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商品編號:03900151

可喜可賀的臨終

なんとめでたいご臨終
譯者 邱心柔
出版日 2018-08-01
定價 $300
優惠價 79折 $237
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內容簡介

當一個人最後的願望實現時,

生命便會創造出一些眼睛所看不見的奇蹟!

生命的最後一段時間,你想在哪裡度過?

46個在家臨終的案例故事,

讓我們看到充滿微笑、不留遺憾的美好告別。

不管是誰,都能在自己感覺最安心的地方,快樂的走完最後這段日子!

居家安寧照護經歷超過1000人以上的名醫,帶你認識何謂可喜可賀的臨終。

二十多年前,作者小笠原醫師到一位癌末病患家裡看診,病患的太太對小笠原醫師說:「昨天晚上我先生說,明天要去旅行,請我幫忙準備包包和鞋子。我開玩笑問他要去哪裡?帶我一起去吧。先生居然回我說,那不是我現在該去的地方,他要一個人去。」

小笠原醫師心裡一驚,納悶著他們怎麼知道當天病患會去世呢?

小笠原醫師回到醫院不久,就接到病患太太的電話通知說病患已經去世了,等他趕回病患家裡時,看到病患去世的表情安詳又滿足,和過去他在醫院看到急救痛苦的死法不同。

之後,小笠原醫師數度在病人家裡陪伴他們度過臨終,他們臉上都有相同的滿足、安詳的表情,這令他「震撼」,也改變了他的從醫生涯。

本書是他多年來遇到的動人生命故事,不僅讀來溫暖療癒,更打開了我們看待生死的不同視野。

許多人在自己的最後一段時間,都希望能在家裡面對死亡,

但都因為一些原因而不得不在醫院臨終──

覺得家人沒有照顧能力、因為獨居、居家醫療的費用驚人、因為家裡太小等,而放棄在最舒服的家中走完這一世。

人只能死一次。

所以不管是誰都希望活著的時候沒有痛苦與不安,而走的時候則走得漂亮,

充滿希望、心滿意足、毫無牽掛的死去,讓身邊的人笑著送自己離開人世。

在2019年即將上路的《病人自主權利法》之前,
讓我們給自己與家人一點時間來看看這本書。

【誠摯推薦】

國立成功大學醫學院名譽教授․台灣安寧療護推手/趙可式
都蘭診所所長․台灣在宅醫療學會理事長/余尚儒
台灣安寧照顧基金會董事長/楊育正
馬偕紀念醫院精神醫學部․安寧療護教育示範中心主任/方俊凱

臺大醫院安寧緩和病房主任/姚建安
導演/王小棣

【★★★★★亞馬遜4.8星好評】

「不管是年輕人、老人、照護相關人員,或是對人生感到迷惘的人,都可以從這本書得到活力。我哭了好幾次,但心裡暖暖的,對人生也有覺悟,並且充滿活力。」演員/室井滋

「患者想知道的,是醫生將會對自己做何種處置。這本書就很真確的寫出病患想知道的事。講安寧的書有很多,但這本書已經超越這個分野了。」社會學家/上野千鶴子

「讓即將出發人生另一段旅程的人以及送行的人,都發自內心說謝謝的安寧居家療護。」評論家/奧野修司

「一開始你可能會覺得騙人的吧!但讀下去你會被這些真實發生的故事給震撼,並深深地被感動包圍。」日文版編輯

「死亡是需要被尊重的,但它也可以有不同的面貌,讓生者與逝者能坦然面對。這本書改變了我對死亡的看法,甚至讓我想趕快將中文版推薦給所有談到死亡仍會感到恐懼的人。」中文版編輯

「在皚皚白雪的某天早上,當我喝著早餐的咖啡,丈夫的呼吸也漸漸停止。我確認了他的脈搏與心跳,為什麼我能這麼冷靜?因為我就是受小笠原醫師照顧的病患家屬之一。透過安寧居家療護我才真正了解什麼是活著的意義。」讀者/信

「這本書讓我知道死亡是怎麼一回事,也消除了我心中對生命終期的不安。」讀者/小若

「這本書改變了我的價值觀,讓我知道面對死亡還有更多選擇。讓癌症末期的家人出院返家接受安寧照護,我相信是我做過最正確的決定。」讀者/朱里

作者簡介
日本安寧居家療護界傳奇人物
小笠原文雄

醫療法人聖德會小笠原內科院長。
醫學博士。日本安寧居家療護協會會長。
名古屋大學醫學部特任副教授。
岐阜大學醫學系客座臨床教授。
曾任職於名古屋大學第二內科(循環系統組),1989年於岐阜市內開設小笠原內科診所。
之後,照顧過共計超過1000名居家診療患者,以及超過50名的獨居患者。服務過的癌症患者居家安寧療護比例達到95%。著有《請問小笠原醫師,可以一個人在家死嗎?》(上野千鶴子合著)。

譯者簡介
邱心柔

台灣大學哲學系畢業,現為自由工作者。期許自己能在翻譯領域與人生之路上日益精進。認為人生就是不斷在找尋真正的自己。譯有《神啊!我不想再努力了,請直接告訴我成功的方法吧!》《荷歐波諾波諾的奇蹟之旅》《超強便利貼筆記術》(以上皆為方智出版)。

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規格

商品編號:03900151
ISBN:9789861755014
336頁,25開,中翻,平裝,單色印刷
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目錄

推薦序  從傅達仁的安樂死看可喜可賀的臨終  趙可式

推薦序 守護生命終點的住持醫師的生死學  余世儒

推薦序 可喜可賀、光明的面對臨終  方俊凱

前言 優雅的一趟遠行

第一章   如果待在家哩,就能一直做著自己喜歡的事情到死

我想再去旅行一次

癌症意外是種好東西呢!

