100天的生命賭注

與死神的豪賭 /  陳莉茵 

一直以來，總以為人生是場戰鬥，卻不知道、也不懂得，它原來也可以是場賭博，甚或是孤注一擲的豪賭。
大衛‧碧羅是傑出、英俊、幸福而且幸運的猶太籍皮膚科醫師，在三十一歲的青壯年期遭逢人生巨變；他罹患了罕見的骨髓疾病： ＰＮＨ（偶發性夜間血尿症）。這個病名看不出嚴重性，其實是足以致死的惡性血液疾病，罹病率不及萬分之一，若依臺灣「罕見疾病法」的定義，絕對夠資格公告為罕見疾病。家學淵源、意氣風發的俊才醫師，原本該為罕見的皮膚疾病患者消災解厄，一夕間，生活中的天地易位、風雲變色。

正如各類型罕見疾病的患者一樣，大衛最初陷入確定診斷的膠著期。即使是他這樣的家世背景，也難免為診斷而煞費周章。他在各種奇特甚至看起來也許恐怖的檢測儀器間徘徊；在曲折、變化莫測的數據及繁複的討論中翻騰；在是與否的懸疑答案裡等待判決。大衛比一般罕見病患者幸運的是，由於他所處的是醫療環境，很快便被推測是血液病變，而無需在各大醫院的各個科別裡流浪生死。但是，他也迅速成為醫界同事、朋友的醫學「珍玩」。

大衛形容自己是隻「斑馬」-罹患罕見病症，而且成為醫學上常被忽略的少數例子。由於成為「斑馬」，他開始省思醫、病之間的平衡，與病患隱私權是否受到適當尊重的問題。病患隱私權經常在尋覓治療的過程中被犧牲，而醫療者卻不見得能有同理心的體貼。然而，驚惶失措或病重瀕死的病患與家屬，可曾有能力及機會顧及呢？

確定診斷的判決後，選擇治療方式則無疑是病程中的煎熬期。其實，百分之八十的罕見疾病，因為無藥可救，很無奈的並無選擇，能有藥物可以治療或紓解症狀已屬大幸。大部分的情況，則多半像大衛選擇搏命的方式，與死神來場豪賭，以生命做賭注，孤注一擲。他在病魔跟前與死神眼皮之下，甘冒喪失旭日東昇的事業、摯愛的妻子、家人與年輕燦爛的生命，決定放手一搏，生死間的掙扎與熬戰，與妻、妹、父母的深情互動，儲存精子綿延子嗣的孤軍奮鬥，一連串精采但寂寞的果決躍然紙上。

大衛勇於面對疾病、瞭解疾病，擁有豐富的醫學知識，並做盡可能的萬全準備，加之經常運動鍛鍊出的年輕健壯體魄，是他下注的雄厚本錢。親情與愛情的全面呵護，更是無價而龐大的支柱與資產，加強了他的戰鬥力。大衛有備而來，他勇戰病魔、挑戰死神，儘管危機重重，仍跌跌撞撞地進入治療的戰鬥期。

治療過程中的疼痛是戰鬥期的主軸。大衛以專業醫師及牛津文學博士的觀察力，洞視並記錄自己的身體變化，形容沿著嘴巴到肛門的潰爛疼痛。剝落、腫脹、潰爛、化膿、噁心、嘔吐、下痢、咳嗽、濃痰、甚至言語艱困時，在病魔與治療各式各樣的蹂躪下，他仍然不放棄運動與書寫日記，精確而深刻地描述出這場不見天日的慘烈纏鬥。

在這一百天的戰鬥期中，大衛不但被禁錮在一個無菌室裡，更被禁錮在無盡的疼痛及近似靈魂被抽離的昏迷之中。據說疼痛有十三級，產婦為最，骨折次之，而當多種疼痛匯集時，天知道是什麼樣的滋味？

「當我從白血球病引起的昏睡、高燒和麻醉中清醒，我想要清風穿過四面的牆。」大衛移植後，新生的血球帶來了失而復得的聲音、胃口、活力、甚至思維，他求生的欲望再度順著血液而流動。於是，「有關疼痛的記憶在有意識的裂縫中慢慢退去，我的身體再生了」。身處煉獄中的疼痛與衍生出來的一切苦難，是重生必須付出的慘痛代價。我們能不能永遠幸運？會不會長生不老、不病呢？

姑且不論樂透彩與賭場之賭，每個人一生中都有賭一賭的機會，賭學業、事業、賭感情、婚姻，甚至不爭氣的賭一口氣。賭命的事，則因玆事體大而不常見。我自己曾經拚了命、賠上家財，為了兒子的健康而賭，閱讀這本搏命之書，不免感慨萬千。然而，在這賭命的故事中，我們又再次證明，疾病與愛是沒有國界的。在不同的國度裡，我們同樣見到疾病猙獰恐怖的肆虐，在不同文化種族的家庭中，見到溫暖包容的親情、愛情與友情的無悔付出，使生命意味盎然而洋溢著無窮的光、熱與力量。

看看大衛不同的賭注，你也許能開拓人生不一樣的視野！ 

（本文作者為罕見疾病基金會會長）