可喜可賀的臨終
我想再去旅行一次
˙淺井美樹 四十歲˙女性
˙病名:子宮頸癌、骨轉移、骨盆轉移(剩下三個月的壽命)
˙家中成員:與雙親同住
「我想再去國外旅行一次。」
美樹小姐告訴我她的心願。而她的願望究竟實現了嗎?
當美樹的母親光臨小笠原內科診所時,美樹已經被醫生宣告只剩三個月能活了。
「醫師,我女兒得了癌症現在正住院中,醫生說她只剩三個月了。她卻說:『不管怎樣,我一定要在死前再去一次國外旅遊。』她痛到連坐都沒辦法坐,根本不可能去旅遊吧?」
「不會的。要是繼續住院的話,確實沒辦法旅遊,但如果辦理出院的話,倒是有可能成行。」
我想應該有很多讀者也會認為剩下三個月的壽命,連坐也沒辦法坐,是不可能去國外旅遊的。不過,事實並非如此。只是因為住院不能獲得外出許可,所以才沒辦法去旅行而已,並不是體力與剩餘壽命的問題。因此,我接著對美樹的母親說。
「出院以後身體狀況可能會有所好轉,建議妳出院試試看。妳可以辦理緊急出院,決定後隨時都能聯絡我們。」
「真的嗎?太感謝您了。我去跟我女兒討論一下。」
之後,美樹與母親討論的結果,決定為了實現最後的願望而辦理出院。聽到這個消息之後,我便立刻聯繫醫院的出院準備服務單位,幫助美樹辦理緊急出院手續。
在美樹出院後,剛開始接受安寧居家療護時,她的ADL是非常低的。ADL(Activities of Daily Living)是「基本日常生活活動能力」,指的是用餐、排泄、步行與沐浴等生活上的基本活動能力。有個很像的詞叫QOL(Quality of Life),則是指「生活品質」的意思。
要幫助美樹實現國外旅行的願望,第一步要做的便是提升她的基本日常生活活動能力。為了消除不分日夜折磨她的疼痛,我們每天都幫她注射擁有強力抗發炎作用的腎上腺素•舒汝美卓佑注射劑。此外,再單獨、或合併使用三種醫療用麻醉鎮痛藥,加上護理師前往家中為她按摩並進行心理關懷。如此一來,美樹身上的疼痛便漸漸消除了。
活在希望當中的人不會輕易死去
最後,美樹選擇前往韓國旅遊。當我前往美樹家診療的時候,我們聊了許多關於韓國的事情。
「我從來沒去過韓國。真想去韓國打打高爾夫球,還有去濟州島。美樹小姐,妳想去哪裡呢?」
「我和媽媽以前去過首爾,所以這次也想去首爾。好期待喔。好想快點去。但是我帶著麻醉止痛藥,能不能順利通過海關呢?」
「只要提出文件證明就好了。我們已經幫你們用英文說明妳擁有醫療用麻醉止痛藥,以及總共帶了多少的量。遇到狀況時,只要拿這份文件給他們看就沒問題了。」
「要是我突然覺得很痛、很難受怎麼辦?」
「我們已經幫妳寫好轉介單,可以放心到當地的醫院去。發生什麼事,都可以馬上打電話給我。」
「我有沒有可能死在韓國?」
「不管人在哪裡,會死的時候就會死。但是,活在希望當中的人,不會那麼輕易死掉的。放心好了,好好玩吧。」
於是,在美樹展開居家安寧療護後的一個月左右,終於實現了國外旅行的夢想。
美樹充分享受了她心心念念的國外旅遊,並平安回國。她帶給我最大的伴手禮,便是她說「玩得好開心」時滿臉的笑容。三個月後,她平靜的離開人世。
美樹的例子告訴我們,病患原本不得不放棄的願望,在居家安寧療護下,仍有可能實現。同時也告訴我們,讓患者活在希望當中會提升患者的生活品質,並會連帶提升基本日常生活活動能力。
就如同這則案例所顯示的,本章重點便是透過各則事例,告訴各位居家醫療最大的魅力在於自由的生活,以及安寧醫護與療癒的空間,這麼一來,便能帶來減輕疼痛、延長壽命的效果,並讓患者感到幸福。
選擇安寧居家療護的醫師
˙上松秀雄 七十多歲˙男性
˙病名:肺癌、肝轉移(剩下半年的壽命)
˙家中成員:與妻子同住
當一名醫師步入癌症末期,自己也成為一名病患的時候,究竟會希望進行怎樣的治療、做出怎樣的選擇呢?
