團體共讀《最後的演講永不完結》導讀

「我會拾起夢想的碎片，然後創造出新事物。」──潔伊‧鲍許

一，導讀

潔伊‧鲍許的療癒故事

2007年9月，罹患胰臟癌，被醫師宣判只剩下半年生命的卡內基美隆大學教授蘭迪‧鲍許《最後的演講》，因內容幽默風趣又具啟發性，在網路上廣為流傳，創下非常高的點播率。

演講高潮之一是工作人員推出蛋糕，蘭迪邀請現場四五百位來賓為妻子潔伊高唱生日快樂歌，以此行動表達對潔伊的感恩；因為這場演講，潔伊失去最後一個和蘭迪共度的生日。

「最後的演講」在掌聲中結束，潔伊纖瘦的身影隱沒在人群中；然而故事並未在此打住，作為重病患者蘭迪的妻子、主要照顧者，以及三名年幼孩子的母親，潔伊如何陪伴蘭迪走完生命最後旅程？如何面對死亡？如何帶著三名子女走出悲傷？重新構築夢想？這就是潔伊‧鲍許要告訴大家的故事。夢想，使人有盼望。夢想，有些成真，有時破碎。

潔伊以「夢想」貫穿本書，因與蘭迪結褵而夢想成真；因蘭迪的離癌而夢想粉碎；也因走出蘭迪離世的哀傷，擁抱新夢想。

潔伊以書寫療癒蘭迪過世的傷痛，真實呈現家人罹患重大疾病對家庭的衝擊，照顧者與被照顧者之間情感的牽動，面對死亡威脅的挫折與恐懼，更寶貴的是，道出自己一路走來學習到處理上述狀況的方法，提供重病照顧者或經歷傷痛者參考。

第一部份：蘭迪離開之前

本書分兩大部分：第一部分為「蘭迪離開之前」。潔伊因為認識蘭迪而重拾婚姻的信心，與蘭迪重組家庭，並生育三名子女，使得擁有幸福家庭的夢想成真；六年後，蘭迪罹患胰臟癌的消息粉碎了幸福家庭的夢想。

壓力與考驗接踵而來

面對這道「磚牆」，蘭迪與潔伊都以開放的心態面對，承認癌症對家庭帶來的衝擊與壓力，並思考如何告訴年幼的孩子與積極尋求治療；認定目標後，他們攜手同行，全力以赴。

接踵而來的是一連串的壓力與考驗，在治療過程中，蘭迪堅持要潔伊擔任主要照顧者，使得潔伊必須暫時離開襁褓中與年幼的孩子。為了顧全丈夫與孩子的需要，潔伊曾兩地奔波，身心俱疲；也因缺乏照護技能，還要面對蘭迪在病痛中的焦躁情緒，深感挫折與壓力，最後不得不接受自己只能盡力而為，無法面面俱到；也不再認為求助或害怕是弱者的表現，願意接受親友的援助，並尋求心理治療師的諮商。

克服死亡威脅的心魔

癌症雖非絕症，但是「死亡」這個心魔總是在癌症患者與其家屬心中盤據。潔伊在書中細數抗癌路上的心魔，特別是面對生活中很多需要決定的事項，大到小孩要讀哪所幼兒園？小到是否要添購某項家用品，都會因為考慮「如果蘭迪死於癌症……」而遲遲無法做決定。與癌症共存的壓力與恐懼，使蘭迪與潔伊無法好好過日子。經心理治療師指點後，他們學習對於無法預測的未來，就根據現有的資訊，做出對當下最好的決定。

另一方面，潔伊以為讓蘭迪看到她脆弱傷痛的樣子，會讓蘭迪擔心或過意不去；殊不知，面對死亡的蘭迪，雖然理智上希望潔伊未來不論再嫁與否，都能快樂生活，但潔伊所表現出來的堅強，反而引發蘭迪害怕的情緒，認為「潔伊沒有他原本以為的那麼愛他」。於是潔伊告訴蘭迪，等他過世後，她會很想念他；雖然讓彼此相擁而泣，卻寬慰了彼此的心。

誰擁有最後的選擇權

身為照顧者，除了蘭迪的醫護、孩子的照顧帶來的體力負荷，潔伊很大的挑戰來自蘭迪對事情的態度與回應。潔伊希望蘭迪把所剩不多的時間留給家庭與孩子，但蘭迪即使在得知癌症復發後，仍然選擇實踐學校演講的邀約，甚至因「最後的演講」引發電視訪談節目的邀約，蘭迪也會欣然答應；在選擇跑車這件事上，蘭迪也認為最後應該是他來決定，總之，生活上，蘭迪堅持自己是正駕駛，他要潔伊隨行，但不要她碰方向盤。潔伊也領悟到：「生命逐漸接近尾聲的是他，該怎麼結束，要依照他的心願」。

