我接受了她的臉：全球首例變臉手術紀實

〈譯序〉推動器官捐贈，給更多人活下去的機會

關注身體議題的法國作家諾愛拉．夏特雷，在位於巴黎第九區古典雅致的家中，親自對我娓娓道來寫此書的前後。
一切從里昂醫院尚米歇爾醫生的首例手移植手術開始，推動器官捐贈不遺餘力的夏特雷想就此病例來寫一本書，講述器官移植對患者的身心影響，尤其是看得見的移植（像是手、臉，而非像內臟移植是屬於體內的），作為未來推動捐贈的經驗談與參考依據──因為畢竟器官移植例子不多，很多人對此感到恐懼，不管是接受者或是捐贈者，可能都因此裹足不前，讓生命錯失機會。
就在準備期間，尚米歇爾醫生接獲來自法國北部亞眠醫院的消息，有一位需要做臉部移植的患者伊莎貝爾出現。這個由兩家醫院醫療團隊合作的病例，在許多方面都是絕無僅有的首例，所以夏特雷預定書寫的主角，自然轉換成伊莎貝爾。兩人在第一次變臉手術記者會後，由尚米歇爾醫生介紹認識。起先伊莎貝爾並不情願，把夏特雷當做是騷擾她的媒體之一。夏特雷花了許多時間說服她寫書的出發點，並且先從院方人員開始訪談。一個月後，伊莎貝爾發現怎麼夏特雷訪問了多位醫護人員卻獨缺她，終於也首肯受訪，因為這是她的故事，她需要有人用文字幫她發聲，說出她自己講不出來的話。
夏特雷表示，與移植手術相關者共五、六十人，她訪問了四十六人；伊莎貝爾的部分，她花了六個月訪談。伊莎貝爾並不擅長文字，常常她會說問題好難，不知如何回答。夏特雷必須引導出她心中的話、她不敢對醫生說的話，但是又要謹守分際，勿扮演心理醫生的開導角色。有時伊莎貝爾情緒低落，在夏特雷正要出門搭火車到她家中進行採訪時，致電來說自己當天不想談。夏特雷完全尊重她的意願，不讓她感受任何壓力。這樣的體諒與半年相處下來，兩人成為無話不說的好友。去年伊莎貝爾還到作者家中度假做客，而且那還是她有生以來首次獨自搭火車。就在夏特雷講述兩人相處過程時，巧的是伊莎貝爾剛好打電話給她。夏特雷女士在電話中，也讓她知道有台灣譯者來採訪本書寫作過程。手術後過了三年，伊莎貝爾至今仍鮮少接受採訪，她都交由夏特雷替她發言，只想好好過日子。
伊莎貝爾現在出門不用圍巾遮臉了。她會用處理傷疤的特殊化妝品化妝，就跟一般愛美女性沒兩樣。她尚未重拾工作，還在等自己準備好。她還是養狗，一隻叫天使的狗。至於被前一隻愛犬咬的意外經過，她仍想不起來，不過她依舊不怪牠將自己毀容。至於本書法文原名《伊莎貝爾之吻》所提到的吻──指的是醫療團隊企盼伊莎貝爾可以恢復親吻人的能力，那是象徵施行在她臉上鼻──嘴──下巴的三角移植百分之百成功的指標──不過至今仍未實現。
夏特雷選擇以作者敘述夾雜病患自述的方式寫作，並試圖營造偵探小說的懸疑氣氛，這背後可是花了她許多工夫整理口述資料。乍看書名提到變臉，讓人聯想到吳宇森的電影《變臉》那種整張臉皮換掉的情節；但從內文得知是臉部三角移植，再加上伊莎貝爾自述一開始無法接受用自己舌頭去碰另一人嘴巴內側組織，頓時讓人更能體會外科接合技術的神奇，以及病人求生的勇氣。
完稿後，伊莎貝爾先過目，等了十五天才做出回應。夏特雷表示，如果伊莎貝爾搖頭，這份書稿就會塵封在抽屜裡，不會出版。不過伊莎貝爾說，這是她第一次看完一整本書，而且她說這是「我的故事」；她的經驗公諸於世，讓她終於覺得自己是個有用的人。
伊莎貝爾的故事，展現人性勇氣的一面。無論是捐贈者或是接受者，雙方都是勇氣的典範。

