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商品編號:04400048

飛翔的石膏鞋──太陽女孩包錦蓉的生命畫冊

作者 包錦蓉
出版日 2006-12-25
定價 $250
優惠價 79折 $198
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內容簡介

★2007台北市圖「好書大家讀」最佳少年兒童讀物。新聞局第29梯次優良課外讀物。台北市圖好書大家讀第52次入選

她的世界跟你我都不一樣!
腦性麻痺沒有麻痺她的人生,
童年腳上沈重的石膏鞋,仍無法阻止她畫出心中飛奔的生命故事
……

席慕蓉、黃美廉、朱魯青、薛幼春、費國境  感動推薦
★42幅充滿童趣的畫作,搭配42則心情故事,譜出與眾不同的生命戀曲。
★2007年最值得珍藏的一本書。遇見錦蓉的畫中世界,感受熱情與希望的能量。


錦蓉的話
不管別人怎麼看我,我還是非常喜歡我自己。
很多腦性麻痺兒的家長看到我都說,我是他們心目中的太陽,因為看到我,就會覺得他們的孩子一定有希望。
色彩是我生命中不可或缺的東西。我對自己的人生永遠抱著樂觀勇敢的心情,別人看我是黑暗的人生,我看自己是彩色的人生。

編輯筆記
○○六年夏天,錦蓉一家人決定排除萬難,舉家遷至美國,幫助錦蓉完成習畫的夢想。臨行前我們拿到她剛從中正紀念堂撤下的個展作品,每一幅畫都是錦蓉二十年來的生命故事。從台灣進入國際,對一般人已是不易,何況在身心障礙者多重的束縛之下,錦蓉一家人的決定令人佩服。
錦蓉的世界不是光明燦爛,就如你我的生活,有悲有喜,儘管起伏不定,但她從來不放棄。透過這本書的出版,我們希望讓大家知道,台灣之光不只是運動場上的王建民,在其他各個領域,也都有台灣孩子奮鬥的足跡及成就。
讓我們一起祝福錦蓉和她充滿愛的家庭。



作者介紹
包錦蓉 LISA Chin-Jung Baw

1985年出生於台北市,因媽媽難產缺氧造成重度腦性麻痺,16歲時又因服用中藥中毒,而動了肝臟移植手術。今年六月畢業於北士商廣告設計科,目前在紐約的LaGuardia Community College(The City University of New York)主修英文,明年將就讀於美術系。

‧2000年05月  榮獲聯合國教科文組織「21世紀未來之星」
‧2000年12月  榮獲中華民國第四屆身心障礙楷模「金鷹獎」
‧2001年02月  水彩畫作「我的世界」入選國際特殊才藝畫展
‧2001年05月  榮獲周大觀文教基金會「第四屆全球熱愛生命獎章」
‧2006年04月  舉辦「包錦蓉熱愛生命油畫展」

錦蓉喜歡游泳,熱愛畫畫,也夢想將來能開一家幼稚園。她內心堅定的告訴自己:「將來我要影響更多年輕的身心障礙朋友,鼓勵他們站起來,去達成自己的夢想。我相信我在紐約進一步挖掘繪畫潛能之後,我的心願很快就會實現:幫助沒有信心的人。」


當我準備就讀小學時,學校並沒有準備好要收我,
我小學讀了八年,國中讀了一年半,
夢想進台大戲劇系,卻住進了台大醫院床邊教學。
腦性麻痺及肝臟移植,讓我更知道珍惜生命,
高職三年,我對生活中的千百種事情充滿好奇與熱情,
外面的世界是我的教材,我想學的東西太多了,
我內心強烈的特質是「希望」與「熱情」,
我要用它去達成我學習的目標:當一個藝術家。
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規格

商品編號:04400048
ISBN:9861331751
頁數:144,中西翻:1,開本:2,裝訂:1,isbn:9861331751
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各界推薦