迎接臨別之日的到來

我好像在做夢一樣

選擇安寧居家療護的醫師

現在是我最幸福的時刻

第二章   回到家的他們,顛覆了醫師宣告的剩餘壽命

一旦離開醫院就只能再活五天?

開心度日才能創造出生命奇蹟

光一通電話就變健康了

醫院與家裡,哪裡才是真正的孤獨?

醫生,你不用來,你去照顧那名患者就好

雖然我現在哭了,但其實我很高興

癌症腫瘤很可愛

與眾不同的奠儀回禮

再拍一次遺照

用伸懶腰體操復健心血管疾病

第三章   即使獨居,即使沒錢,也沒有問題

這是我人生中最燦爛的笑容

你希望醫師告訴你罹病的真相嗎?

嗎啡酒與睡美人

即使痛苦還是想要待在家裡

要我住安養院,我就去跳河

我是世界上最幸福的人

就算不在熟悉的家也無妨

團隊合作才是最重要的

第四章   親人剛嚥氣,家屬也能笑著接受

母親去世,你覺得很欣慰嗎?!

走的時候要和最喜愛的咖啡一起

在喜愛的歌曲中復甦的生命

不需要倚賴家人的安寧居家療護

丈夫對妻子最後的體貼

緊急出院!一天的時間便會決定生死

第五章   居家醫療沒有任何問題嗎?

當時能說真話就好了

醫生,讓我死了吧!

兒女不知父母心『』

悔恨不已的臨終

遺憾的選擇

拜託不要叫救護車

精神好,不代表病好了

第六章   生命的光輝

讓孩子理解何謂生命的燭火

三十五歲母親的堅強身影

由孫子來做遺體修復

連心臟衰竭的患者也能接受安寧居家照顧

和媽咪一起回家洗澡

悲傷關懷讓家屬收起淚水、轉為笑容

充滿笑容的三百五十公里遠距醫療

「持續性深度鎮靜」是萬不得已才使用的手段

對今後的期許

後記 笑著離去,笑著目送

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各界推薦

從傅達仁的安樂死看可喜可賀的臨終     台灣安寧療護推手/趙可式

人為何會尋求安樂死?

二○一八年六月,台灣發生一莊轟動的事件,媒體名人傅達仁先生因患胰臟癌末期苦不堪言,而千里迢迢遠赴瑞士執行安樂死。

安樂死的呼聲是跨時代、跨文化、跨國界、跨種族、從未停歇過。因為人類內在有兩種「驅力」,即「生之欲」與「死之欲」。大多數末期病友會有「鐘擺現象」兩邊擺盪,在希望治癒、希望延長生命、希望減輕痛苦、希望安寧尊嚴的死亡中,變動矛盾。使病人的死之欲凌駕生之欲的因素有:身體有無法控制的疼痛及其他辛苦症狀、憂鬱、無望感、焦慮、譫妄、失去控制,和尊嚴、枯竭、疲潰、缺乏社會支持系統,害怕成為別人負擔、及失去生活的目標與意義等。所以,希望安樂死的原因可以歸納為四大苦:身體上有難以承受的痛苦、心裡苦、社會性的苦、與靈性苦。換言之,若能夠緩解各個層面的受苦,病人的生之欲若凌駕在死之欲之上,就能好好活到壽終正寢,以達自然善終!

安樂死與安寧療護

許多人問我:「安樂死與安寧療護的差異為何?」二者的理念剛好相反。安樂死是為了「痛苦」解決「人」;安寧療護是為了「人」而解決「痛苦」。安樂死(Euthanasia)之定義:「為減除病人的痛苦,以特定並且無痛苦的方式,刻意快速結束病人的生命。」其目的為減除痛苦,方法是特定並且無痛苦的方式,過程快速,結果則是死亡。原文希臘字Euthanasia的原意是善終,但「安樂死」卻是刻意致人於死的手段,讓還不會死亡的人提早結束生命、無痛苦的臨終過程與死亡。

但本書作者所描述的許多真實善終故事,卻沒有一人是用安樂死,而皆是接受了安寧療護以達善終!就像小笠原醫師所照顧的病人丹羽的故事,在生命的末期,還與小笠原醫師、妻子與就讀國小的兒子,一起去清流長良川釣魚。丹羽遠眺風光明媚的金華山,充分享受著釣魚的樂趣,他顯得十分開心。看到丹羽先生走得如此優雅,以及丹羽太太用笑容為丈夫送別,小笠原醫師從此便以安寧療護為終生志業。

安寧療護是用高品質的醫療照護,提升末期病人的生活品質,而使病人及家屬能夠「善生、善終、與善別」,最後達「自然死」。從本書小笠原醫師的真實案例中,看出當病人痛苦減輕,生活品質提升後,存活期反而增加了!可惜傅達仁先生沒有接受到高品質的安寧療護。

從小笠原醫師的著作探討日本能,為何台灣不能?