記於二○○八年十一月二十六日變臉手術週年前夕

〈精采內文〉

獻給昨日、今日與明日的器官捐贈者，以及他們的家屬

二○○六年二月六日早上，亞眠醫院

全世界都來了。
攝影機和麥克風大筆陣仗排開，全球媒體都爭相目睹她的面貌，她就是伊莎貝爾D小姐（Isabelle D.）。
在記者會的空講台上擺滿了麥克風，還有名醫和外科醫生的名牌，這些人待會兒會向媒體揭露這位被人稱為「有兩張臉」的女病人。大批媒體已經陷入慌亂。
「坐下！坐下！」
大家擠來擠去，甚至還口出穢言，就為了搶個好位置，因為今天就是醫院承諾讓她與外界見面的日子。就在今天。
再也不需要設法在醫院走廊上圍堵她，想計謀引她出來。
今天，二○○六年二月六日，媒體可以儘管發問、拍照。自從去年十一月，在一個因為下雪而讓四周變得靜默的夜裡，就在這家醫院進行了全球第一個外科變臉手術──醫生幫一名被狗咬傷的女性進行臉部部分移植──外界十分感到好奇。
這位被毀容的女子，靠著另一個女人的臉而恢復容貌，人稱伊莎貝爾小姐的她，現在要用別人的嘴來說話，她將如何說明這前所未聞的事件呢？
是的，這正是大夥迫不及待爭相想要知道的答案。
「坐下！坐下！」
兩位穿著白袍的醫生站在講台旁邊，不知所措地看著這令人懊惱的紊亂。無疑地，他們正在想像等會兒伊莎貝爾羊入虎口的景況。他們很擔心……
最後終於有人出來維持秩序，要大家安靜下來，請大家有點禮貌、有點公德心。現場要求大家關掉手機，就像演唱會和劇院開演前一樣。也多虧大家靜下來，這樣比較能夠用心感受。
講台後方，牆上的銀幕亮著三個標誌：亞眠醫院、里昂醫院、比利時布魯塞爾聖呂克大學醫院。
中午了。大家已不太竊竊私語，全部都靜了下來。有位攝影師在拍攝這一群準備撲向獵物的媒體攝影人，因為現場媒體的舉止也是一齣戲──這群人的好奇心雖然合情合理，但終究還是不太合宜。
十二點過七分，一群外科醫生與醫師莊嚴地入場，來到講台，在推擠的攝影機陣中開出一條路，然後走道上又塞滿文字記者。他們大多是醫療線記者，比較自持，但是同樣也等不及了。
大家都轉過頭去看醫生後面是否跟著伊莎貝爾。
沒有，她沒跟在後頭。
靜默中隱藏著不滿的情緒。
醫療團隊緩緩入內，就在一堆攝影機後方沿著室內最裡面的牆，像一艘船的白帆一樣慢慢開展。他們似乎想遠遠監視，確保一切就緒。他們就像一道具有保護色彩的防疫封鎖線。
在講台上，每個人在自己名牌後方的位置就坐。
他們是亞眠醫院院長菲力普D先生（Philippe D.），亞眠醫院貝爾納D醫生（Bernard D.）、里昂醫院尚米歇爾D醫生（Jean-Michel D.）、比利時魯汶大學貝諾L教授（Benoit L.）。
他們低聲交談，略顯失望的聽眾把注意力移向他們。這是調虎離山之計嗎？
總之，過了幾秒鐘之後，大家才發現在他們背後左手邊之處偷偷開了一道小門。
伊莎貝爾進來了，旁邊有兩名女性護送，後來我們得知，她們是亞眠醫院精神病學科的希樂薇T教授（Sylvie T.）與蘇菲C醫師（Sophie C.）。
是她。是她！
在凝結的靜默之後，緊接而來的是一陣失控的爆發，各方問題萬箭齊發般湧入。
攝影師們瘋狂按快門，當下她整個人僵住，彷彿變成一座雕像。她的臉色也蒼白如雕像。然後，伊莎貝爾勇敢地步向舞台……
她現在坐在希樂薇教授與蘇菲醫師中間，她們以身軀護著她，警覺地圍住她。
針對這張臉的連珠炮發問沒間斷過，而她也任憑貪婪的媒體擷取影像，因為這是經過同意的記者會。
她並未感到不悅。感覺上她是有備而來，像是在做自己該做的事，直到她面前那群人的驚愕感慢慢消逝為止。因為他們之所以大驚小怪，無非是這張臉看起來很正常。人們幾乎看不出來新舊臉之間的界線，畫了妝之後，兩張臉合而為一。只有那張微微下垂合不起來的嘴，如果你的眼睛仔細看的話，才會看得出來這張臉有哪裡怪怪的。
全世界關注的就是這麼一張女人的臉。
也就是這張臉讓她在二月六日這一天，站在外科醫生身旁，在讓這一張臉成真的人員身邊，接受連拍與連番問答，好終結各種謠傳與妄想。從來沒看過閃光燈可以這樣閃個不停。
亞眠醫院院長菲力普先生介入。他先是介紹外科醫生陣容，然後講述記者會程序，並要求大家遵守規則。他強調：「生物倫理學的法則不只要與媒體對話，也要與所有公民對話。D女士記者會後不接受任何訪問。我們現在請大家停止拍照。」
伊莎貝爾將優先發言，然後是外科醫生，最後患者將回答記者現場的提問。
現在大家進入新的驗證階段，從「看」轉到「聽」。
大家等著伊莎貝爾張嘴說話，她的嘴已經變成一種象徵。大家等她敘述。那是一張可以講述事實的嘴。她不能說謊，也不會說謊。這也是為何此刻的寧靜變得如此絕對、純粹。
這下子，大家突然對這張還沒開口說話的嘴感到無比敬意，話雖未說出口，但是大家好像都已經聽到了，整個記者會現場變得有人味又充滿敬意，完全不同於先前。
就是這種特殊的靜默，伴隨著伊莎貝爾開口念以下的聲明。