【推薦序1】
 可貴的生命力                                      畫家黃美廉博士

在她的生命,每一天都可能是危急和甚或是恐怖的生理病情,但她仍然用毅力勇敢面對並記錄下她心中的陽光和陰雨般的記憶。

   雖然她仍有很長一段學習的路要走,但是,我要說:
「祝福妳,錦蓉!」

二○○六年十一月二十一日





【推薦序2】
太陽女孩──包錦蓉                         藝術工作者、畫家 薛幼春

與錦蓉結師生緣,是畫室的家長介紹,從二○○五年開始,每星期到士林北士商上兩次錦蓉的油畫課程。 我們之間的相處、互動像一對無話不談的老朋友,她家中爸、媽、哥、姥姥經她戲劇化的描述,常把我逗得開懷大笑。 因為錦蓉換過肝臟,所以我會準備有機早餐與她一起享用,那真是溫馨、美好的一天。 錦蓉是個心思活潑早熟的女孩,感受力強烈,尤其是色彩敏銳有過人之處,因為我不是美術科班出生,沒有受到傳統包袱的纏絆,創作不拘形式,樸素自然。錦蓉畫作是當下的揮灑,所以天真拙趣,我沒有教她繪畫的技法,只是啟發她、畫出她生命中的歷程,那也是她對內心自我的凝視,如畫作:「石膏鞋」「恐佈事件」「伴娘」「兄妹情」,每幅畫作都是挑動觀者內心情感的佳作。 藉著繪畫創作,色彩與線條的律動,呈現出錦蓉不凡生命的回顧,過程中,她有流不完的淚,而藝術的最高境界,便是撫慰苦難的心靈。 每個生命自有她的面相,我只是不斷讚美,鼓勵錦蓉的藝術天才,以及啟發生命底層的爆發力,並保有錦蓉自我的筆觸與動感,讓她做自己,用她自己的方式大膽地玩色彩。 感激圓神出版社獨具慧眼,出版錦蓉的書《飛翔的石膏鞋──太陽女孩包錦蓉的生命畫冊》,身為她的繪畫老師,我以她為榮,祝福她生命更圓滿、自在。 




【推薦序3】
感性的繪畫小精靈——包錦蓉               士林高商 廣設科主任 費國鏡
             
    記得十幾年前有一部賺人熱淚、讓人莫名感動的電影——「魯冰花」,劇中有兩位截然不同具備繪畫天分的孩子,一位是村長的兒子——林志鴻,他的作品寫實而客觀,一看就知道受了多年專業的訓練;另一位則是小男主角——古阿明,畫筆中帶著內心原始的質樸,作品感性而強烈,在我眼中,包錦蓉就像「魯冰花」中的古阿明,是一位具備感性細膩、感情豐富的特別學生。 三年前於士林高商任教,接了新的班級,在眾多陌生的身影中,有個新的學生,面孔特別深刻,她有著陽光般的微笑天使,那就是包錦蓉。 錦蓉從小就罹患腦性麻痺等重度多重障礙,十六歲又爆發猛爆性肝衰竭,接受換肝手術,雖然一路顛簸但總能克服困難,許多上天認為「不可能」的事情,在錦蓉身上都化為「可能」的奇蹟! 與錦蓉教學互動的過程中,發覺她在視覺藝術的感受上有極高的天分,因此建議錦蓉的父母親可以朝「油畫個展」的方向邁進,除了原有的花卉系列作品外,可以以自身或周遭的人、事、物的關懷去發展作品。和其他同學寫實的作品相較,錦蓉用色大膽而強烈,筆觸質樸而深刻,更重要的是作品蘊含豐厚的人性感動與自省,有時甚至覺得她的身體內,似乎躲著一位像西洋野獸派大師——馬諦斯的精靈,在畫布上天馬行空恣意揮灑。 最近王建民在美國大聯盟的優異表現,為台灣吹起一股棒球風潮,棒球比賽是王建民的舞台,那錦蓉的舞台是什麼?對這位繪畫新秀而言,藝術個展也許就是她最佳的舞台!舉辦個展就像媽媽孕育新生兒一般,是一段枉為人知、艱辛漫長又充滿期待的過程!這次錦蓉畫冊出版,集合最近一、兩年辛勤付出的繪畫成果,每個作品都是內心真誠呼喊的精采大作,相信必為豐富的視覺饗宴,更期待錦蓉再接再厲,或許幾年之後,也能在藝術領域中成為另一個「台灣的驕傲」!
                                      