有一天,上松的妻子到我們診所來諮詢。
「我想跟您討論一下我丈夫的治療方式,可不可以請您來我們家出診一次呢?」
於是我便前往他們家中。當時上松躺在床上,深鎖著眉頭對我說:
「小笠原醫師,從前我在醫院工作的時候,每當癌症病人動完手術後,我都會為他們使用抗癌劑,但是最後沒有一名患者活下來。每個人都在備受痛苦後死掉了……。雖然說這些都是以前的事,但是我讓這些病人這麼痛苦,結果自己得了癌症,卻不用抗癌劑,而是選擇在家裡接受安寧療護,這麼做是不行的吧?這樣的話,實在是太對不起那些去世的病人了。所以,我是不是應該要用抗癌劑與病魔奮戰,直到死去為止呢?」
聽了上松這番話,我深深希望他能夠不去否定過去自己當醫師的經歷,並且單純以一名患者的角度,自由的選擇自己的治療方式。
這是為什麼呢?因為,其實我自己在醫院工作的時候,院方也都告訴我「抗癌劑很有效」。同時,我也一直認為癌症末期的人本來就會死得很痛苦。而且,上松那個年代還沒有緩和醫療與安寧療護的觀念。所以,我便對為過去所苦的上松說:
「以前都是這麼做的。醫生都認為這種治療方式對患者是最正確、最好的。我以前也是如此。但是,你想想看。要是從前一直使用抗癌劑治療病患的醫師,自己得了癌症後卻選擇了安寧醫療,對於現在正受抗癌劑所苦的病患來說,不正是莫大的鼓舞嗎?或許你曾讓從前的病患感到痛苦,但是你卻可以為從今以後的病患帶來希望,拯救這些患者。」
痛的時候只要一口灌下燒酒就不痛了
上松曾經為過去所苦,心裡不斷糾結,但現在卻單純以一名病人的身分,喝著他最喜歡的酒,過著充滿笑容的日子。我作為一名醫師,看到這個情景真的感到很欣慰。
上松在嗎啡與心理療護的幫助下,消除了身上的疼痛。不只享用了美酒,還會到附近的鬧區走走,開朗的度過剩餘的時光。
有一天,當我前往上松家看診時,他突然對我說:
「痛的時候只要一口灌下燒酒,就不會痛了。」
「咦!?不用嗎啡,而是用燒酒嗎?」
我聽了非常驚訝。
「我每天都會喝個七百二十毫升。」
「可以用你最喜歡的燒酒來消除疼痛,那真是太棒了。」
從此,我便不再給上松嗎啡了。
我切身感受到,上松因為能喝他最喜歡的燒酒,內心獲得了大大的滿足,而產生了眼睛所看不到的神奇效果。
之後,上松依舊繼續喝著他最喜愛的燒酒,度過充滿笑容的每一天,並於最後平靜的離開人世。我希望可以讓許多正受抗癌劑所折磨的癌症病人,知道這名看過無數病人的醫師,最後選擇了安寧居家療護的故事,所以才特別分享了這個例子。我想,這便是上松醫師為那些仍受抗癌劑治療所苦的病患們,所留下來的希望。
一旦離開醫院就只能再活五天
˙大野祐子 七十二歲˙女性
˙病名:子宮腫瘤、肋膜積水、腹水(剩下一個月的壽命)
˙家中成員:和兒子(有視覺障礙)同住
大野女士曾被醫師宣告「一旦離開醫院就只能再活五天」,但如今已離開醫院五年了,卻仍活得好好的。這究竟是為什麼呢?
二○一二年一月,大野的妹妹與妹婿前來診所諮詢。
「醫生對我姊姊說:『繼續住院可以再活一個月,一旦離開醫院就只能再活五天。』但是姊姊堅決離開醫院,她說:『就算這樣也沒關係,我想要回家,家裡有視障的兒子在等著我回去。』結果醫生卻回答:『現在每天都要用兩台機器,從大野女士的左右胸各抽出六百毫升的肋膜積水,要出院是不可能的。』小笠原醫師,究竟該怎麼辦才好呢?」
「這樣啊。大野女士只要一想到家裡還有視障的兒子在等她回去,就算待在醫院裡,心裡也會七上八下的。在這種心情下住院,只會為她帶來沉重的心理壓力,所以出院也無妨。你們不妨再去拜托一下主治醫師吧。」
就這樣過了一陣子,大野的妹妹再次前來診所。
「我把小笠原醫師的話轉達給醫師之後,他們也願意盡量協助我們出院,但是醫院還是沒批准。醫生,拜託你幫幫我們。」
明明病患本人想要出院,為什麼醫院的醫師卻不讓她出院呢?