「大家好！

我從來沒有在公開場合說過話，這對我來說極為困難，但是我必須說明幾件事情。
首先，我要感謝亞眠醫院所有的醫療團隊以及一直照顧我的醫護人員。
你們知道，六月我入院時，我是被毀容的狀態……
實際上，在五月二十七日，因為一週以來，我煩惱很多私事，我就想吞藥忘掉一切……
後來我覺得身體不舒服，我倒在地上撞到一件家具。
我醒過來後，試著點燃一根菸，但是我不懂為何我的嘴唇夾不住菸……這時我才發現地上有一灘血，而我的狗就在旁邊！
我跑去照鏡子，簡直不敢相信我所看見的，實在太可怕了……
從那天起，我的人生整個變了……
在醫院整整一個半月，我不敢走出房間，我害怕別人的眼光。
我再也無法正常進食，只能吃流質食物，因為我的嘴只能張開三公釐。
在手術前，靠著物理治療和物理引流，我的嘴終於可以打開至一點九公分寬。
醫生和護士慢慢地為我講解臉皮移植的計畫，讓我重拾信心，我甚至還成功返家。
最後，最痛苦的莫過於等待手術那天的到來……
因為每一天，我都要面對別人的眼光和看法，這都是因為我戴著面罩。
我現在終於了解殘障人士的日子是怎麼過的。
我希望我的手術可以幫助其他跟我一樣受傷的人，重新過自己的生活。
從手術那天起，我就有了一張臉，跟大家一樣……
現在我可以開口進食，我也開始感覺我的嘴唇、鼻子和嘴巴。當然，我得繼續透過許多的復健和個人的努力來重新啟動我的肌肉，尤其是持續服用免疫抑制藥物。
手術三天後前往里昂是一件很艱難的事情，不過一切都很順利。大家對我非常關照，過程雖然漫長，但是我從未受苦。我在此也感謝所有的里昂團隊。
我出院後，打算重拾家庭生活，然後就是找一份工作。實際上我要過正常的人生。
我還要說的是，如果沒有捐贈者，這一切都不可能發生。我要再次向捐贈者家屬致意，同時也為這一次的臉皮移植手術給他們帶來的騷擾感到萬分歉意。
儘管捐贈者家屬身處悲痛與哀戚，還是願意給有難的人第二次生命的機會。
多虧了他們，才能幫我以及其他人打開通往未來的一扇門。