台灣推動安寧療護的歷史與日本差不多,從一九八○年代就開始了!也早從一九九五年始推動了「居家安寧療護」,但至今仍只有零星少數的醫療機構,提供少數病人的服務。究其原因,可概述如下:

(1)缺乏完整的團隊。

本書小笠原醫師描述的居家安寧療護有完整的團隊,其中THP(total health planner)的功能為協調、居中介入、合作、配合管理等。團隊人員包括:醫師、護理師、社工師、復健師、照護服務員、出院準備服務小組等。有這樣的「全隊照護」,才能提供有品質的「全人及全家照護」。如今在日本全國已建立起十二處THP的認證機構,一共有四十二名THP。THP照護系統建立起多項職務人員能夠攜手合作的體系。

反觀台灣,除了少數幾家醫療機構具備這樣完整的團隊之外,大多數都是單兵作戰。有些二、三千床大醫院的安寧居家護理師,甚至只配置一人,如此怎能提供有品質的照護呢?

(2)缺乏配套措施與制度。

要讓病人安心在家善終,就需有完整的配套措施,日本有在家照護必須用品的租借中心(如在家使用的電動病床等)、協助住宅安全無障礙的修復辦法、醫護人員隨叫隨到的服務等,這些配套沒有做好,病人回家沒有安全感,自然就會滯留住在醫院病房。有一位末期病人說:「醫院只是趕我們出院,卻沒有顧到我們回家照顧的困難啊!」台灣對社區開業醫師開立嗎啡類的藥物處方也有諸多限制,以致巧婦難為無米炊,無法有效的醫治病人。

(3)缺乏安寧療護的品質稽核,以致各做各的,服務品質參差不齊。

小笠原醫師在本書寫到:「人只能死一次。死亡也是有品質的。」安寧療護的服務品質在台灣各醫療機構的差距甚大,而政府沒有具公信力的品質稽核,民眾無法篩選,因此有些病人及家屬在接受了某醫療機構的安寧療護之後,傳播負面的經驗及評價,使得台灣的整體安寧療護受到波及。

投入安寧居家療護領域已經有二十八個年頭的小笠原醫師,在本書中以實例闡述:「活著的時候沒有痛苦與不安,而走的時候則走得漂亮,並且讓身邊的人笑著送自己離開人世。」這豈不是每個人所盼望的臨終方式?這本精彩的著作,若能幫助人們做好生命最後的抉擇,價值將無與倫比!


守護生命終點的住持醫師的死亡哲學   都蘭診所所長/余尚儒

初次與小笠原文雄醫師見面,是在日本的離島,位於鹿兒島縣的奄美大島,當時我們參加日本在宅安寧照護協會大會,他是位和藹可親的長者。在大會的「市民公開講座」,小笠原醫師以幽默詼諧的方式談死亡,和病人家屬一起比出招牌的V字手勢,高呼「peace」讓我印象非常深刻,當下便決定日後要拜訪小笠原內科診所。

二○一六年四月,我們一家人來到岐阜縣學習日本在宅醫療,第二站就是小笠原內科。短短兩週的實習,重點不是緩和醫學的技術,而是學會傾聽患者與家屬的需要,想盡辦法讓病人和家屬安心在家。我手上的專用THP+平板,能隨時掌握小笠原團隊照護病人的動態。這也讓我見識到,在宅醫師若沒有堅定的信念,是無法支持病人在家善終的。

曾經有一天,我和小笠原醫師團隊在一戶人家門口等待救護車把病人送回家,小笠原醫師立刻當面解除所有不必要的管路,花了兩個小時對家屬說明在家善終的過程。為了推廣在宅安寧,也曾經我們開車兩小時,到岐阜縣山區,指導新加入在宅醫療的診所醫師,如何在家使用嗎啡。還有一位癌症女性病友,特地搬到小笠原內科旁邊的公寓,我有幸參與到她的最後階段,實習遺體淨身以及小笠原的誦經。這是我第一次見證「一個人獨居」,也能在家善終。

事實上,書中在宅安寧緩和照護是小笠原醫師提出的概念,雖然仍尚未完全被醫學界接受。如同像小笠原醫師一樣,有能力帶領病人和家屬開懷的迎接生命終點的醫師,也非常稀少。小笠原式獨特的死亡哲學,即「希望死、滿足死、接納死」貫串本書每一位案例。所謂希望死,是指依照本人的意願和方式死亡;滿足死,是指雖然不能百分之百達成期望,但至少可以滿足;接納死,則是過程中雖有不滿意,但最後結果大家可以共同接受。

小笠原醫師本身有雙重職業,他是一位醫師,也是一位住持,全家人住在古典的日式佛寺中。小笠原告訴過我一段故事,小笠原家先祖是戰國大名武田信玄的家臣,武田信玄戰敗自盡之後,從甲斐逃到岐阜,於是先祖踏入佛門,開啟小笠原家的寺院。幾個世紀以來,小笠原家守護許多生命的終點。前述「希望死、滿足死、接納死」,便是小笠原哲學的精髓,貫串本書中每一位主人翁。本書的故事超乎你我對在家死亡的想像,誠摯向各位推薦本書。