其實,醫院很難讓「隨時都有可能死去的病患」出院。因為醫院有責任與義務拯救病患。假如醫師判斷病人待在醫院可以活得比較久,當然就會猶豫是否讓病人出院。
於是,小笠原內科一共七名工作人員(醫師三名、THP、居家護理師兩名、照護支援專員),當日傍晚便一同前往醫院,找大野的主治醫師商量。
「醫師,大野女士無論如何都想要回家。只要能死在有她兒子在的那個家裡,就算只剩五天可以活,她也心甘情願。所以,能不能讓她回家呢?」
一開始不管我們如何懇求,醫院的主治醫師都一律回答「她是沒辦法回家的」。但是,我們鍥而不捨的說:「假如病人回家以後說『果然還是住院比較好』,到時候便會再讓她回來。」低頭請求主治醫師。最後,終於獲得對方的許可,隔天早上大野便回到了家中。
因為跟兒子在一起才能活到現在
不過,大野胸口有大量的肋膜積水。當胸口積了大量的水時,肺部膨脹的空間就會變小,於是便會引發呼吸困難的現象。
大野在肋膜積水的影響下,痛苦得無法進食,住院時每天施打兩千毫升的高熱量點滴,以此補充營養。大野的臉、手腳、腹部與背部,都出現嚴重的浮腫。即使吸氧氣仍然感到很痛苦,甚至無法自行走路。再繼續這樣下去,真的就只能再活五天了。因此我便對她說:
「我要幫妳減少高熱量的點滴,這樣一定會讓妳覺得比較舒服。」
接著,我便將兩千毫升的高熱量點滴,換成了四百毫升的低熱量點滴。
你可能會覺得都已經不能經口進食了,怎麼能再減少熱量呢?這麼做當然是沒問題的,倒不如說是非減少不可。
為什麼呢?其實,醫院的治療計畫,是以讓病患恢復健康,接著再活許多年為目標所制定而成。所以,對於只能再活一個月的大野,仍然一樣給予健康人士所需的熱量與水分。
此外,大野住院時每天要抽出一千兩百毫升左右的肋膜積水。而她認為「這樣我就會因為水分不足而死掉」,因此便每天拼命喝一千毫升的水。這麼一來,何止不會水分不足,甚至還會被過量的水分淹沒而死,那可就死得太沒有道理了。
我們為她進行的安寧居家療護,將她原本攝取的水份減少到五分之一,熱量減到十分之一,結果,大野的肚子空了下來,開始能用嘴巴吃飯了。接著,她全身的浮腫也消失了,呼吸輕鬆許多,使她開始展露出笑容。
最重要的是,大野終於可以和兒子住在一起,這讓她感到非常安心,於是心情也開朗了起來。出院後短短五天的時間內,整個人就恢復了精神。
一個月後,她開始能到院子裡曬太陽。兩個月後,竟然還可以下田農作,著實令人吃驚。
在她出院後的四年又十個月,她參加了二○一六年小笠原內科安寧照護所舉辦的聖誕派對。由於她實在是太生龍活虎,因此我們幫她測了一下腫瘤指標CA125的數值,結果,她開始接受居家安寧療護時的數值為二○四○,現在竟然下降到九,進入了正常範圍內。
「要是我那個時候走了,現在就不能這樣和大家一起歡笑了。光是能活在這個世上,就是件很開心的事情。」大野說道。
她還帶了自己做的柿子乾分給大家吃,心情十分愉快。
大野女士,今年的聖誕派對時,讓我們再開心的相聚吧。
醫生,讓我死了吧!