謝謝大家！」


但是有必要批評指責嗎？
正直的一課剛剛已經給大家上過了。各位也見識到毫不做作、沒有賣弄的尊嚴。主角出場後，整個氣氛都不一樣了。見過面後一切有了新的氣象。
對峙的氣氛消弭。現在大家看到的是一個活生生的人。
與大家面對面的是一個女人，還有她與其他許多人交織的命運。
首先與她命運交錯的是另一名女子，她的捐贈者，一個與她面貌相似的女人，兩人相似程度之高，甚至都想要親赴生死約。另外還有那些將這次的可能死亡力轉成為重生機會的人，透過大家的努力和堅持，使得伊莎貝爾得以開展新的人生。
再來就是與這個記者會的遭遇，媒體宛若古代戲劇裡的唱詩班，扮演引起世人迴響的角色，讓其他想知曉這項人類首創功績的人，得以對這項震撼人心的事件做出判斷……
貝諾教授說話了，他評論亞眠天主教堂廣場上莊嚴的裝飾雕像，並特別提到最後審判中的一項細節，也就是無頭的施洗約翰與聖丹尼，各自用手捧著他們的臉（稍後我們才會知道，這項建築上的細節有何象徵意義）。然後是一段講述醫院歷史的影片，內有第一次世界大戰中士兵「面部受傷」的恐怖影像。今日，在貝爾納醫生的帶領下，亞眠醫院的顎顏面外科，以同樣的職志、同樣的熱忱，繼續幫毀容的人重建面容。1
「面部受傷」的不幸者，伊莎貝爾也是其中一人。
只要看看她的靜止影像，貝爾納醫生站著說，她變臉前的影像。全場觀眾都打起哆嗦。那恐怖的影像，伊莎貝爾也幾次轉頭目不眨眼地看著，不透露一絲感情，因為那場災難她太熟悉了，幾個月來她都活在其中，日復一日。她彷彿已經完成抽離的功課，對自己的新面貌保持必要的距離……
對於每位醫師提供的詳細資訊內容，本書稍後當然會繼續有所著墨，不過讓聽眾內心起伏的是幾個不經意的小動作。
比方說，在此刻伊莎貝爾對一個曾經幫過她、被她認出來的人微笑。她笑的樣子跟說話一樣有點不靈巧，尤其當她的臉靜止時，你會發現那條大家都很感興趣的縫線非常明顯，因為為了迎合「另一張臉」的努力並非不著痕跡。現在距離手術兩個半月了，笑這麼簡單的一個動作，對於伊莎貝爾來說，依舊相當困難。即使輕輕咧嘴，臉上肌肉輕微的扭曲即抹煞了微笑的美麗。
於是伊莎貝爾用眼睛微笑，自從二○○五年五月二十七日慘劇發生後，她的雙眼就養成了說話的習慣。
還有另一個漫不經心的動作，當伊莎貝爾聽著醫療過程的技術性描述時，她把下巴枕在手上，「像羅丹的沉思者雕像一般」。貝爾納醫生如此笑著說，態度是那麼輕鬆自在，難以想像不久前伊莎貝爾還戴著面罩遮掩沒有臉的事實。
還有，當輪到尚米歇爾醫生講解免疫的相關問題時，他一再強調目前與未來的風險，這時伊莎貝爾出於本能地喝了口水，這個動作又再次啟動無數的閃光燈，彷彿看到伊莎貝爾喝水，又讓大家再度感到不可置信。
在第二天的報章雜誌上，我們也看到對於這件小插曲的大篇幅報導……
在兩小時的記者會中，包括針對伊莎貝爾的私人問題，或是針對精神病學科與外科的醫療問題，會場上都一直存在著這種不可置信、難以想像的印象，儘管整個場子的基調試圖壓抑住非理性的層面。
人必須靠著意志力與教育才能讓判斷力戰勝懷疑，我們會懷疑就是因為出於人性的膽怯以及無意識的焦慮，如此才能讓這個前所未有的冒險、這個毋庸置疑的醫學壯舉被正視。這是一項合理的成就，儘管它看似挑戰理性，這項手術依舊是無可避免的真實作品。
這場記者會的目的，就是讓媒體來宣傳這史無前例的外科手術：再也沒有比臉部部分植皮的外科技術，更能讓伊莎貝爾破相的臉重見天日。自體移植的顯微外科手術儘管屬於頂尖科技，但是也不足以達到令人如此滿意的效果。基於法國國家倫理諮詢委員會的肯定意見，大家都同意組織拼湊式的他體臉皮移植（鼻子──下巴──嘴唇三角形區域），是讓伊莎貝爾恢復面貌的唯一可行方式。
不過，這並不代表這是一項輕易的決定。
尚米歇爾醫生一再重述他本人事前幾經衡量，而貝爾納醫生也說，他們「至今仍在倫理的問題上多所琢磨」。是的，現在是執行這個史無前例外科手術的時刻，因為一切準備就緒，不論是在心理或是技術層面，但他們的目的不是為了挑戰科學──而且這項挑戰可能被視為是不道德的──而是為了更加奠定科學存在的價值。