可喜可賀、光明的面對臨終    馬偕紀念醫院安寧療護教育示範中心主任/方俊凱

接到方智出版社的邀請寫推薦序,我們醫院的祕書因為書名《可喜可賀的臨終》感到疑惑,遲疑的把電子郵件轉給我。在我看了書的內容後,便很高興的答應為這本書寫推薦序。

小笠原醫師的這本書,可以說是他多年來從事居家安寧療護的心路歷程。小笠原醫師並不是在鼓吹居家安寧療護就能可喜可賀的面對臨終,而是他有許多末期病人可以因為最後在家的生活,讓他們與家人有更多值得喜賀的經驗、體驗與記憶。馬偕紀念醫院自一九九二年起開始提供居家安寧療護,二十六年來,有著許多和小笠原醫師雷同的感動。

臨終的任務,是需要善別與善終的,而善別與善終是密不可分的兩個目標,不可能單獨存在,但對於即將離世的人而言,善終則是最後的目標。二○一六年起,馬偕醫學研究部靈性與生死學研究組獲得政府科技部補助,進行「逝者善終與生者善別醫事人員知能提升計畫」,其中一部分的研究,我們訪談了十二位癌症末期且生命有限的病人,讓他們談談什麼是他們心中的善終。根據詮釋學分析的結果,我們提出一個「LED善終概念」。

病人的善終不是一個地點或時間點,而是三個有時間順序與生命動力的存在,包括:L──在瀕死過程中繼續生活(Living in dying);E──持續經驗存在的自體(Experiencing the existential self);D──在臨終過程中面對死亡(Dying in living)。若用LED善終概念來看待小笠原醫師照顧的病人主角們,那真的是可喜可賀!

日本的居家照顧系統一直比台灣發展的早且完整,雖然台灣安寧療護的整體品質在全球排行是優於日本的,但是在居家安寧療護,日本的經驗仍然非常值得我們參考。因此《可喜可賀的臨終》,是非常適合所有病人和家屬看的一本書,一般人來看也會有深刻的感受,但是我更推薦從事醫療的所有專家們閱讀,也許這可以讓專家再次領悟到居家安寧療護對病人與家屬的可貴。

人終有一死,若有可能,希望每個人的最後一段旅程都能充滿光明,做最好的選擇。

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【前言】 優雅的一趟遠行

「明天我要出門,妳幫我準備好我平常用的皮包和鞋子。」

「你要去哪裡?也帶我一起去。」

「這次我要去很遠的地方,妳留在家裡等我。」

這是距今二十五年前,癌症末期的丹羽先生與太太之間的對話。而我也因為這件事而開始認真思考居家醫療一事。當時,我在岐阜車站南出口開設小笠原內科診所,對於居家醫療方面的資訊並未特別關心,充其量只不過是當患者要求我前往家中看診時,我就前往患者家赴診、與患者閒聊幾句而已。

就在某一天,我的病患丹羽說:「小笠原醫師,我想去釣魚。」於是,丹羽夫婦、我、我的妻子與當時就讀國小的兒子,我們五人便前往長良川釣魚。丹羽遠眺風光明媚的山景,充分享受著釣魚的樂趣,他顯得十分開心,幾乎看不出是癌症末期的病患。

過了大約兩個月後的某一天,我一如往常一早前往丹羽家看診,就在結束診療準備離去時,丹羽太太在門口叫住我。

「小笠原醫師,男人真的是到臨終都還愛逞強。我丈夫昨天……」太太將文章開頭那段對話告訴了我。

我吃驚的問她。「咦!?丹羽先生打算今天離世嗎?」

「醫師,你沒發現枕頭邊放的皮包和皮鞋嗎?」

「這麼一說,好像還真的有皮包。但是,皮鞋不是該放在玄關嗎?」

「你在說什麼呢。鞋子要是不放在枕邊可就麻煩了。」

丹羽太太的話讓我感到困惑。兩小時後,我已回到小笠原內科,正在替病患進行門診治療,這時丹羽太太突然來電。

「醫師,我丈夫剛剛走了。」

直到剛剛都還面帶微笑的丹羽先生,就這樣走了!?我非常震驚,立刻對丹羽太太說。

「我馬上到你們家去。」

接著,丹羽太太的回話完全出乎我的意料。

「醫師,我丈夫已經踏上歸途了。比起我丈夫,你更該為眼前的患者看病。等你忙完手上的事情後,再來我們家就好。我實在高興得不得了。」

這番話再度令我驚訝不已。之後,當我實際見到丹羽時,更是大吃一驚。因為去世的丹羽,臉色看起來相當平靜。他的表情就跟兩個月前去釣魚時一模一樣,靜靜的微笑著。

看到丹羽先生走得如此高雅,以及丹羽太太用笑容為丈夫送別的模樣,我受到一股強烈的文化衝擊,同時也讓我開始思考「究竟是為什麼?」

我在醫院任職的時期,也經手過許多急救工作,看過數百名病患離開人世。死的時候理所當然會很痛苦,對亡者家屬說「請節哀」,這是我一直以來的觀念。當時人們普遍的觀念是,當病患在家裡開始感到痛苦時,就要立刻叫救護車送到醫院;而醫院的工作,便是替患者進行延命措施。因此,在醫院接受延命措施,歷經折磨後才死去的人不計其數。

