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商品編號:04400283

不完美的11歲

作者 凱莉哥,小露
出版日 2020-11-01
定價 $400
優惠價 79折 $316
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「村子裡的一家人」,用完美的愛度過不完美的每一天

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內容簡介

◆  親子界擁粉無數、人氣超高的凱莉哥,面對人生突如其來的變故:女兒小露罹癌,從「為什麼是我們」轉變為「還好是我們」,全家同心走出困境!

◆  沒有一帆風順的人生,也沒有平靜無浪的家庭,也許是身體,也許是心理,甚至是經濟上,當變故來襲,是重新凝聚還是打破和諧?這是凱莉哥與小露一家的故事,更是每個家庭都可能面對的人生習題。 

這一年對我們來說並不完美,
但苦難跳不過,療程也無法快轉,那就勇敢前行吧!
因為,沒有波折,就不是人生了。

.那天我完成檢查後就回學校上課,沒有人知道,那是我小學五年級的最後一堂課,也是小學生涯的最後一堂課。——小露

.若上天要交付給我們特別的任務,那就咬牙勇敢走完每一步吧!——凱莉哥

凱莉豪爽又糊塗,人稱哥。另一半25是個細心如媽媽的爸爸,夫妻倆一快一慢如迅猛龍跟樹懶。兩個可愛的女兒小露與小梨,一個沉靜喜歡閱讀,一個古靈精怪說話犀利。四個人特質南轅北轍,讓他們一家在村子裡的生活總是笑料不斷。

然而,今年一月,小露脖子上突然出現的硬塊,將這個家捲入了突如其來的風暴裡,而且,暫時還看不到撥雲見日的那天。

每個人都面臨了巨大的心理衝擊。細膩感性的爸爸擔心到無法吃睡;敏感慧黠的妹妹,看著姐姐的瞬間落髮,陌生到無法直視,甚至害怕;而體貼善良的小露,則一邊撐著化療的辛苦,一邊自責帶給身邊的人困擾,不停道歉……困境裡,每個成員的特質都被放大,情緒更總是在臨界點,他們該如何相互扶持安然度過?

這是他們一家人的故事,更是所有家庭都可能面臨的困境與縮影。

∕凱莉語錄:越是艱苦的日子,越要完美度過∕

.假若每件不好的事都能快轉,那就不是人生了。
.遇到了就選擇面對,只煩惱已發生的,先別擔心未知。
.即使前方路難行,只要有愛就能克服一切。
.世界不會因為你的痛苦而停止轉動,只能繼續往前走,才不會讓世界忘了你。
.不是不哭,因為眼淚沒有幫助。
.日復一日習以為常的事,直到有天突然終止,才懂得日常有多珍貴。
.不要吝於求救,家人,就是靠互相幫忙凝聚的。
.世界有時就是這麼不公平,但我還是選擇當個善良的人。
.偶爾的負面情緒,讓我可以更正面。
.我和孩子是一起相依強大,而不是托著他讓他強大。
.疾病是一時的,教養是一輩子。
.我們不能選擇疾病,但可以選擇用輕鬆的方式度過這段難熬的日子。

∕數萬讀者留言打氣∕

.謝謝妳的正能量。小露的勇敢給也在抗癌路上的我滿滿的勇氣!
.看到妳們的堅強面對,就覺得正在孕育的新生命,是我人生的挑戰。
.謝謝妳們分享如此正向又有愛的力量!
.去年的我也正經歷著針打不完,藥拚命吞,頭髮全剃光的一切。生病後才發現人生無常,我們只是提早體會並擁有特別使命來鼓勵同樣生病的人,相信未來妳會更有力量來照亮他人。
.好感動也好溫暖,我們家姊妹也下定決心剪掉到屁股的長髮,捐給需要幫助的人們,謝謝小露給大家的勇氣和笑臉。
.謝謝小露跟媽媽分享你們的故事,這是大人都可能沒有的勇敢。
.小露你好棒!勇敢柔軟的心是妳最大的力量!
.小露,你真的很讓人嫉妒,哪有人留什麼髮型都美的啦~~還那麼多人愛妳!
.小露好棒!願意鼓勵其他的病童們一起努力面對治療!
.我們家的弟弟妹妹也是每個月要去醫院度假,需要長期治療,心態真的很重要,保持樂觀,不要讓心也生病了

