也反映院方管理觀念僵化。扣分。

第四,院長辦公室如果很大肯定有問題。機構提供的是走動式服務,留在辦公室的時間不可能太多,如果院長辦公室講究排場,表示他沒花心思在院生身上。扣分。

第五,學員的笑容。會笑,代表他們過得健康、快樂。這點當然是加分。

一九九七年,智總與其他身障團體合作,共同促成《身心障礙者保護法》(原《殘障福利法》)修法,明訂「未限期改善機構予以停辦」,對服務品質不佳的機構產生一定壓力。不過法令只能規範君子,不能防範無賴,已被勒令停業的兆陽教養院就是最好的例子。

二○○一年,我擔任內政部身心障礙福利機構評鑑委員時,到桃園中壢的兆陽教養院進行評鑑。才進院區不久,我就發現這裡全部符合我的扣分項目。不說別的,光是看到院生擠在十五坪大的寢室就知道情況不妙了。你想想看,一群人從白天到晚上,坐臥睡覺都在這麼小的地方,怎麼受得了?

我調出資料一看,明明核准立案的收容人數是二十一人,卻住了二十六個人。按照規定,編制內教保人員有二十人,實際上卻只有十二人,而且符合專業規定的只有兩個人。這麼「精簡」的人事,每年還可以領六百三十萬的補助,沒有問題才怪。

這次的評鑑結果,兆陽自然是吃了個大丙,委託兆陽照顧二十多位院生的台北市社會局也決定終止委任關係。

沒想到這個決定,竟成了日後一連串荒腔走板戲碼的開端。

二○○一年十月,台北市社會局與桃園縣社會局前往兆陽教養院,打算把委託的院生帶回台北。院方卻說,院生去戶外教學,統統不在,桃園縣社會局說會負責協調,盡快讓台北市把院生接回去,然後,就沒有下文了。

過了一個月,台北市社會局再次前往桃園,智總跟殘盟等團體代表也跟著去。院方說,院生去宜蘭跟花蓮旅行了,五天以後才會回來。

那天兆陽的姜姓負責人也在。他不停吐苦水說,兆陽把院生照顧得那麼好,為什麼會被打成丙等?還說,他向台北市政府提出訴願,抗議社會局「以不實理由要把院生帶回去,希望市政府能照顧身心障礙弱勢團體的權益」。  

好個「照顧身心障礙弱勢團體」!我心裡哼了一聲,覺得這個人好會講話,只不過講的全是鬼話。


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