不過,丹羽一直到臨終前,還能從事他喜愛的釣魚,和太太一起笑著生活。他走得如此安詳,這件事大大改變了我對醫療的看法。

當患者想在家迎接死期的願望實現之時,生命便會創造出一些眼睛所看不見的奇蹟。我開始認為,居家醫療能夠做到醫院無法做到的生命關懷。於是,在這之後的二十五年來,我全心全意致力於推動居家醫療。

讀者將會在本書看到許許多多的笑容。這些全都是我診療的患者的真實事蹟。

「真的有這種事嗎!?」或許你會感到驚訝。但其實我自己也一樣,直到真正從居家醫療一步步踏入居家安寧療護的領域為止,我根本無法想像當重要的家人剛去世時,遺族竟然能夠「笑著比YA」。

現在我不這麼想了。因為,我在經年累月的居家安寧療護經驗中,已經見證了許多奇蹟。

儘管目前人們對於居家安寧緩和療護的概念尚未統一,但我都會向人這麼說明。

安寧緩和居家療護的「居家」,指的是平時居住的地方;「安寧」則是對生命進行反思,重新思考人類應該用何種樣貌活在世上、如何死去,以及給予病患怎樣的照顧才是最恰當的;「緩和」代表緩和疼痛與痛苦;「療護」則是指人與人之間的互動,從中創造出一些溫暖的東西,讓人燃起活著的希望,湧現出滿滿的力量。

這幾年我積極進行演講等各式啟發活動,我發現,儘管有非常多人都希望能在家裡迎接死期,卻也有非常多人「不知道能在家裡迎接死期」。

目前有七五%的人是在醫院辭世的。但事實上,由於居家醫療的品質提升,即使是獨居的癌症末期患者,也能實現在家迎接死期的願望。可以選擇自己喜歡的「地方」。

「希望活著的時候沒有痛苦與不安,而走的時候則走得漂亮,並且讓身邊的人笑著送自己離開人世。」這恐怕是每個人所盼望,可喜可賀的臨終方式。

人只能死一次。

因為「我只有一個人住」「怕給家人添麻煩」,而放棄在家辭世的患者,和擔心沒辦法好好照顧的家屬,以及還不知道居家醫療為何物的人,我希望你們能抱著為人生增加一個選項的心態,將本書看到最後。

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試閱

我想再去旅行一次

˙淺井美樹 四十歲˙女性

˙病名:子宮頸癌、骨轉移、骨盆轉移(剩下三個月的壽命)

˙家中成員:與雙親同住

「我想再去國外旅行一次。」

美樹小姐告訴我她的心願。而她的願望究竟實現了嗎?

當美樹的母親光臨小笠原內科診所時,美樹已經被醫生宣告只剩三個月能活了。

「醫師,我女兒得了癌症現在正住院中,醫生說她只剩三個月了。她卻說:『不管怎樣,我一定要在死前再去一次國外旅遊。』她痛到連坐都沒辦法坐,根本不可能去旅遊吧?」

「不會的。要是繼續住院的話,確實沒辦法旅遊,但如果辦理出院的話,倒是有可能成行。」

我想應該有很多讀者也會認為剩下三個月的壽命,連坐也沒辦法坐,是不可能去國外旅遊的。不過,事實並非如此。只是因為住院不能獲得外出許可,所以才沒辦法去旅行而已,並不是體力與剩餘壽命的問題。因此,我接著對美樹的母親說。

「出院以後身體狀況可能會有所好轉,建議妳出院試試看。妳可以辦理緊急出院,決定後隨時都能聯絡我們。」

「真的嗎?太感謝您了。我去跟我女兒討論一下。」

之後,美樹與母親討論的結果,決定為了實現最後的願望而辦理出院。聽到這個消息之後,我便立刻聯繫醫院的出院準備服務單位,幫助美樹辦理緊急出院手續。

在美樹出院後,剛開始接受安寧居家療護時,她的ADL是非常低的。ADL(Activities of Daily Living)是「基本日常生活活動能力」,指的是用餐、排泄、步行與沐浴等生活上的基本活動能力。有個很像的詞叫QOL(Quality of Life),則是指「生活品質」的意思。

要幫助美樹實現國外旅行的願望,第一步要做的便是提升她的基本日常生活活動能力。為了消除不分日夜折磨她的疼痛,我們每天都幫她注射擁有強力抗發炎作用的腎上腺素•舒汝美卓佑注射劑。此外,再單獨、或合併使用三種醫療用麻醉鎮痛藥,加上護理師前往家中為她按摩並進行心理關懷。如此一來,美樹身上的疼痛便漸漸消除了。