【作者簡介】

我是凱莉哥,在小露密集住院的日子,平時忙碌的生活因為陪著住院,把急促的腳步緩下來,我有更多的時間可以書寫、休息和陪伴。事事順心如意就不是人生,但是可以在不完美的時候努力把日子完美過好,那就足夠了。

我是小露,今年11歲。我平常最喜歡看書,爸爸媽媽都很愛我,也常常帶我跟妹妹去旅行,可是今年卻發生了很嚴重的疫情,又剛好我生病了。這本書是我和媽媽一起記錄的化療生活,希望大家不要覺得生病很可怕,好好面對才能戰勝疾病。

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得獎紀錄

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規格

商品編號:04400283
ISBN:9789861337319
272頁,25開,西翻,平裝,全彩
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電子書

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目錄

關於,這本書

自序:很幸福,擁有大家的愛

村子裡的一家人

Part1 不平靜的11歲

1.      脖子的異狀

2.      那天晚上,我以為我很勇敢,但沒有

3.      史上最漫長的一小時

4.      我們要先胖起來

5.      日常,變得好奢侈

6.      久違的大笑

小露:我生病了,好可怕

7.      不平靜的11歲

Part2 藏在心裡的秘密

1.      我真的很沮喪

2.      淋巴芽性淋巴瘤 & 730天的療程

3.      媽媽,妳不要哭

4.      不斷掉落的頭髮

5.      原來電視劇演的都是真的

6.      小梨藏在心裡的秘密

小露:一樣難受的妹妹

7.      公開自己的病情

Part3   天使在身邊

1.       我們一人負責照顧一個

2.       我家的教條魔人,15年來的婚姻危機

3.       不能上學怎麼辦?

小露:我沒有放棄學習

4.       心碎的爸媽與神奇配方

5.       天使在身邊

6.       微笑的背後藏了無數的心疼

7.       醉後吐真言

 

Part4 不完美的日子更要完美的過

1.      病中,自信的美

2.      一線之隔,緊張與謹慎

小露:這段路不好走

3.      別具意義,畢業禮物

4.      辛苦了,我一直不敢跟你講

小露:我知道大家都很累

5.      苦中作樂,輕鬆以對

小露:住院的害怕

小露:我害怕的是上針,不是住院

6.      我不勇敢,而是不得不勇敢

Part5  人生的試卷,我也還在努力

1.       安慰的話就像把刀一樣不斷的割心

2.       過度的關心其實是負擔

3.       我好,你們才會更好

4.       為什麼我要感到自責?

5.       笑著不代表我不在乎

小露:樂觀的媽媽

6.       虎媽&良師益友並存的關係

7.       治療中的飲食

8.       兒童罹癌&社會福利

9.       兒童常見10大癌症

小露:給大家的一封信

後記:600天的鞏固期要怎麼計畫?

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試閱

▏關於,這本書

遇上自己或是家人生病時,整個世界瞬間崩塌,任誰都是。

小露罹癌我不願意承認,也害怕說出口,小露在化療時我也害怕面對,直到有天小露問我:「媽媽,我是得到癌症嗎?」看著她,我覺得我好膽小,接受治療的是她、受折磨的也是她,我卻連她的病都不敢說出口、不願面對。

在兒癌病房裡有太多勇敢的孩子在跟疾病對抗,有些還是學齡前的孩子,這本書記錄的不是小露在治療的過程有多辛苦,想傳達給大家的是,人生不會一直順遂,你不知道什麼時候會跌到坑洞裡,若在洞裡什麼事都不做,那也別期望陽光來臨,因為外面的世界不會因為洞裡的你而停滯。

努力或許不會有改變,也或許不會在短期有改變,但將來的某天回頭看,都會感謝在這艱難時期沒有自我放棄的自己。

不管任何時候,把自己打扮好、準備好,事情都將變得更好。

▏自序:很幸福,擁有大家的愛

我從來沒想過這樣的事情會發生在我們身上,小露一直到 5歲才開始吃有調味的食物,她 11年的歲月裡連加工食品都很少吃。學校同樂會大家可以帶零食到學校,我讓她帶的蘇打餅、寶寶米餅,卻每次都原封不動帶回來。她說同學會交換吃,但是她的餅乾沒有味道,所以同學都不想跟她交換。