˙廣瀨光代 八十五歲˙女性
˙病名:失智症、間質性肺炎、高血壓
˙家中成員:獨居
我這次要跟各位分享的案例,儘管患者本人主張「我想要待在家裡直到最後」,卻在家人的反對下而無法實現。
光代女士的妹妹本身接受過診所的居家醫療,並在家中離開人世。當時,光代負責妹妹的照護工作,因此她便產生「我也要像妹妹一樣一直在家裡生活到最後」的念頭,決定當自己以後沒辦法親自到診所接受治療時,也要接受居家醫療服務。
然而,由於光代患有失智症,因此親屬紛紛勸她住進安養院。這種情況十分常見,因為很多人會在意社會的眼光,覺得要是讓獨居的高齡者在家中過世,會被別人說「竟然對家人棄之不顧」。此外,很多親屬也會有疑慮,認為「要是在家裡發生什麼狀況,就沒有人能幫忙」。個性開朗的光代,每當遇到親屬勸她住進安養院時,她總是會拒絕道:「不要緊的,我想要在家裡的佛壇拜拜。」
有一天,看護員到光代家中時發現她跌倒了,還說腳很痛動不了。看護員驚慌失措,立刻打電話給光代的弟媳,弟媳便飛奔過來,叫了救護車,將光代送往附近的醫院。
「發生什麼狀況時,請先來電居家護理所,切勿叫救護車。」小笠原內科診所都會這麼告訴家屬與照護支援專員。同時,我們還會在患者住家的電話旁邊,貼上一張寫有「緊急連絡電話」的紙張,上面寫著居家護理所的電話。
不過,由於光代無法將自己的想法清楚傳達給看護員,而此事便為光代人生的悲慘結局重下了種子。
光代接受了醫院的治療後,馬上就能回家了,但弟媳卻趁著這個機會將光代帶到安養院。光代的家屬已經來過診所兩次,每次我都花了超過一個小時的時間,徹底向他們說明「即使一個人住也沒有問題,你們儘管放心好了」,因此我原本以為他們已經接受了,但事實卻並非如此。我接到這一連串的報告後感到相當懊悔,假如之前能夠將「家屬非常希望把光代女士送到安養院去」這一點考慮進去,而提供更加嚴密的照顧,就不會造成這樣的結果了。
光代住進安養院的兩天後,發生一起狀況。安養院打了電話過來。
「醫生,光代女士很痛苦,麻煩您馬上過來一趟。」
我立刻飛奔過去。光代一看到我就喊道:
「醫生,我被他們擺了一道!唉唷喂呀,讓我死了吧!」
「發生什麼事了!?」
她聽到我這麼問,便用悲痛的聲音說道:
「都是他們跟我說『我帶妳去一個好地方』,結果就把我一個人扔在這種地方了。我徹底被他們擺了一道。醫生,我好痛苦啊!」
當時,患有高血壓的光代出現了「章魚壺心肌症」。她的血壓幾乎降到原本的一半,不斷冒著冷汗。
章魚壺心肌症(又稱壓力型心肌病變、心碎症候群)是發生在患者極度緊張時,這時將營養輸送到心臟的那三條細小的血管(冠狀動脈)全都出現痙攣,使得心臟變得像章魚壺(一種抓章魚的瓦罐)一樣幾乎動也不動。簡單來說,患者會因為急性心臟衰竭而導致陷入重度肺水腫或休克狀態。
這麼一來,已經沒有救了。唯一可能有救的方法,就是讓她回家,消除她的緊張狀態。由於這麼做必須獲得家屬許可,於是我便請院方聯絡家屬,但卻連絡不上。我為她施打舒汝美卓佑注射劑,緩解了她的痛苦,但這麼做也只是一時的安慰而已。
光代緊握著我的手,說什麼也不放開。這時,我也只能對她說「馬上就會舒服了」,除此之外,我什麼都做不了。
光代不久便失去意識,四個小時後逝世於安養院。當時光代的那句「醫生,讓我死了吧!」她那絕望的眼神與沉痛的聲音,至今我仍忘不了。
安養院也能成為愉快的居所
這則案例可能會讓人對安養院產生誤會,以為安養院是不好的,因此我要再與各位分享一則同樣住在安養院的佐川佳子(七十九歲˙女性˙阿茲海默症)的案例。有一天,我前往為佐川女士看診時,兩名工作人員正替她洗腳,而她的兒子則面露微笑看著她。
小笠原:「佐川女士今天也一樣帶著安詳的微笑呢。」
工作人員:「雖然我再怎麼照顧她,她都不會對我說什麼話,但是我只要看到她在我的照顧下變得很開心、很舒服的樣子,我就不禁拚命的照顧她。她兒子每天也會來陪媽媽一起聽音樂。」
佐川的兒子:「今天我打從心底感受到,在眾人的幫助下活著是件多麼喜悅的事。雖然我很希望母親可以盡可能活久一點,就算多一天也好。但要是她現在在這種狀態下走,我也心滿意足了。」
隔天,佐川在她喜愛的這間安養院辭世,看起來就像是睡著一樣。
無論是在家裡,還是在安養院,只要這個地方是患者本人與其家屬想要待的地方,再加上有醫療工作者與照顧者可以在背後支援患者本人與其家屬,細心為患者進行心靈療護,那麼,這個地方就會成為一個讓患者可以愉快生活的「居所」,成為患者最終的歸所。