不過當然了，這兩小時的說明會，雖然算是莊嚴，但是不會讓大家忘記那種奇怪的感覺，本書稍後會再說明。
不管大家怎麼努力讓一切透明化，伊莎貝爾表現得坦率和單純也沒有用，大家的怪異感受依舊揮之不去。
儘管精神科醫生清楚解說，希望止住大家對伊莎貝爾隱私的探問，但這終究避不了。
要如何把別人的臉變成自己的？要如何與被死亡召喚的另一人身上的一部分共處？這張臉是活著的嗎？它有身分嗎？這張看著大家的臉。
伊莎貝爾的答案讓我們再次明白，這種頑念不是她所關心的。所有提問者的想像與她所經歷的現實狀況，其間差距極大。若想要真正了解，我們必須改變觀點。
今天，儘管伊莎貝爾忘不了捐贈者的慷慨，也揮不去讓她落此下場的悲劇陰影，是的，這張臉現在是她的了，有了這張女人的臉之後，她只企求一件事情——恢復正常。
她更希望面對媒體後可以歸於平常，看在她眼裡，那些今天早上問她、拍她的媒體，跟過去幾週來不斷追逼她，逼得記者會不開不行的媒體沒兩樣。非得讓全世界知道才能平息。
植臉手術前六個月的等待，那種滋味只有親身經歷的她知道。當她把面罩取下，除了她，沒有人能像她一樣與鏡中那張恐怖的臉面對面。儘管大家都關切她能否恢復正常，事實上，也只有她有權要求恢復正常。
不過她非常有耐心地回答所有問題，即使問題再天真不過。
「不，我現在擁有的這張臉，跟我之前的那張不能做比較，但是，這張臉是屬於我的……能夠說話、表現我的情感，這是我最感激的……不，我不會痛，我從來都不會痛……是的，我的臉是有感覺的……會，我會再化妝……我可以微笑、做鬼臉……一旦可以我就會恢復工作……是的，我走在街上人們會認得我，但是目前還好……看到自己的臉重建之後我說了什麼？謝謝……這個問題我回答過了！」
伊莎貝爾不斷回答問題。現在，她只想回家而已。
正常地過日子，就這樣。
伊莎貝爾拿起杯子喝水。又是一陣閃光燈。
關於醫療問題，醫生們也是很有耐心地做答。伊莎貝爾把下巴枕在交握的手指上。又是一陣閃光燈。
伊莎貝爾累了，她先是靠在希樂薇教授身上，然後靠在蘇菲醫師身上。
「她在跟她的好朋友聊天！」尚米歇爾醫生笑著說。
她的好友？的確，在這幾個女人之間，有一種超越病人與醫師之間的親密感。
伊莎貝爾現在想回家了。她想從原先進來的小門出去。離開這裡，繼續生活。「正常地過日子。」她說。
是尚米歇爾醫生讓她自記者會解脫，但是在她起身要走時又阻止她，她再次被一堆無法控制的攝影機和麥克風圍堵。因為她是第一位接受臉皮移植的人。
這時候，出版這本書的必要性正式確立。
顯然這項科學歷險尚未結束，實驗必須繼續下去。這不只是為了伊莎貝爾，也為了那些「寫下」歷史的人，他們的命運交織在一起，而且有著不確定的未來，因為她史無前例。
亞眠醫院的記者會後過了逾一年半，距離這項讓人內心震撼的事件已經有一段時間，現在大家看到的這本書就是伊莎貝爾變臉的真實故事，記錄她做術前準備的六個月、手術完成以及術後三個月的情況。
這就是她曾經經歷以及目前所處的情況，多虧有每位參與者的見證，包括各行各業在內，讓我們知道伊莎貝爾是如何與那些救治、支持她的人，因同樣追求成功的心願而相繫一起，共同實現了這項充滿未來的功績，給予「面部受傷」的不幸者，不管是現在還是未來的毀容者一個希望。
在記者會現場後方站著的一排護士，在伊莎貝爾現身世人面前的這一天，他們宛如白帆展開的影像又再度浮現……
這是不是讓人聯想到一艘大船以伊莎貝爾為船首人物雕像，以科學之名駛向茫茫大海──而伊莎貝爾其實又彷彿是海上那發出迷幻歌聲的海魔女？
本書要向讀者呈現的正是這一整個醫療團隊，從最上面的領導船長至最底層的水兵，讓大家見識這一個至今仍獨一無二的醫學奧德賽之旅。2

譯註：
1施洗約翰是耶穌的表哥，人稱耶穌的先驅，因為拒絕沙樂美的求愛而慘遭設計斷頭。聖丹尼是巴黎歷史上第一位大主教，第一個帶著六名隨從來法國傳教的聖人。傳說聖丹尼被砍頭後（因為當時基督教未被羅馬認可），雙手捧著自己的腦袋向北走了六公里，此後人們便在該地以聖丹尼的名義，建造了一座大教堂，埋葬並紀念這位聖人。
2《奧德賽》是古希臘詩人荷馬所寫的史詩，描述奧德賽十幾年的海上長征歷險記。