「那妳同學都吃什麼?」「辣的洋芋片、口味很重的餅乾、糖果,都是我不能吃的。」喔!我懂了。

在同學早就開始吃一些大人口味的零食和飲料時,小露跟小梨還是被我控制在清淡口味為主的階段,就連睡眠都是 9點上床早睡早起,她說很多同學半夜 12點還在連線打電動,全班她最早睡覺。在我鐵的紀律控管下,吃得比我健康、睡得比我多,但是疾病還是選擇了她。

這幾個月真的很辛苦,在新冠肺炎最嚴重,大家非必要不敢上醫院的時候,我們卻是 3天來一次醫院,密集的打針、化療。幸好現在已經告一段落,我們都很好,在兒癌病房裡有更多的孩子因為治療感到辛苦,面對自己不能上學、疾病的折磨,不管是孩子或是家人,心裡的痛不是三言兩語能道盡。

小露從一開始的逃避疾病到積極治療,她說一定要勇敢面對自已的疾病,樂觀面對,才能更有效的幫助自己恢復健康。

小露很幸福,擁有大家的愛。願她也有愛別人的能力。

我們現在真的很好,別擔心! 730天的治療期,我們也會繼續好好的過生活。

▏我不勇敢,而是不得不勇敢

我不勇敢,而是不得不勇敢;不是不哭,是太多事想哭,索性不哭了!

看著她熟睡的背影,我忍不住背著她嚎啕大哭,怎麼一夜之間她的世界全變了,全身充滿藥水的味道,睡覺的時候還要注意手上那條點滴線有沒有壓到。半夜不小心吵醒她,她還要反過來安慰我沒事。

每天醒來,枕頭上覆蓋著一大層頭髮,有時趁她還沒起床,先把枕頭上的落髮收拾好,等她醒來看到掉在枕頭上的頭髮會稍微少一些。一邊安慰她沒關係,眼淚也跟著掉下來。

看著她不得已,動手剪掉自己的長髮,依然沒有阻止瘋狂落髮,只好在最美的時候選擇全部剃光,剃刀下手前她忍住眼淚扭曲的臉,我不忍心。無法接受自己光頭,躲起來哭也不願讓我們擔心,門內傳來的哭聲,我跟著心碎。

因為點滴量大,半夜頻頻起床上廁所,她一個人推著點滴架小聲的不吵醒我,發現我被子掉落還會幫我蓋好才上床。

她才11歲。

小露就是一個這樣的孩子,即使身體疼痛,幾度想放棄治療,但她都挺過來了。

我其實一點都不勇敢,也不想要勇敢,但是我的角色是媽媽,如果我跟著崩潰,不知道小露還能不能繼續勇敢接受治療。在每個治療的過程裡,即便她不舒服、吐到沒有東西吐,甚至到後期因為點滴速度太快,造成兩隻手腫到粗細不同,我都必須當她最強大的心理支柱,如果我不勇敢,誰來接住她?

我沒有勇敢樂觀,而是不得不這樣。

小露吐到沒東西吐,不舒服的時候,我跟她說我剛懷孕的時候也是這樣,當她住到我的肚子裡,不知道為什麼我常常想吐,每當想吐我就去睡覺,寧可睡整天也不要吐整天。小露從那時候開始,只要治療副作用想吐就會當睡美人,不停睡覺。甚至整天只起來上廁所、喝水,一兩天沒吃真的沒關係,反正吃了也是吐出來,那還不如好好補眠,至少覺有睡好、睡飽,還有件事可以做得好也很好。

小露說我真的很另類,不知道為什麼和我在一起總是特別開心,住院的日子好像度假,塞滿了行程。

有次我出門吃午餐,後來匆忙的跑回來,我跟她說我吃完了要結帳,但是忘了帶錢包,老闆說下次再給我,我實在良心不安,所以匆忙跑回醫院又衝去店裡結帳,小露被我逗得哈哈大笑,之後出門她都會提醒我要帶錢包,不要又匆忙來回。

又有次她在醫院沒有療程的時間,我溜出去逛街,一出門就是3小時,當天我只覺得為什麼天空好灰、空氣很臭,回醫院後小露看到我如釋重負,「妳去哪?怎麼這麼久才回來?」像極了媽媽的口氣,原來那天醫院附近大失火,火勢燒得非常嚴重,所以整個天空都灰了,小露很擔心我被困住還是有什麼狀況,她說她擔心到都要去護理站打電話給我了。

之後每次出門她都會交代我沒事快回來,不要亂跑。不知情的可能會以為我才是孩子!