                                           二○○六年十一月二十日
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試閱

有志者事竟成                           包錦蓉

我從來沒有想到我畫的畫會變成一本書,可以讓大家欣賞,我要謝謝所有教過我的老師以及關心我的好朋友,因為有你們的鼓勵,我才可以活出自己的一片天。 在我的記憶裡,小時候,很想像哥哥一樣上不同的才藝課,所以媽媽就帶著我跟哥哥一起上「大鳥abc」的英文,上YAMAHA的鋼琴,上功文數學,還有學寫書法、學游泳、學跆拳道,還去「國語日報」學打乒乓球……哥哥就是沒學畫畫。 我跟著哥哥學了很多課外的才藝,可是,我回到家就很生氣,會哭著說:為什麼哥哥能接到乒乓球,我都接不到球?為什麼哥哥游泳游那麼快,我都游不動啊?為什麼我的腳都會沉下去啊?為什麼我一直看不懂鋼琴的樂譜?為什麼學跆拳道腳抬不起來、踢不到人……為什麼……為什麼……? 上小學的時候,畫畫課同學都嘲笑我,說我畫得很爛,有一次要去比賽,同學說我爛不讓我參加比賽,小學同學都對我不好,都在欺負我,說我都不能參加比賽啊。可是我也很想參加比賽啊。我每個活動都想參加,但同學就是不讓我參加,我都會很生氣。還有老師也不讓我參加,都讓其他優秀的同學參加。我覺得老師應該要讓我們身心障礙的學生也能有機會體會參加比賽的滋味才是公平的。 小時候,我的表姊朱曉彥老師來教我畫畫,她常說:「妳很聰明喔!」她對我要求很嚴格,可是我每次畫完一張畫,她都用很驚訝的語氣讚美我,說我畫得太好啦!說我畫得太棒了!我喜歡聽別人說我很棒,說我很聰明,我內心就會對自己越來越有信心,所以同學罵我是白痴、智障,是細菌,罵我幹你娘或是比中指,我都會很生氣,我心裡覺得我比同學還聰明一百倍。 我小學五年級的時候,印象最深刻的是,我的一幅畫作:「我的世界」參加了國際特殊才藝畫展的比賽,莫名奇妙的領到了美國舊金山醫學學會所舉辦的畫展的佳作獎狀,媽媽帶我去了美國舊金山領獎。這對我真是莫大的鼓舞,因為那個獎狀寫的是「ARTIST Baw Chin J」,從那時候開始,我就覺得自己要當一個畫家。其實我畫畫的心情比做功課還快樂,因為可以大筆揮灑出我內心想要說的話。我想畫什麼就可以畫出來,包括我最喜歡的人、事、物,而且我對色彩非常敏感,我很喜歡明亮的色彩,我不喜歡黑色,因為黑色很恐怖。 我最幸運的是,考上了北士商的廣設科,高中同學對我影響很深,因為我不在班上時,同學都在想我呢,我每天都很開心、笑口常開,同學都說我是微笑天使。我們班對我非常好,都說我畫的畫很有創意,他們都佩服我好學的精神。我們常一起相約看電影,逛街,吃飯,也常寫msn喔。同學及老師都對我非常好喔~還傳簡訊告訴我學校的作業是哪些,我們科裡都辦很多的展、很多的活動,我都會一起參加,過程中,我看到同學的作品都有無限的創意,也啟發了我對藝術的追求及熱愛。 我要感謝廣設科班導師費國境,他常叫我錦蓉妹,每天早上在樓梯口遇到我都幫我背書包,牽著我的手走進教室,老師也很關心我的健康喔!他知道我比較容易累,常讓我多保重身體。 很多人說我現在畫風很成熟,這要感謝薛幼春老師,是她啟發了我,讓我畫出了生命中的感動。薛幼春老師會保持我原來的筆觸,她說這是我的風格,別人畫不出來的;她常說我是天才,我想這些鼓勵的話,都讓我越來越覺得應該更認真創作。 我現在在紐約的LaGuardia Community College主修英文,一年後希望可以申請到美術系。我的夢想是將來可以當幼稚園老師,教小孩畫畫是我的最大心願,因為我知道小孩最喜歡什麼~ 就是多讚美。我就是在「讚美」聲中重新找到了自己。 希望你看完這本畫冊會喜歡它,更謝謝你的愛心收藏了這本書。
 二○○六年十月十五日寫於紐約