但喪禮的規劃則不同。蘭迪對於自己喪禮的安排與潔伊看法不同，蘭迪想把身體捐贈醫學中心做為胰臟癌研究之用，潔伊則希望為他安排土葬並舉行一場傳統的喪禮，哀悼他的離世。潔伊最後說服了蘭迪，因為她知道：「經歷喪禮的人是她，不是蘭迪」。
預立醫療指示與規劃臨終處置

此外，他們也「預立醫療指示」，蘭迪詳細列出拒絕使用人工呼吸器、拒絕採用人工方式補給營養等人為方式來延長壽命，也指定潔伊為「醫療委託代理人」，一旦他失去行為能力，潔伊可以自行決定醫療、稅務、法律等問題。關於何時告訴孩子蘭迪的病情，如何說，以及是否讓孩子參加蘭迪的喪禮等，潔伊也都請教專家，做了最妥當的規劃。

第二部分：送別蘭迪，擁抱新夢想

離別的時刻最終還是來了！

第二部分「送別蘭迪，擁抱新夢想」中，潔伊毫不保留地剖析蘭迪離去後的心情，從照顧蘭迪的身心俱疲，到蘭迪離世的解脫感、極深層的悲傷、內心恐懼等複雜的心情變化，她感覺「哀傷像濕毯子一樣裹住她」，靠著藥物與親友的支持，憂鬱與焦慮的症狀漸漸抒解。

跨越失去所愛的「初次之年」

送別蘭迪後，潔伊常常懷念過去與蘭迪共處的日子，卻必須帶著孩子面對沒有蘭迪的生活，特別是他們共同建立的家庭傳統習慣或節慶儀式。這段失去所愛之人的「初次之年」，潔伊常常觸景生情、睹物思人，陷入哀痛中，卻又怕改變空間或環境，會失去她和蘭迪共同的經歷一切。最後潔伊覺察到，如果一直把焦點放在已失去的過去，對自己並不健康；於是，她傾聽自己內在的聲音，釐清自己的需要。她重新裝潢主臥室；她勇敢的獨自帶著孩子暢遊水上樂園，布置聖誕樹時，與孩子商量如何放置聖誕樹頂上的星星（過去是蘭迪抱起最大孩子，讓孩子放上去），創造屬於他們的歡樂記憶與節慶儀式；她嘗試不再受制於過去，而是讓過去與現在和解。

在夢想碎片中創造美麗新事物

在經濟無虞之下，潔伊能以照顧孩子為優先；也以打網球、閱讀、投身胰臟癌症研究志工行列等，療傷抒壓，漸漸開展新的人生。另一方面，當生活與心情安頓後，她知道自己需要可以相互依偎的人生伴侶，於是勇於跨出自己的生活圈，開拓人際網路，並覓得良人，共組家庭。

過去，潔伊羨慕蘭迪那種可以讓生活歡樂興奮的魔力，也享受蘭迪魔力所營造出的家庭生活；傷痛中的潔伊發現，自己也擁有與蘭迪共同的魔力，可以帶著孩子創造屬於他們的家庭生活型態，原因在於她學會「以某種方式利用昨日夢想的碎片，創造出適合今日的我、新穎又美麗的事物」。

「我的夢想粉碎了嗎？沒錯，而那樣的事會再次發生。但是，當那種狀況發生時，我會拾起夢想的碎片，然後創造出新事物。而我永遠都會持續構築新的夢想。」潔伊為她與蘭迪共同經歷的人生下了這段註解。

二，討論題綱

1.本書中，你對哪個段落（情境、描述、議題）印象最深刻？哪個部分最觸動你的心？為什麼？

2.蘭迪罹患癌症的消息對這個家庭帶來很大的震撼，特別是小女兒克蘿怡當時還在襁褓中。擅長數字分析研究的蘭迪「做最壞的打算，盼望最好的結果」，立刻積極搜尋醫療方式、爭取親友支援、思考如何告訴孩子，甚至考慮兒女的安置，過程中充分與潔伊溝通，讓潔伊安心。對國人家庭而言，遭遇此狀況時，這樣的作法是否普遍？為什麼？如果你的家庭遭遇類似的情形，是否能有蘭迪家這般開放的心態？為什麼？