在醫院裡,有時候吃飯時間我們會一起看電影或電視劇,一方面分散她食慾不佳的注意力,邊看邊吃會忘記自己吃了多少,就不會一直著墨在我吃不下的氛圍裡,這也是我覺得自己很高招的地方,一邊看搞笑劇,不知不覺真的可以吃下比較多的分量。

那天,我要出門買晚餐,從11樓到1樓大門後,傾盆大雨到像有人在大門口狂澆水,我站在騎樓等綠燈,打算以百米速度衝過馬路,這樣我就不會淋到雨,結果有位路人先生在我旁邊打開傘,問我要不要一起撐。天啊!這也太像偶像劇情節了,可惜先生長得並不像偶像劇裡的男主角,所以我婉拒了他的好意,回醫院後,我跟小露說起這個浪漫的撐傘事件。

露:「我也好想交男朋友,妳覺得會有人喜歡光頭嗎?」「我覺得如果喜歡妳光頭的,那應該就是超級真愛,懂得欣賞真正的妳。」露:「我男朋友的條件是希望可以用樹葉幫我搧風。」

我聽到這忍不住翻了一百個白眼,因為三人房必須要靜悄悄,我憋笑到快要得內傷,小露說這樣很浪漫,下雨還可以用樹葉撐著,又不是原始人,現在連電風扇都有行動的,為什麼要用樹葉搧風。這起因就是我們看的搞笑劇裡面有一幕是這樣,讓小露羨慕不已。

既然無法改變治療辛苦的事實,只好讓生活儘量維持本來的樣子。

我的幽默在這些治療的日子裡起了很大的作用,即使心疼的看著她兩隻腫脹到大小不一樣的手,我還能說出米奇的笑話來逗她開心,即使看著兩隻滿是針孔的手,我也能說出像滿天星空一樣美的話來安慰她。

 

很多時候心情影響心理,在整個治療過程除了小心翼翼看護之外,讓小露一直有好心情,每天大笑就是我的任務。

其實,我一點都不勇敢,也不想勇敢;可是,媽媽的身分讓我不得不勇敢。

#不是不哭,因為眼淚沒有幫助。

▏不平靜的11歲


這100天,我們真的很辛苦,不敢回頭看是怎麼撐過來的。

小露生病了。

剛過完11歲生日,在沒有任何疼痛之下,很慶幸發現得早,24小時歷經了斷層掃描、住院、切片、骨髓液檢查,25推著輪椅穿梭在人來人往的醫院裡,一堆檢查、針劑、麻藥還沒退加上副作用的嘔吐,平時活蹦亂跳的小露虛弱的攤在輪椅上,就連上檢查檯都必須被抱上去。

小露很勇敢、也很懂事,面對自己的疾病從一開始的崩潰大哭,到樂觀治療。兩隻手背戳滿針孔,右手打不了換左手繼續打,她自己都笑稱那些針孔是在血管上排隊,一個一個的洞代表每次化療上針的記號。後來血管硬化到很難上針,她問護理師有什麼方法,知道熱敷可以幫助血管比較好上針,就會在上針前不斷熱敷,讓自己的血管可以浮現,不用重複上太多次。

為什麼生病的是我?

一開始我也跟她一起每天哭,700多天的治療一想到就覺得好害怕,每天哭著睡著,希望醒來後這只是一場夢。後來我告訴小露,或許老天想給妳個特別的任務,讓妳接觸不同的孩子,安排我們到兒癌病房住一陣子,這樣妳以後就可以有更多能力幫助更多的孩子。

「還好是我,不然不知道誰可以照顧他們。」有天在醫院熄燈後,她背對著我在床上這麼說著,要有多少的勇氣才能說出這些話?

其實,我們都沒想像中的勇敢。

我一直以為我很樂觀、很勇敢,可是當這些電視劇般的情節一件件接踵而來時,眼淚已經不需要醞釀,隨時就像打開水龍頭一樣滴下來。

剛開始小露常常一邊打針、一邊哭,還要一邊安慰我,那種半夜心痛到醒來的日子,真的很可怕!