活在希望當中的人不會輕易死去

最後,美樹選擇前往韓國旅遊。當我前往美樹家診療的時候,我們聊了許多關於韓國的事情。

「我從來沒去過韓國。真想去韓國打打高爾夫球,還有去濟州島。美樹小姐,妳想去哪裡呢?」

「我和媽媽以前去過首爾,所以這次也想去首爾。好期待喔。好想快點去。但是我帶著麻醉止痛藥,能不能順利通過海關呢?」

「只要提出文件證明就好了。我們已經幫你們用英文說明妳擁有醫療用麻醉止痛藥,以及總共帶了多少的量。遇到狀況時,只要拿這份文件給他們看就沒問題了。」

「要是我突然覺得很痛、很難受怎麼辦?」

「我們已經幫妳寫好轉介單,可以放心到當地的醫院去。發生什麼事,都可以馬上打電話給我。」

「我有沒有可能死在韓國?」

「不管人在哪裡,會死的時候就會死。但是,活在希望當中的人,不會那麼輕易死掉的。放心好了,好好玩吧。」

於是,在美樹展開居家安寧療護後的一個月左右,終於實現了國外旅行的夢想。

美樹充分享受了她心心念念的國外旅遊,並平安回國。她帶給我最大的伴手禮,便是她說「玩得好開心」時滿臉的笑容。三個月後,她平靜的離開人世。

美樹的例子告訴我們,病患原本不得不放棄的願望,在居家安寧療護下,仍有可能實現。同時也告訴我們,讓患者活在希望當中會提升患者的生活品質,並會連帶提升基本日常生活活動能力。

就如同這則案例所顯示的,本章重點便是透過各則事例,告訴各位居家醫療最大的魅力在於自由的生活,以及安寧醫護與療癒的空間,這麼一來,便能帶來減輕疼痛、延長壽命的效果,並讓患者感到幸福。


選擇安寧居家療護的醫師

˙上松秀雄 七十多歲˙男性

˙病名:肺癌、肝轉移(剩下半年的壽命)

˙家中成員:與妻子同住

當一名醫師步入癌症末期,自己也成為一名病患的時候,究竟會希望進行怎樣的治療、做出怎樣的選擇呢?

有一天,上松的妻子到我們診所來諮詢。

「我想跟您討論一下我丈夫的治療方式,可不可以請您來我們家出診一次呢?」

於是我便前往他們家中。當時上松躺在床上,深鎖著眉頭對我說:

「小笠原醫師,從前我在醫院工作的時候,每當癌症病人動完手術後,我都會為他們使用抗癌劑,但是最後沒有一名患者活下來。每個人都在備受痛苦後死掉了……。雖然說這些都是以前的事,但是我讓這些病人這麼痛苦,結果自己得了癌症,卻不用抗癌劑,而是選擇在家裡接受安寧療護,這麼做是不行的吧?這樣的話,實在是太對不起那些去世的病人了。所以,我是不是應該要用抗癌劑與病魔奮戰,直到死去為止呢?」

聽了上松這番話,我深深希望他能夠不去否定過去自己當醫師的經歷,並且單純以一名患者的角度,自由的選擇自己的治療方式。

這是為什麼呢?因為,其實我自己在醫院工作的時候,院方也都告訴我「抗癌劑很有效」。同時,我也一直認為癌症末期的人本來就會死得很痛苦。而且,上松那個年代還沒有緩和醫療與安寧療護的觀念。所以,我便對為過去所苦的上松說:

「以前都是這麼做的。醫生都認為這種治療方式對患者是最正確、最好的。我以前也是如此。但是,你想想看。要是從前一直使用抗癌劑治療病患的醫師,自己得了癌症後卻選擇了安寧醫療,對於現在正受抗癌劑所苦的病患來說,不正是莫大的鼓舞嗎?或許你曾讓從前的病患感到痛苦,但是你卻可以為從今以後的病患帶來希望,拯救這些患者。」

痛的時候只要一口灌下燒酒就不痛了

上松曾經為過去所苦,心裡不斷糾結,但現在卻單純以一名病人的身分,喝著他最喜歡的酒,過著充滿笑容的日子。我作為一名醫師,看到這個情景真的感到很欣慰。

上松在嗎啡與心理療護的幫助下,消除了身上的疼痛。不只享用了美酒,還會到附近的鬧區走走,開朗的度過剩餘的時光。

有一天,當我前往上松家看診時,他突然對我說:

「痛的時候只要一口灌下燒酒,就不會痛了。」

「咦!?不用嗎啡,而是用燒酒嗎?」

我聽了非常驚訝。

「我每天都會喝個七百二十毫升。」

「可以用你最喜歡的燒酒來消除疼痛,那真是太棒了。」

從此,我便不再給上松嗎啡了。

我切身感受到,上松因為能喝他最喜歡的燒酒,內心獲得了大大的滿足,而產生了眼睛所看不到的神奇效果。

之後,上松依舊繼續喝著他最喜愛的燒酒,度過充滿笑容的每一天,並於最後平靜的離開人世。我希望可以讓許多正受抗癌劑所折磨的癌症病人,知道這名看過無數病人的醫師,最後選擇了安寧居家療護的故事,所以才特別分享了這個例子。我想,這便是上松醫師為那些仍受抗癌劑治療所苦的病患們,所留下來的希望。


一旦離開醫院就只能再活五天

˙大野祐子 七十二歲˙女性

˙病名:子宮腫瘤、肋膜積水、腹水(剩下一個月的壽命)

˙家中成員:和兒子(有視覺障礙)同住

大野女士曾被醫師宣告「一旦離開醫院就只能再活五天」,但如今已離開醫院五年了,卻仍活得好好的。這究竟是為什麼呢?