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石膏鞋Plaster Shoes

    從三歲開始,我的腳每半年就要打一次石膏,石膏必須經過三個月後才能拆掉,休息三個月後又再打,大概打到七歲。我都是用腳尖走路,腳跟無法著地,而且膝蓋微彎,兩隻腳走起路來像剪刀腳,會交互碰撞,很容易跌倒,所以必須靠打石膏來固定我的腳,讓它定型。打石膏最麻煩的是,媽媽幫我洗澡時,為了怕浸到水,就要大費周章的用兩層塑膠袋先套好我的腳,再用毛巾包裹好,最外層再用大塑膠套綁緊,讓我坐在洗澡間的矮凳上,然後將我的雙腳傾斜擺放在另一張較高的椅子上,後面還要有一個人扶住我,我才能坐穩,不至於滑下來。 每當夏天,我的腳快癢爆了,我會用筷子伸到石膏裡面去抓癢,有時把兩根竹筷子接起來才夠長,我常聞到腳ㄚ裡臭臭的味道。我最怕鋸開石膏的時刻,每當聽到電鋸在鋸我的石膏鞋的聲音時,我會雙手緊緊地摟住媽媽的頸部,媽媽會讓我數數,或者讓我跟她一起唱兒歌,引開我的注意力,好讓我不要害怕,慘的是有兩次曾經鋸到我的腳背,電鋸灼傷的痛讓我尖叫著大哭起來。好不容易拆完石膏要練習站穩的腳,偏偏又因灼傷痛到無法站,更不能碰水去洗腳。 小時候,媽媽給我心理建設,說我是大象的腳,比同學的腳還漂亮,比同學的腳更有力,所以上幼稚園的時候,我以大象腳為傲,進出教室都可以不用脫鞋,真方便。 



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美麗恩典Beautiful Grace




 上帝關了我一扇窗,也幫我開了美麗恩典的另一扇窗,先天個性好強的我,永遠都希望在別人面前自己是一盞希望的明燈。我的臉上永遠綻放著燦爛的笑容,我很容易忘記煩惱,我不會跟同學計較,我要的不多,只要有機會參與,我就覺得很快樂了。小學五年級的時候,遇上了九二一震災,南投有一所小學的小朋友要到台北的中正紀念堂參觀,老師希望我們能認養他們,我就舉手認養了兩位南投的同學,他們那天晚上到我們家睡覺,第二天要離開的時候,我給了他們我的背包,我最心愛的鉛筆,還有我最心愛的手錶,我叫媽媽去買一些牛肉乾和糖果給他們帶回去給妹妹,也給他們一套衣服,到現在我們還是非常要好的朋友,我們會寄信互相關心最近的狀況,他們很有愛心,也非常照顧我,這是上帝美麗的恩典加在我的身上,因為又讓我結交了這兩位非常好的朋友。


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恐怖事件Horror Incident



 當我畫完時,突然覺得這張畫會「嚇死人」,因為它是一件「恐怖事件」,不是會嚇死我自己,我是說會嚇死別人,因為沒有人像我這樣的命運:腦性麻痺又換肝。 生命中讓我最痛的就是「換肝」,我常告訴人家說:「我這條命是撿回來的,幸虧有一位與我同齡的少女願意捐肝給我,我真感謝她的大愛。」我會比出我的食指微彎的開玩笑說:「不然我就會這樣了……」因為我從來不想提到「死」這個字眼。媽媽當初為我發願:如果有人救我一條命,她就要救別人兩條命,所以媽媽說將來她的心臟及肝臟都要捐給別人。 周大觀文教基金會在台大醫院幫我辦了一個畫展,醫生說我不能下去看,怕我感染。我很不甘心的跟爸爸說:畫展我才是主角ㄝ~我記得那天晚上,很晚很晚醫生不在,爸爸推著輪椅偷偷帶我溜去看我的畫展,真爽! 我大聲哭著抗議:我不要去加護病房,我去加護病房就死定了……我百般不願意的被推進加護病房,護士阿姨匆匆忙忙的把爸媽趕出加護病房,忙著開始幫我插管、打針……在被推進開刀房的長廊上,媽媽一邊握著我的手,一邊跟著推病床的護士阿姨們大步的跑著,不停的對我說:錦蓉,不要怕,上帝不會讓妳痛,妳一定要勇敢,害怕的話就禱告ㄛ,媽媽在外面等妳。我握緊媽媽的手,大聲的哭著說:媽媽妳要進去陪我,我不要妳走開。護士阿姨快速的推床速度,把我和媽媽緊握在一起的手扯開了~ 爸爸說我的傷口是賓士汽車的標誌,旁邊還有兩個引流管,每天接流出來的膽汁,開完刀後我的傷口不停滲出很多的膽汁,害我一天要換很多次衣服及床單,有時半夜濕到身體和床都黏答答的,有時等了兩個小時,還沒有醫生來換藥,我不舒服到整個晚上都睡不著。 當我畫這張畫時,心生恐懼,所以我用了黑色背景,嘴角沒有笑容,但畫完時又突然覺得自己是從死亡的陰霾走出來的。我會更珍惜生命,雖然體力沒有以前好,可是對世界的好奇,依然熱愛,我決定去美國繼續追求繪畫的人生,我覺得可以用筆揮灑生命的記憶,是件很快樂的事! 