3.當蘭迪決定到休士頓進行臨床試驗手術，且指定要潔伊擔任主要照顧者，迫使潔伊必須週間與三個孩子分開，心如刀割；而照顧蘭迪的過程中，又因蘭迪對她的感受缺發同理心，深感挫折，最後接受自己無法面面俱到而求助，也學到堅強不代表不求助或不害怕。你有沒有照顧重症病人的經驗？你的心情如何？你是獨自面對還是懂得善用資源？有什麼方法可以讓潔伊不要這麼辛苦？

4.癌症帶來死亡的威脅如影隨形地影響蘭迪家的生活，當要決定一些事情時，「如果蘭迪死於癌症……」這個無法掌控的死亡變數使他們裹足不前，遲遲無法做出決策。你或周遭的朋友也曾有這樣的經歷？如何克服死亡的心魔？

5.書裡描述潔伊跟孩子說明蘭迪癌症復發：「就像花園裡的雜草，長了又長，現在因為雜草除掉之後又長回來了，使爹地病得很重，醫生正在讓他服用特殊的藥物……」。跟不同階段的孩子說明什麼是癌症、死亡、以及何時告訴孩子都不是容易處理的事。對於蘭迪與潔伊在這方面的處理方式，你有何看法？你有這方面的經驗嗎？有什麼適合的方式與說法？

6.當蘭迪癌症復發，所剩日子不多，潔伊希望蘭迪能多留些時間給她與孩子，但蘭迪依然決定完成「最後的演講」，甚至在演講引發大眾關注後，他想打鐵趁熱，接受電視台訪問，讓更多人從中受益。為此潔伊常常與蘭迪協商，希望他在外務與家庭中能取得平衡。但最後潔伊選擇接受蘭迪的決定，因為「生命逐漸接近尾聲的是他，該怎麼結束，要依他的心願」。你同意潔伊的看法？為什麼？你陪伴過即將結束生命者走過最後一程，並且依著他心願而行？分享你的心情與作法。

7.潔伊希望有個傳統喪禮憑弔蘭迪，對於棺木的選擇也有自己的想法，因為「經歷喪禮的人是她，不是蘭迪」。喪禮雖然是追悼死者，卻是為了安慰活著的人而舉行的。你參加過什麼喪禮讓你備受安慰？你希望自己的喪禮如何安排？

8.在醫療衛生單位的推動下，國人漸漸接受預先簽下病危時放棄急救同意書，不希望靠著機械延長壽命。對於「預立醫療指示」與「指定醫療委託代理人」，你有什麼看法？有沒有具體的行動？

9.面對至愛的人要離世，潔伊因怕蘭迪擔心或過意不去，常在他面前表現得冷靜、堅強，反而引起蘭迪害怕的心理，認為「潔伊沒有他原本以為的那麼愛他」，在諮商師的建議潔伊啟動哀痛的過程，告訴蘭迪，等他過世後，她會很想念他。在這段抗癌的過程中，蘭迪與潔伊會有爭執，也曾有關係陷入緊張、心理出現距離等問題。你觀察到蘭迪與潔伊相處模式中有哪些特質與因素，使他們能克服夫妻關係的困境。

10.送別蘭迪後，潔伊從照顧蘭迪的疲憊身心得到解脫，卻陷入極深層的哀痛與恐懼，她感覺「哀傷像濕毯子一樣裹住她」，靠著藥物與親友的支持，憂鬱與焦慮的症狀才漸漸抒解。你是否有陪伴喪親者走出傷痛的經驗？或者你經歷過這樣的悲痛？分享之。

11.失去所愛之人的「初次之年」，潔伊常常觸景生情、睹物思人，卻又怕改變空間或環境，會失去她和蘭迪共同的經歷一切。此時是要改變環境，還是減少變動？你有過類似的經歷嗎？遭遇此狀況，你會如何處理？

12.潔伊覺察到，如果一直把焦點放在已失去的過去，對自己並不健康；於是，她傾聽自己內在的聲音，釐清自己的需要。她做了哪些努力與改變，使自己不再受制於過去，而是讓過去與現在和解？你個人有什麼好的作法？

13.本書關於癌症醫療、臨終處置、哀傷處理、家庭支持系統、單親再婚等描述，有哪些因中西文化而有明顯不同的差異？其中哪些是我們可以借鏡的？而華人有哪些好的方法是我們可以發揚光大的？

14.本書記載潔伊如何陪伴蘭迪走完生命最後旅程、如何面對死亡、如何帶著三名子女走出悲傷，最後重新構築夢想。你得到什麼些啟發與學習？