二○一二年一月,大野的妹妹與妹婿前來診所諮詢。

「醫生對我姊姊說:『繼續住院可以再活一個月,一旦離開醫院就只能再活五天。』但是姊姊堅決離開醫院,她說:『就算這樣也沒關係,我想要回家,家裡有視障的兒子在等著我回去。』結果醫生卻回答:『現在每天都要用兩台機器,從大野女士的左右胸各抽出六百毫升的肋膜積水,要出院是不可能的。』小笠原醫師,究竟該怎麼辦才好呢?」

「這樣啊。大野女士只要一想到家裡還有視障的兒子在等她回去,就算待在醫院裡,心裡也會七上八下的。在這種心情下住院,只會為她帶來沉重的心理壓力,所以出院也無妨。你們不妨再去拜托一下主治醫師吧。」

就這樣過了一陣子,大野的妹妹再次前來診所。

「我把小笠原醫師的話轉達給醫師之後,他們也願意盡量協助我們出院,但是醫院還是沒批准。醫生,拜託你幫幫我們。」

明明病患本人想要出院,為什麼醫院的醫師卻不讓她出院呢?

其實,醫院很難讓「隨時都有可能死去的病患」出院。因為醫院有責任與義務拯救病患。假如醫師判斷病人待在醫院可以活得比較久,當然就會猶豫是否讓病人出院。

於是,小笠原內科一共七名工作人員(醫師三名、THP、居家護理師兩名、照護支援專員),當日傍晚便一同前往醫院,找大野的主治醫師商量。

「醫師,大野女士無論如何都想要回家。只要能死在有她兒子在的那個家裡,就算只剩五天可以活,她也心甘情願。所以,能不能讓她回家呢?」

一開始不管我們如何懇求,醫院的主治醫師都一律回答「她是沒辦法回家的」。但是,我們鍥而不捨的說:「假如病人回家以後說『果然還是住院比較好』,到時候便會再讓她回來。」低頭請求主治醫師。最後,終於獲得對方的許可,隔天早上大野便回到了家中。

因為跟兒子在一起才能活到現在

不過,大野胸口有大量的肋膜積水。當胸口積了大量的水時,肺部膨脹的空間就會變小,於是便會引發呼吸困難的現象。

大野在肋膜積水的影響下,痛苦得無法進食,住院時每天施打兩千毫升的高熱量點滴,以此補充營養。大野的臉、手腳、腹部與背部,都出現嚴重的浮腫。即使吸氧氣仍然感到很痛苦,甚至無法自行走路。再繼續這樣下去,真的就只能再活五天了。因此我便對她說:

「我要幫妳減少高熱量的點滴,這樣一定會讓妳覺得比較舒服。」

接著,我便將兩千毫升的高熱量點滴,換成了四百毫升的低熱量點滴。

你可能會覺得都已經不能經口進食了,怎麼能再減少熱量呢?這麼做當然是沒問題的,倒不如說是非減少不可。

為什麼呢?其實,醫院的治療計畫,是以讓病患恢復健康,接著再活許多年為目標所制定而成。所以,對於只能再活一個月的大野,仍然一樣給予健康人士所需的熱量與水分。

此外,大野住院時每天要抽出一千兩百毫升左右的肋膜積水。而她認為「這樣我就會因為水分不足而死掉」,因此便每天拼命喝一千毫升的水。這麼一來,何止不會水分不足,甚至還會被過量的水分淹沒而死,那可就死得太沒有道理了。

我們為她進行的安寧居家療護,將她原本攝取的水份減少到五分之一,熱量減到十分之一,結果,大野的肚子空了下來,開始能用嘴巴吃飯了。接著,她全身的浮腫也消失了,呼吸輕鬆許多,使她開始展露出笑容。

最重要的是,大野終於可以和兒子住在一起,這讓她感到非常安心,於是心情也開朗了起來。出院後短短五天的時間內,整個人就恢復了精神。

一個月後,她開始能到院子裡曬太陽。兩個月後,竟然還可以下田農作,著實令人吃驚。

在她出院後的四年又十個月,她參加了二○一六年小笠原內科安寧照護所舉辦的聖誕派對。由於她實在是太生龍活虎,因此我們幫她測了一下腫瘤指標CA125的數值,結果,她開始接受居家安寧療護時的數值為二○四○,現在竟然下降到九,進入了正常範圍內。

「要是我那個時候走了,現在就不能這樣和大家一起歡笑了。光是能活在這個世上,就是件很開心的事情。」大野說道。

她還帶了自己做的柿子乾分給大家吃,心情十分愉快。

大野女士,今年的聖誕派對時,讓我們再開心的相聚吧。


醫生,讓我死了吧!