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熱愛生命 Love My Life 




不管別人怎麼看我,我還是非常喜歡我自己,在路上,有人一直回頭再瞄我幾眼的時候,我會很不高興的說,看什麼看沒看過。小時候,哥哥的同學笑我走路像木乃伊,我跟媽媽去動物園,看到白鶴的腳是ㄍ字形,我覺得牠的腳真像我的腳,可是牠不會跌倒,我一走路,我的腳就會像剪刀般交叉,會被自己的腳絆倒,而且我的腳抬不高。雖然常跌倒,從膝蓋到胳臂都留下疤痕,我還是希望自己走路不推walker,媽媽的胳臂是我的柺杖,爸爸只給我一根手指頭牽,他讓我學習用自己的力量站穩快步走路。我越來越喜歡自己可以走路的樣子,雖然我現在爬樓梯還需要扶手,雖然我上廁所還不太能蹲下來,要靠兩手撐地,所以我很怕穿裙子,因為上廁所會不方便,我也很怕出外郊遊時的公共廁所沒有坐式馬桶,地上又濕答答的,尤其要上大號時,我就更擔心自己。雖然有很多事情讓我很不方便,可是我仍然會很努力的學習每一件對我很重要的事情。 我用淚水陪我走過我的生命,我用歡笑陪我抹去我的傷痛,雖有淚,也有笑,但生命中擁有真正溫馨的愛,就是關懷與鼓勵,我要熱愛生命,來回報愛我的人。

 
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【後記】禱告的力量                       / 母親朱若愚