回想起小露生病的前100天,一半以上的時間都住在醫院裡,我們都很不能適應。但現在我們已經可以把醫院當飯店般,自娛娛人享受著台北市百萬夜景,倒數著治療,這一路說來輕鬆但走來真的不容易。

我雖然不勇敢,但我感謝樂觀的自己,可以用開朗的心調劑疾病疼痛,讓小露和25可以分心。

住院期間除了不舒服之外,大部分時間我都希望小露可以正常過生活,早睡早起、該學習就學習、該運動就動,我一直告訴她:「妳跟別人沒有不一樣,只是有時候要治療,但大部分沒有不舒服的時候,就要跟以前一樣過日子。」人的惰性很可怕,很多生病中的人都會想要好好休息,躺了一週,第二週就會也想要鬆懈,即使沒有疼痛也會想要看電視、滑手機的過著每一天。

小露確診的第二天,我已經開始幫她找老師,她說想上瑜伽、想學大提琴,我都幫她找了老師。雖然後來沒辦法上,但我想要讓小露知道,生病了還是有很多事情可以做,而不是整天只想著我是病人。在化療期間,她早上起床會先跑15~20分鐘的跑步機,然後再吃早餐,下午才開始學習課程,這樣的學習計畫我相信她是可以做得到的,而且日後回頭看,也會感謝此時的自己是這樣努力的追上進度。

#遇到了就選擇面對,只煩惱已發生的,先別擔心未知。

▏小梨藏在心裡的秘密

我相信我是個勇敢的人,也一直把孩子們導向勇敢的道路。

小露生病是很突然發生的,一瞬間,我們曾經以為會永遠順遂的世界就這樣崩解了。一直嚴格控制飲食與作息,理所當然就會健康的長大吧,為什麼不是這樣呢?

想想這世界真的很不公平,但又能抱怨誰?遇到了只能告訴自己和家人勇敢面對。

小梨在這整件突然發生的事情裡,算是最狀況外的,她不能理解:

為什麼姐姐生病要住醫院?

為什麼爸爸媽媽要輪流去陪她?

為什麼大家都要照顧她?

為什麼她的頭髮掉了?

為什麼要剃光頭?

為什麼很多地方因為她不能去?

為什麼她不能開垃圾桶?

為什麼她吃的東西跟以前沒有不一樣,餐具卻要另外消毒?

為什麼?為什麼?為什麼?
忿忿不平小露為什麼不用上學、不用自己丟垃圾……

記得小露確診後,我跟小梨說:「姐姐生病了。」

她緊張的問我:「會傳染嗎?」

那時候我笑出來了,因為我覺得她很可愛,在8歲的年紀可能直覺認為「生病=傳染」,但她也開始一天到晚認為我跟25都比較愛小露,怕她感冒、怕她受傷,跟小梨解釋過姐姐因為生病治療,血球數量很低的狀況下很容易感染,所以必須要格外的小心,她依然把所有的情結導向我們比較愛姐姐。

有天送她上學,在車上她翹著嘴巴跟我說:「爸爸有一次在車上跟大家說,天氣變冷要注意保暖不要感冒,我以為他終於想到關心我,沒想到他後面一句說:『如果我們感冒,會傳染給小露,這樣就不好了!』原來他還是想到姐姐。」

又有次,嘴巴翹得高高的說:「爸爸比較愛姐姐,每次做錯事情的都說是我,姐姐都沒錯。」

小梨每天一直跳針細數25這些日子來的緊張,似乎姐姐是小王子的玫瑰花,被用玻璃罩罩起來捧在手心。我跟她解釋了很久,她還是無法理解25擔憂的心,所以我跟25討論了小梨的情緒,那陣子就由我負責去醫院陪小露,讓25留在家裡和小梨培養感情,情況總算慢慢好轉。