˙廣瀨光代 八十五歲˙女性

˙病名:失智症、間質性肺炎、高血壓

˙家中成員:獨居

我這次要跟各位分享的案例,儘管患者本人主張「我想要待在家裡直到最後」,卻在家人的反對下而無法實現。

光代女士的妹妹本身接受過診所的居家醫療,並在家中離開人世。當時,光代負責妹妹的照護工作,因此她便產生「我也要像妹妹一樣一直在家裡生活到最後」的念頭,決定當自己以後沒辦法親自到診所接受治療時,也要接受居家醫療服務。

然而,由於光代患有失智症,因此親屬紛紛勸她住進安養院。這種情況十分常見,因為很多人會在意社會的眼光,覺得要是讓獨居的高齡者在家中過世,會被別人說「竟然對家人棄之不顧」。此外,很多親屬也會有疑慮,認為「要是在家裡發生什麼狀況,就沒有人能幫忙」。個性開朗的光代,每當遇到親屬勸她住進安養院時,她總是會拒絕道:「不要緊的,我想要在家裡的佛壇拜拜。」

有一天,看護員到光代家中時發現她跌倒了,還說腳很痛動不了。看護員驚慌失措,立刻打電話給光代的弟媳,弟媳便飛奔過來,叫了救護車,將光代送往附近的醫院。

「發生什麼狀況時,請先來電居家護理所,切勿叫救護車。」小笠原內科診所都會這麼告訴家屬與照護支援專員。同時,我們還會在患者住家的電話旁邊,貼上一張寫有「緊急連絡電話」的紙張,上面寫著居家護理所的電話。

不過,由於光代無法將自己的想法清楚傳達給看護員,而此事便為光代人生的悲慘結局重下了種子。

光代接受了醫院的治療後,馬上就能回家了,但弟媳卻趁著這個機會將光代帶到安養院。光代的家屬已經來過診所兩次,每次我都花了超過一個小時的時間,徹底向他們說明「即使一個人住也沒有問題,你們儘管放心好了」,因此我原本以為他們已經接受了,但事實卻並非如此。我接到這一連串的報告後感到相當懊悔,假如之前能夠將「家屬非常希望把光代女士送到安養院去」這一點考慮進去,而提供更加嚴密的照顧,就不會造成這樣的結果了。

光代住進安養院的兩天後,發生一起狀況。安養院打了電話過來。

「醫生,光代女士很痛苦,麻煩您馬上過來一趟。」

我立刻飛奔過去。光代一看到我就喊道:

「醫生,我被他們擺了一道!唉唷喂呀,讓我死了吧!」

「發生什麼事了!?」

她聽到我這麼問,便用悲痛的聲音說道:

「都是他們跟我說『我帶妳去一個好地方』,結果就把我一個人扔在這種地方了。我徹底被他們擺了一道。醫生,我好痛苦啊!」

當時,患有高血壓的光代出現了「章魚壺心肌症」。她的血壓幾乎降到原本的一半,不斷冒著冷汗。

章魚壺心肌症(又稱壓力型心肌病變、心碎症候群)是發生在患者極度緊張時,這時將營養輸送到心臟的那三條細小的血管(冠狀動脈)全都出現痙攣,使得心臟變得像章魚壺(一種抓章魚的瓦罐)一樣幾乎動也不動。簡單來說,患者會因為急性心臟衰竭而導致陷入重度肺水腫或休克狀態。

這麼一來,已經沒有救了。唯一可能有救的方法,就是讓她回家,消除她的緊張狀態。由於這麼做必須獲得家屬許可,於是我便請院方聯絡家屬,但卻連絡不上。我為她施打舒汝美卓佑注射劑,緩解了她的痛苦,但這麼做也只是一時的安慰而已。

光代緊握著我的手,說什麼也不放開。這時,我也只能對她說「馬上就會舒服了」,除此之外,我什麼都做不了。

光代不久便失去意識,四個小時後逝世於安養院。當時光代的那句「醫生,讓我死了吧!」她那絕望的眼神與沉痛的聲音,至今我仍忘不了。

安養院也能成為愉快的居所

這則案例可能會讓人對安養院產生誤會,以為安養院是不好的,因此我要再與各位分享一則同樣住在安養院的佐川佳子(七十九歲˙女性˙阿茲海默症)的案例。有一天,我前往為佐川女士看診時,兩名工作人員正替她洗腳,而她的兒子則面露微笑看著她。

小笠原:「佐川女士今天也一樣帶著安詳的微笑呢。」

工作人員:「雖然我再怎麼照顧她,她都不會對我說什麼話,但是我只要看到她在我的照顧下變得很開心、很舒服的樣子,我就不禁拚命的照顧她。她兒子每天也會來陪媽媽一起聽音樂。」

佐川的兒子:「今天我打從心底感受到,在眾人的幫助下活著是件多麼喜悅的事。雖然我很希望母親可以盡可能活久一點,就算多一天也好。但要是她現在在這種狀態下走,我也心滿意足了。」

隔天,佐川在她喜愛的這間安養院辭世,看起來就像是睡著一樣。

無論是在家裡,還是在安養院,只要這個地方是患者本人與其家屬想要待的地方,再加上有醫療工作者與照顧者可以在背後支援患者本人與其家屬,細心為患者進行心靈療護,那麼,這個地方就會成為一個讓患者可以愉快生活的「居所」,成為患者最終的歸所。

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