接到圓神出版社催我寫後記的那晚,整個人的思緒好像停擺在寂靜的夜空中,一股腦兒的想到:「一個曾經面臨垂死的生命,只因不放棄,而有幸獲得重生,現在這個新生命熱情洋溢的擁抱著少女的夢想,我一時之間對孩子旺盛的生命力、熾熱的情感、超乎常人的勇氣及樂觀感到敬佩。」憶起五年前錦蓉的一次肝臟移植手術,與死神奮戰、命在旦夕、生死一線間掙扎的一段往事,不禁心如刀割,剎那間養育一個重度身心障礙孩子所經歷的累累傷痕,恍如電影般,一幕幕的呈現在我眼前,突然強忍了二十一年多的心酸淚水難以自抑的濕透了枕巾……整晚輾轉無法入眠。 清晨哭腫的眼睛仍抵擋不住淚水,正要伸手去擦乾流滿臉頰的淚水,試著睜開模糊不清的眼睛時,竟發現開往Manhattan方向的地鐵已抵達33rd Street站了,趕緊牽著錦蓉冰冷的小手擠出地鐵站,在紐約微冷的十月天趕著送孩子前往學校(LaGuardia Community College)。 實在不敢想像自己可以放下在台灣的家,而願意陪伴孩子一起來面對一個完全陌生的環境,如果不是錦蓉堅定的意志力及強烈的赴美深造慾望,我不可能有來美國的勇氣,錦蓉那股帶點稚氣又果斷的遠見,改變了我們一家人的「人生下半場」。可見我和錦蓉的爸爸及哥哥,我們三個人的「勇氣和智慧」加起來還不如一個多重障礙的少女。 為了錦蓉,舉家遷移美國,有三個讓我無法抗拒她的理由: (一)錦蓉在國三準備要考高中時,仁愛國中的輔導室組長找家長和錦蓉去開會,討論錦蓉是否適合繼續升學的問題。學校建議她去讀高職的綜合職能班。錦蓉當時的反應,出乎老師意料之外,低著頭用很憤怒的語氣說:「媽媽,讀了綜合職能班,如果將來我無法考上大學,就要找妳報仇。」真不敢想像國中的年紀就夢想到未來大學的事了。 (二)高中時,錦蓉想去美國讀書的念頭越來越強烈,時常在晚上夜深人靜時,坐在床邊對著我輕聲聊出她心中的遺憾:「我小學四年級時,就不想回台灣,叫妳退掉我的機票,妳偏要把我帶回來,如果我繼續留在美國念書,我現在就不會換肝了。」天啊!這是我壓在心底從來不敢提的話題。原來錦蓉自己是這麼清楚事情的原委,這的確是無法彌補的親情。 (三)高三時,三天兩夜的畢業旅行,營火晚會要放天燈,同學讓錦蓉把自己心中想講的話先寫在天燈上,錦蓉在母親的提示下,勉強的寫了:祝福大家身體健康。最後同學們紛紛將自己心中祝福的話語寫在上面,有些寫著:希望我能考上一流的大;有些寫著:希望我能交到理想的男朋友……錦蓉當時看完所有同學寫的話語,決定要重寫,可是天燈已經密密麻麻寫上滿滿的字,幾乎沒有空間讓她重寫,但是錦蓉堅持寫著斗大的字:我希望畢業以後能到美國讀大學。原來在她的內心世界裡,有著比你我更高的人生目標。為人父母的怎能忍心棄而不顧?錦蓉是如此懂事的孩子,她是一個值得讓我學習成長的孩子。 實在不敢想像錦蓉現在可以在美國讀大學,班上的同學來自世界各國,昨天班上的英文老師Bill Woodward(非常有耐心又有天分),帶著同學們討論《海倫‧凱勒》這本書的故事,讓我不禁想起錦蓉小時候的成長點滴…… 出生時難產缺氧,造成重度腦性麻痺的錦蓉,因多重障礙而使她的語言、視力、行動都嚴重的遲緩,但偏偏她從小就心思細膩,觀察力敏捷,好奇心強,模仿力強,左手的動作特別快,快到因眼睛跟不上手的動作而會發脾氣,在她小小的腦袋裡對很多的事物充滿好奇。錦蓉從小就不服輸,喜歡跟哥哥爭寵,全家出去玩的時候,看到哥哥跑在前面要先獨照,就會大哭,絕不準哥哥先照相。小時候又淘氣又任性,明明不停的告訴她:剪刀危險。趁我不注意時,錦蓉竟拿起剪刀把頭髮剪得像狗啃的一樣;看到快速黏膠,以為是眼藥水竟往眼睛裡滴,幸虧急速送到醫院急診,才沒造成大禍;喜歡拿起芭樂就大口咬,有一次竟然噎到喉嚨,整個人全身抽筋,口吐白沫,眼睛往上翻,火速送到榮總,才脫離險境;看到面紙為什麼可以一張張從紙盒裡抽出來?