小露治療到第9週的時候,頭髮掉得很快,開始發現枕頭上有掉落的頭髮時,我跟小梨都會把頭髮蒐集起來搓成頭髮球,但後來真的掉得太快,連吃飯時餐桌旁邊都會掉一堆。

後來小露選擇一次把它剃光,這樣也比較不會一直掉。

剃光頭的那幾天,粗神經的我根本沒發現有什麼異狀,直到小露有天問我:「小梨好像很害怕我的光頭,只要我把帽子拿掉她就會跑開。」

當下我還要小露不要想太多,因為光頭沒什麼大不了啊,小梨可能只是需要一點時間適應而已。

但回想起來,小露光頭的這幾天,小梨的確有些時候顯得很奇怪,串起來後發現,好像就如小露說的,她很害怕小露沒有頭髮的樣子。

本來小露、小梨都是一起睡覺,小露剃光頭的那個晚上,小梨說:「我好熱,想要睡地上。」

當時天氣的確漸漸熱了,我也不覺得太奇怪,那晚她就把棉被枕頭搬到地上,自己睡在地板上。

隔天問她要不要上床一起睡?

「不用,我覺得地板很大,睡覺很舒服,所以想要睡在地板上。」

或是吃飯的時候,小露把帽子拿下來,小梨就會轉頭說:「我去上廁所。」這廁所一上就是半小時,等小露離開餐桌,她才會回來繼續吃飯。

有天晚上,我跟小梨獨處的時候,我拉著她的手問她:「妳是不是會害怕姐姐的光頭?」

她一開始說:「沒有,我沒有害怕。」

但是她飄忽的眼神又撇過頭,讓我覺得需要好好的跟她溝通。

我拉著她的手告訴她:「姐姐只是因為在治療,暫時沒有頭髮,我知道大家都需要一點時間適應。」

然後她就崩潰大哭:「我不是故意要怕的,我是真的很怕,我不敢看。」

我抱著她,和她一起掉眼淚:「沒有關係,沒有人怪妳,姐姐也知道妳會怕,所以她都儘量戴著帽子,可是有時候天氣太熱,她真的很想要舒服一點,我們是一家人,不管外表變成什麼樣子,我們都還是一家人,我沒有要妳馬上接受,但是妳要慢慢學著接受,因為姐姐這樣可能會持續很久。」

原來真的如小露所說,小梨很害怕她的光頭,與其說害怕不如說是心疼,原本就珍惜頭髮的姐姐,突然間頭髮全部都不見了,她不知道怎麼面對、也不知道怎麼安慰,那種恐懼又心疼的心情對8歲的她來說太難,她體貼的不敢表現出來,深怕傷害到小露。

還好小露細心看出來,不然我可能一直沒發現小梨心裡的秘密。

後來,小露有天問小梨,要不要摸摸她的光頭,她說摸起來毛茸茸的,有點像是大顆奇異果,也在睡前用光頭磨蹭小梨的臉。那天之後,小梨就再也沒怕過光頭姐姐。

在照顧小露的同時,也要兼顧小梨的心情,當大家都把焦點放在生病的孩子上,另一個孩子其實也很容易受傷。這也是一個以上孩子的家庭,當其中一個孩子遇到狀況時,都會面臨的難題吧。

#即使前方路難行,只要有愛就能克服一切。

▏小露:一樣難受的妹妹

自從我剃了光頭,小梨都不敢看我。

剃完頭的那天下午,我們到學校接小梨放學,在車上我和她講話她都不理我,也不看我。後來我發現,就連在家吃飯時,她也會說:「我去一下廁所。」然後就一直到我吃飽上樓,才出來吃她那些冷掉的飯菜。

晚上我喜歡泡泡澡放鬆一下,結果浴室外頭傳來:「媽媽,我想刷牙。」

媽媽:「那就去刷。」

小梨說:「我不敢進去,因為姐姐在裡面。」

過了一會兒,我就看見她戴著眼罩走進來,瞎摸著拿走牙膏、牙刷到廚房刷牙,其實我心裡很受傷,因為我也不喜歡我的光頭,為什麼連妹妹也要這樣討厭我的光頭?

睡前,我想講小梨最喜歡的「奈奈故事」給她聽,這個故事是在講一個魔法世界的奇幻故事,是在兩三年前我們在德國旅行時編的,她也不想聽。

這種現象大概持續了兩個禮拜,我一直在想辦法怎麼讓她接受我的光頭,有天晚上睡覺,我開始用頭頂的小細毛摩擦她的腳和臉,她覺得很癢、很好笑,笑了出來,我也請她摸摸看,後來才慢慢接受我光頭的樣子。

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