她會非常好奇的抓住機會,拿著盒子不肯放手,一定要抽到最後一張為止;兩歲多到醫院做語言治療時,常常會趁老師不注意時,從椅子上慢慢的滑到桌子下,躲在桌下爬來爬去,就是不肯上課。常常搞得我筋疲力盡,束手無策,最後想到海倫‧凱勒是怎麼帶大的?後來我參考了很多版本的海倫.凱勒的書,從傳記看到漫畫本,接著便開始為錦蓉找家教,希望有人可以幫我管好她,誰知家教老師來家裡,她就蹲在馬桶上,半小時不出來,教法往往不如她意,就隨手猛力的抓住老師的頭髮不肯放手……所以在她六歲前,大概換了十多位家教老師,因為每位家教老師都做不到三個月就不幹了。後來錦蓉在讀幼稚園大班時,找到了一位翁雪玲老師(台北市仁愛國小老師),翁老師非常有方法又嚴格,當了錦蓉九年的家教,我看翁老師幾乎把所有教海倫‧凱勒的方法都用在錦蓉身上,是她啟發了錦蓉今天樂觀的人格特質及堅強的意志力,感謝她幫我調教出這麼彬彬有禮又乖巧的美少女錦蓉。 小時候有嚴重語言障礙的她,因為說出來的話沒人聽得懂,連我這個老媽都要用猜的,無法表達造成她脾氣任性、個性固執、愛鬧情緒等,讓醫院的治療師、老師、學校頭痛不已。治療師認為我太寵她了,將來一定不可能會說話、走路,由於錦蓉抗拒做語言治療,氣急起來會抓著治療師的手指大力咬下去,遲遲不肯鬆口,常聽醫院的治療師在叫:「噯呀丫~我的手指頭快被妳咬斷了……」幼稚園認為她很容易跌倒而拒收;學校老師認為她在教室太麻煩了,要我帶她到啟智班就讀,在學校裡,沒人聽得懂她的需要,被同學嘲笑時,她就會去亂畫同學的簿子;吃飯時喝湯,不小心燙到嘴,就會火速的把湯匙往高空用力甩出去,隨時都怕她會砸破家中的酒櫃,也會擔心湯匙砸到我的頭上而左躲右閃……常常跟哥哥爭玩具爭不過,自己就用頭拚命撞地板……這一切都讓我越來越擔心,錦蓉的心理情緒已嚴重影響她的心智發展。 為了克服錦蓉對語言及眼手協調的障礙,我開始尋求藝術治療,五歲開始就在「一代兒童」學畫畫,有一次錦蓉爸爸去接孩子回家後很生氣的說:「今天每個小朋友都拿著畫冊上台講話,唯獨妳女兒一個人坐在椅子上,用彩色筆畫了滿嘴。送她去學畫,簡直是讓她受更大的挫折。」後來錦蓉就轉到了「雄獅兒童美術教室」,在那裡我們遇到了一位非常有愛心的張老師,每當小朋友看到錦蓉,就躲得遠遠的,不敢坐在她旁邊,還會大聲說:「木乃伊來了!」這時,張老師會讓錦蓉坐在她身旁,細心的給予指導,每次的陶土作品都被老師稱讚不已,那些看起來很拙趣的作品,我們現在都還保留著。上了小學,彭鈺娥老師有一天拿著錦蓉的美勞作品興奮的說:「妳看錦蓉今天用黏土做的勞作,錦蓉說是媽媽店裡賣的珠寶,妳女兒真是天才呀!」多麼鼓勵的話呀!  錦蓉開始跟著哥哥學功文數學,老師發現她握筆無力,連將線條連連看都無法控制好,還懷疑她將來是否會寫字。就在錦蓉小學三年級時,她的表姊朱曉彥(保送師範學院美術系)開始到家裡教畫,記得曉彥常說:「小姑,蓉蓉不像妳講的那樣,她真的非常聰明耶~」曉彥非常用心的讓錦蓉嘗試使用各種媒介,來體會不同的創作,她認為錦蓉適合畫大幅的,才能表現出她的拙趣風格,而且繪畫題材都是從錦蓉與她聊天的生活話題中去發揮,由於曉彥知道錦蓉在學校都沒有朋友,所以一幅「我的世界」就是完全畫「人」,透過畫,錦蓉突破了對人的恐懼。正巧這幅畫有機會參加了國際特殊才藝協會的徵畫比賽,後來這幅「我的世界」榮獲American Academy Of Orthopaedic Surgeons所舉辦的「EMOTION PICTURE: AN EXHIBITION OF OPTHOPAEDICS IN ART」的佳作,當我陪伴錦蓉到舊金山的 Herbst International Exhibition Hall領獎時,發現主辦單位出版的畫冊上,錦蓉的畫竟然印在少年組目錄的首頁上,當時我還高興得抱住錦蓉驚叫!真是不可思議,在學校參加校外的繪畫比賽,不單是名落孫山,連作品都被同學丟進垃圾桶而找不到,今天竟然可以代表台灣站在國際舞台上為國爭光,是何等的榮耀啊!上帝是公平的,他知道錦蓉是最棒的,所以會加給她最豐盛的冠冕。 很幸運的,錦蓉高中考上了北士商廣設科,感謝班導師費國境,以及教師會會長葉老師在學校針對學生的個別教育方案會議時(IEP Meeting),建議校方能為錦蓉安排適合她的美術課程,同時也和我商量要為她準備作品,希望在畢業前可以為她辦畫展。而且費老師常掛在嘴邊的一句話是:「錦蓉有她的天分,很難得!」類似這樣鼓勵的話,整整講了三年。我真不敢奢望學校的老師對錦蓉的稱讚是天分或天才。每次看到費老師教她畫出來的作品,是那麼的原味,有時心裡會生氣,覺得為什麼不幫她改一改呢?現在真感謝費老師讓錦蓉能在畫中找到自己的風格,進而找到了自信。就像錦蓉的電腦繪圖老師陳哲祥有一次在會議上提到:「錦蓉好像一隻被關在籠子裡的兔子,急著想跳出來,因她不想被大家認為她是跳不動的。」多麼貼切的觀察呀! 本來羞於表達的錦蓉,竟然在高中這幾年突破溝通上的障礙,暢所欲言,真要感謝攝影課的郭金福老師。小郭老師在高三那一年因錦蓉的一句:我也想跟同學一樣,為什麼不給我機會試試看?小郭老師好像被電棒擊到,決定用一年的時間將錦蓉的內心世界拍攝成紀錄片。一開始錦蓉對著鏡頭很羞澀,郭老師慢慢的引導她對談,包括對學校、同學及老師的看法,讓錦蓉說出了壓在心底從不敢對外人說的舊傷,那些曾在小學時被羞辱過的往事,這也是沒人會有興趣聽的話題,看著她滔滔不絕的講個不停,語氣及思想那麼成熟,才讓我更加了解錦蓉潛藏在心底的能力。這也是為什麼北士商三年的課程,能幫助錦蓉考上萬能科技大學商業設科。 很多人認為錦蓉現在的畫風比較成熟,這要感謝王衍平及薛幼春老師,他們對錦蓉的稱讚是:「錦蓉~妳是天才,妳真是天才~」我想:讚美是錦蓉最大的禮物,在讚美中她學會更肯定自己,對自己更有主見,對自己充滿信心。 錦蓉常說:「媽媽,我希望我的畫將來可以印在牛仔褲上,或是做成項鍊手飾來賣錢,我就可以養活自己了。」是啊!孩子,媽媽一定想辦法去完成妳的夢想。 朋友說我身經百戰,還能浴火重生,一路走來可能沒人能知道我心底真正的祕密,是誰給了我力量讓我剛強膽壯?是誰給了我智慧讓我充滿信心?我想,「上帝」是我心靈最大的依靠。還要感謝兒子的小學老師,當他發現錦的身上常有被我打的傷痕,就鼓勵我應該帶錦蓉信主;從那時起我幾乎相信「神」一定會醫治錦蓉,每晚都會躲在被窩裡哭泣的呼求主:「我不能忍受我的孩子是啞巴,我不能忍受我的孩子不能走路,我希望上帝能救我的孩子。」神真的會垂聽我的禱告,我每天遇到了困難,都會開口向神禱告。我發現禱告是大有能力的,幾乎每次的危急都可以迎刃而解。錦蓉四歲開始,我學會藉由禱告紓解我心中的壓力,在醫學與科學無法解決時,只有求神的奇蹟出現,真的要感謝「神」拖住了錦蓉的生命,也讓我因心中充滿喜樂而減少了壓力。 希望能藉由此書的後記,與有同樣遭遇的家庭分享信仰所帶給我們的力量,錦蓉的成長絕非僥倖,求神幫助,下一個奇蹟就會出現在你的身上,因為有上帝的陪伴,才能讓錦蓉這壓傷的蘆葦不易折斷,將殘的燈火也不易熄滅。 在此特別要感謝捐肝給錦蓉的家族,以及台大醫院的李伯皇教授和移植小組,再次獻上萬分感謝;人間有愛,讓愛遺留人間。



錦蓉在每個學習的過程中,充分表現出她熱愛生命的堅毅精神,面對生活中的挑戰從不氣餒,才能達成很多不可能的任務,實屬腦性麻痺孩子心中的一顆「閃亮的星」,更像一個「太陽」在發光發熱,它帶給我們身心障礙孩子希望與鼓勵,她是「激勵生命動力,活出美麗人生」的最佳見證。
   (本段摘錄自中華民第4屆身心障礙楷模「金鷹獎」得獎人評語)

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